Истории пациентов

Артему было тринадцать, когда он простудился. Все как всегда, ничего особенного. С мамой и младшей сестрой сходили к врачу, на двоих детям поставили диагноз «аденовирус», назначили лечение. Девочка быстро поправилась. Артему же терапия не помогала. Ни на третий, ни на четвертый день легче не стало. Кожа покрылась пузырями, глаза налились кровью, слизистые воспалились. Врачи заговорили о жизнеугрожающем синдроме Лайелла. Этот диагноз изменил не только ход лечения, но и дальнейшую жизнь подростка и его семьи...

Анна всегда любила вкусно готовить и хотела стать поваром. Даже собралась учиться в колледже, но ее туда не взяли — сказали: до плиты не достанешь, на кухне тебе никто не поможет, работать по специальности не сможешь. Так, при ее росте метр с небольшим пришлось забыть о мечте. Но совершенно неожиданно открылась другая возможность — выйти на сцену театра и играть в кино. И она стала актрисой. С тех пор уже много лет с ее участием выходят постановки в московских театрах. О том, каково быть маленькой и почему это не преграда для счастья, Анна рассказала нашему порталу...

Дима был здоровым и спортивным подростком, мечтал водить машину и поступить в военное училище. Но внезапно почувствовал слабость и начал стремительно терять центральное зрение. Так проявились первые признаки редкого заболевания — болезни Девика. С этим недугом Дима живет уже семь лет, за это время он прошел непростой путь: получил инвалидность, адаптировался, начал свой бизнес и собирает сообщество людей с болезнью Девика. В 2019 году Дима учился в одиннадцатом классе. Год начался напряженно, нужно...

В пансионате для детей, проходящих восстановление после трансплантации костного мозга, утро начинается одинаково: Марина тщательно готовит сына к прогулке, поправляет на его лице маленький респиратор и проверяет, всё ли необходимое взяла с собой. Несмотря на то, что после операции прошло уже несколько месяцев, врачи настоятельно рекомендуют максимально беречь Вадима от любых инфекций, поэтому даже короткий выход на улицу превращается в большое дело. Вскоре после рождения липецкие врачи заподозрили...

В 2025 году редкий рак глаза — метастатическую увеальную меланому официально включили в российский перечень орфанных заболеваний, однако это не решило главную проблему больных — эффективного системного лечения заболевания пока нет. Нам в редакцию написала Наталья из Москвы, два года назад у нее диагностировали эту опасную болезнь. Как лечат меланому глаза? Можно ли остановить прогрессирование заболевания? Какая инновационная терапия может помочь? Об этом мы поговорили с Натальей и выяснили, с какими трудностями сталкивается пациентское сообщество...

В 2017 году вышел фильм «Чудо» о мальчике с синдромом Тричера Коллинза. По сюжету, Огги с особенной внешностью впервые идет в обычную школу и сталкивается с буллингом, но обретает друзей. Фильм основан на одноименном романе Р. Дж. Паласио 2012 года, который стал бестселлером и инициировал широкую дискуссию об отношении к людям с особенностями. Благодаря книге и фильму миллионы людей узнали о редком синдроме, дети с которым встречаются по всему миру. Этот синдром был открыт более ста лет назад, в 1900 году благодаря английскому офтальмологу...