Интервью с экспертами

Миодистрофия Дюшенна (МДД) — редкое заболевание, которое поражает в основном мальчиков. Незаметно развиваясь день за днём, оно по капле забирает их мышечную силу. В России, по оценкам экспертов, может быть около 3-4 тысяч детей с этим диагнозом, но пока выявлено меньше 2 тысяч. Какую терапию могут получить те, кому удалось узнать о заболевании вовремя, и что меняется благодаря поддержке фонда «Круг добра» и ранней диагностике — об этом мы поговорили с президентом благотворительного фонда «Гордей» Татьяной Гремяковой...

Боль — частый спутник самых разных заболеваний. Можно ли ее взять под контроль рассказала врач-невролог, кандидат медицинских наук, заведующая лечебно-диагностическим отделением Клиники нервных болезней Сеченовского Университета Татьяна Насонова. — Татьяна Игоревна, поясните, пожалуйста, какая же боль считается хронической? — Хронической называют боль, которая длится более трех месяцев или превышает период ожидаемого выздоровления пациента. Со временем в теле меняются сами фундаментальные механизмы, связанные с болью: организм иначе отвечает на боль, иначе её регулирует...

Нейрофиброматоз — это редкое генетическое заболевание, при котором в организме растут доброкачественные опухоли. Их появление, как и развитие этой болезни в целом, совершенно непредсказуемо, поэтому семьи, где живет ребенок с нейрофиброматозом, сталкиваются с сильным хроническим стрессом, усталостью, тревогой. В такие моменты особенно важна профессиональная психологическая поддержка. Мы поговорили с психотерапевтом Алиной Глембоцкой, специалистом по сопровождению семей с редкими и тяжёлыми диагнозами, об эмоциональной выносливости, тренировке психики и способах пережить тревогу...

Инклюзия в России до сих пор воспринимается как исключение, а не правило, отчего родители особенных детей часто сталкиваются с осуждением, нехваткой ресурсов и устоявшимися стереотипами. Многие боятся выходить в общество, потому что не верят, что их ребенка примут. В первой части интервью психолог, руководитель инклюзивного центра «Йом-йом» Яна Иванова говорила о том, как важно не запираться в четырех стенах и почему детям с особенностями здоровья нужны другие дети. В продолжении разговора мы обсудили,...

Когда в семье рождается ребенок с редким заболеванием, многие родители замыкаются в четырех стенах. Но возможно ли жить по-настоящему, оставаясь в изоляции? Почему быть в обществе равно важно как для взрослых, так и для детей? Об этом портал «Помощь редким» поговорил с психологом и руководителем инклюзивного центра «Йом-Йом» (Санкт-Петербург) Яной Ивановой. — Яна, многие родители детей с редкими заболеваниями боятся выходить в общество. Почему так происходит? Какие эмоции ими движут? — Это очень многоплановый вопрос...

Снижение остроты зрения и сужение полей зрения — тревожный симптом, который может говорить о нескольких заболеваниях. Но если первым перестает видеть один глаз, а затем второй, возможно, начинается наследственная оптическая нейропатия Лебера (НОНЛ) — редкое генетическое заболевание, разрушающее зрительный нерв. Болезнь особенно коварна, потому что чаще всего проявляется у здоровых до того молодых мужчин и быстро приводит к потере зрения. Каковы перспективы лечения НОНЛ и почему важно как можно быстрее...