Новости фондов

Экспертный совет Фонда «Круг добра» одобрил включение в перечень закупаемых лекарств нового препарата — луспатерцепта, предназначенного для лечения бета-талассемии, тяжелого наследственного заболевания крови. Решение позволит обеспечить жизненно необходимой терапией детей, ранее лишенных доступа к современному лечению. Об этом сообщается на сайте фонда. Бета-талассемия — редкое наследственное заболевание, при котором нарушается синтез гемоглобина — белка, переносящего кислород. В результате развивается анемия, поражаются жизненно важные органы...

С июля 2025 года в России начала работу горячая линия для людей, живущих с пароксизмальной ночной гемоглобинурией (ПНГ). Пациенты могут бесплатно получить юридическую консультацию, психологическую поддержку и информацию о положенных им мерах помощи. Проект запустила Межрегиональная общественная организация помощи пациентам с редкими заболеваниями крови «Другая жизнь». Пароксизмальная ночная гемоглобинурия (ПНГ) — редкое и потенциально опасное заболевание крови, связанное с мутацией клеток костного мозга...

В Московском областном центре охраны материнства и детства (МОЦОМД) организовано лечение детей с орфанными (редкими) заболеваниями. Об этом сообщает сайт телеканала «360°» со ссылкой на Министерство здравоохранения Московской области. Редкие (орфанные) заболевания — это хронические и часто тяжёлые патологии, встречающиеся менее чем у одного человека из десяти тысяч. В большинстве случаев такие состояния требуют пожизненного наблюдения и специализированной медицинской помощи. По данным ведомства,...

Фонд «Круг добра», созданный в 2021 году для оказания адресной помощи детям с тяжелыми и редкими заболеваниями, подвел итоги работы за 2024 год. Согласно годовому отчёту, организация обеспечила жизненно необходимыми препаратами 29 тысяч пациентов. Общий объём финансирования составил 200,5 млрд рублей, из которых 200,1 млрд были израсходованы на медицинскую помощь. Основная часть средств — 198,3 млрд рублей — направлена на закупку лекарственных препаратов. На зарегистрированные в России лекарства потрачено 99,8 млрд рублей...

С 25 мая по 31 августа открыт прием заявок на соискание Премии «Хрустальный подсолнух» — новой общественной награды, призванной поддержать тех, кто спасает, лечит, вдохновляет и создаёт среду без барьеров для людей с редкими иммунными заболеваниями. Учредителем премии выступил благотворительный фонд «Подсолнух». Врачи, ученые, волонтеры, благотворители и артисты, вносящие вклад в жизнь пациентов с редкими иммунными заболеваниями, могут подать заявку на участие в конкурсе на сайте фонда. Общий призовой фонд составит 1 миллион рублей...

В России порядка 700 человек болеют пароксизмальной ночной гемоглобинурией (ПНГ) — редким заболеванием крови, при котором гибнут эритроциты, падает гемоглобин и страдают почки. Еще не так давно продолжительность жизни пациента с этой болезнью составляла всего пять лет. Лечения патологии не существовало, диагноз «ПНГ» звучал как фатальный приговор. Все кардинально изменилось только в 2011 году, когда на рынок пришла первая таргетная терапия, а в последние годы появились и другие инновационные препараты, благодаря которым люди с ПНГ начали жить обычной жизнью...