Помощь редким

Когда Мише кто-нибудь нравится, он хочет обниматься. Распахивает руки на 180 и с улыбкой идет навстречу. Поймать и притянуть к себе! Крупного 9-летнего мальчика обычно пугаются — а вдруг раздавит со своей любовью? Ребятня на площадке врассыпную. Миша злится, плачет, сжимает кулаки. Почему нельзя? Родители пытаются объяснить ему про границы, эта история пока плохо укладывается в его голове. Но он обязательно научится понимать и это. Ведь научился же он ходить, говорить, различать цвета и даже выучил цифры! Что не так с маленьким Мишей, знают только родители и редко — некоторые врачи...

С июля 2025 года в России начала работу горячая линия для людей, живущих с пароксизмальной ночной гемоглобинурией (ПНГ). Пациенты могут бесплатно получить юридическую консультацию, психологическую поддержку и информацию о положенных им мерах помощи. Проект запустила Межрегиональная общественная организация помощи пациентам с редкими заболеваниями крови «Другая жизнь». Пароксизмальная ночная гемоглобинурия (ПНГ) — редкое и потенциально опасное заболевание крови, связанное с мутацией клеток костного мозга...

Редкий диагноз часто становится для семьи началом долгого и изнурительного пути. Одна из главных сложностей — острая нехватка информации. О методах лечения можно узнать у врачей или из научных статей, но жизнь с редким заболеванием — это не только обследования и больницы. Семья продолжает жить и остро нуждается в совете тех, кто проходит через схожие испытания. Как связаться с другими людьми, столкнувшимися с той же патологией? Где узнать об опыте, о котором не прочтешь ни в одной медицинской статье?...

У Евгении — атипичный гемолитико-уремический синдром, редкое заболевание, едва не унесшее ее жизнь. Чтобы бороться с болезнью, каждые три недели она вынуждена приходить в больницу на капельницу. Но белые халаты, аппараты и процедуры ее больше не пугают. Женя научилась жить с этим, окончила факультет живописи, ушла в арт-терапию, а сейчас работает с детьми — и считает, что болезнь не повод перестать быть счастливым. На столе — формочки, скалки, тесто, в воздухе аромат ванили и пряностей. Вокруг Жени...

Синдром Вильямса — редкое генетическое состояние, при котором ребёнок рождается с пороком сердца, особенностями восприятия, сложностями в обучении. Но при этом — с поразительной музыкальностью, добротой и открытостью к миру. В мире тысячи людей живут с этим диагнозом и взрослеют, открывая для себя и родителей новые горизонты. Маша — одна из них. Ей 17 лет, она живёт в Израиле, слушает рок, умеет сочувствовать, но боится громких звуков. А её мама Ника помогает другим родителям пройти путь принятия...