Последняя утренняя разумная статья в этом году. Перехожу с 1 января на миги.
Чтобы сделать выводы в 2026 году, нужно скучно пилить (Шура). Поэтому будем пилить с 1 января, без светлого, разумного, вечного по утрам.
А сейчас главное.
Итак.
Я написала вот этот текст про велосипед
не столько для того, чтобы рассказать, как учила Гришу ездить. Если бы не один момент в этом процессе, я бы не рассказывала о велосипеде так подробно.
Но был там тот самый один момент, который считаю ключевым в этом году в работе с Гришей и, в целом, в нашем пути. И просто о нём сказать, не описав ситуации, из которой он родился, мне казалось не точным. Поэтому я так подробно и много описывала велосипед.
Момент такой: Грише "едет", пока я рядом, меня рядом нет - он не "едет".
Я говорила, что это осознание на примере с велосипедом, далось мне очень тяжело. Оно буквально уничтожило во мне веру-надежду, всё, что давало силы жить и делать то, что я делаю.
Потому что... очевидно, если убрать меня из этой формулы, Гриша снизится до плинтуса. Во всех навыках. Вообще во всех.
И кто-то скажет: КАК ЭТО?
Ну... ответьте мамы подростков тяжёлых, как это произойдет?
Легко и непринуждённо.
Потому что мама (адекватная мама) в жизни таких подростков работает не гиперопекающей невменяемой яжмамкой, которая ничего не даёт делать, а... нейропротезом, рядом с которым человек (ребёнок) существует в разы, в десятки раз качественнее.
Как это выглядит?
- Ребёнок лучше говорит (потому что мама знает, как именно его спросить, чтобы он ответил),
- лучше понимает (по той же причине, мама знает, как спрашивать, чтобы понял),
- лучше контролирует свои эмоции (потому что мама знает все тончайшие изменения даже в мимике и всегда может переключить ребёнка, ещё до "взлёта" припадка),
- лучше выполняет инструкции (мама знает, как дать эту инструкцию),
- лучше соблюдает правила (мама знает на что указать, если вдруг ребёнок перестаёт соблюдать их),
...лучше...
...на порядки качественнее.
Для тех, кто не понимает этот пример с мамой: Тьютер рядом с аутистом в школе. Уберите его от ученика, которому тьютор нужен. Что будет?
То самое. Ученик потеряет способность учиться, вообще находиться в здании школы очень быстро (на раз два). И нет... не потому что помощник всё делает за него. Нет. Всё сложнее... Помощник делает так, что ученик делает всё сам. Да... такой вот парадокс. Ученик всё делает сам только в присутствии правильного человека рядом. Человека рядом нет, ребёнок снижается в десятки раз... по всем фронтам. От самоконтроля до речи. От навыков до поведения... Чёрт, даже в понимании речи он снижается.
Наверное, можно сравнить с потерей очков у человека с плохим зрением. Человек с -10 не может постараться и увидеть... Это невозможно.
И видеть научиться со временем он тоже не может, каким бы уникальным рядом с ним ни был педагог.
Это невозможно...
Или коляска для человека, который не может ходить. Уберите её, предложите преодолевать и стараться.
Возможно ли это?
Вот это я окончательно поняла в июле 2025 года, шагая по песку и толкая Гришу в спину...
Я это знала, я видела это годами. Но что? Но я ж питала иллюзии (небезосновательные), что вот он вырастет, вот ещё это сделаем, и это сделаем. И он сам сам сам. Ещё чуть-чуть.
И так оно и происходит во многих сферах. Во многих. Но...
...в ничтожно малых и в ничтожно малом (несовместимом с жизнью) объёме...
И...
И как развидеть это знание, когда оно так пристально посмотрело на тебя? А? Как вернуться к иллюзиям? Как вернуться к надеждам, когда реальность так резко, кристально резко проступила?
Здесь пауза...
И нет, всё это не про страдания. Всё это про тактику.
До июля 2025 года тактика была одна. В июле стало очевидно - пришло время её менять. Не искать что-то новое, деятельность, упражнение, ещё что. Нет...
Пришло время менять всю тактику...
Где взять мозг, смелость и силы?
Что подразумеваю под "менять тактику".
Уже 7 лет (и до) я придерживалась тактики: впихнуть в Гришу как можно больше по всем фронтам. Да, всё, что может брать, всё пихаем, придумываем способы и занимаемся без паузы, выходных, праздников. На том свете отдохнём.
Конечно, всё в рамках возможностей Гриши (рамки очень ограничены). Но сутью было - даём всё, что можно дать. Может быть, что-то задержится.
И эту тактику считаю правильной.
Только время её для Гриши ушло.
Что пришло на смену?
Я поняла, что надо... честно посмотреть на реальные возможности Гриши (без нейропротеза рядом) и принять их за... старт...
Мне очень сложно это даже писать. Потому что... напоминаю: В РАЗЫ, В РАЗЫ его возможности без меня меньше, чем со мной.
...в разы...
Прими, что твой подросток на уровне дошкольника. Плюс психические особенности такие... что ты не в силах их изменить (как бы не пытался).
Принять за реальность это было почти нереально для моей психики.
Что я имею ввиду?
Можно поделить жизнь Гриши на два направления.
Быт и занятия.
Как в быту проявляется Гриша? Он всё, что нужно, может делать, если... если? Если ему об этом скажут. Если поправят, напомнят, скорректируют.
А если нет?
Если нет, то проснётся, забудет встать кровать застелить, часок посидит в кровати, не зная, что делать (годам сам себе завтрак готовит). Если будет собираться на улицу, вполне так может забыть всё, что надо. Не говоря уже о том, что переодеться из домашнего в не домашнее - это за гранью понимания.
При этом, если мягко напоминать, всё отлично он делает, помнит, очень исполнительный. Полная иллюзия самостоятельности.
ИЛЛЮЗИЯ!!!!!!!!!
Но это быт, он долго не развалится. То есть я сейчас же могу исчезнуть, Гриша не пропадёт. Рядом будет папа (или кто угодно другой), пусть не весь день, Гриша не пропадёт. Реально. Я вообще не боюсь за "оставить его хоть на день, хоть на неделю". Да, он будет ходить грязный, не будет поддерживать чистоту дома, готовить полноценную еду, но, в целом, мир не рухнет. Сразу.
А вот есть другая часть Гришиной жизни. И для кого-то она кажется неважной. Ведь быт в порядке. Многие дети (взрослые), подобные Грише, не смогут никогда остаться одни в безопасности даже на несколько часов. А Гриша может. На что автор жалуется? Гриша не тяжёлый.
Вот только я знаю... что часть "Быт" возможна исключительно потому что у Гриши есть другая часть жизни. И называется она "Занятия".
Именно в занятиях Гриша стал человеком. Именно за столом он развил все высшие психические функции. Именно за столом он заговорил. Именно за столом он развил свою саморегуляцию, которая и стала фундаментом для того, чтобы был "быт" на таком уровне, как сейчас.
И вот... что будет с этой частью жизни, если меня не будет?
Ответ: - Её, части этой, не будет.
А что будет с Гришей, если не будет занятий?
А что будет в итоге с "бытом", если не будет занятий?
...
Как быстро Гриша деградирует?
Кто-то сейчас может сказать, он же аутист, а не шизофреник, при чём здесь деградация?
А я скажу: - Где та тонкая грань, которая отделяет одни психиатрические симптомы от других?
Или. Как быстро скукожатся мышцы человека, если снять с них нагрузку?
Как быстро ожиреет тот, кто начнёт жрать без разбора всё, что не попадя?
Как быстро перестанет говорить тот, у кого речь искусственно вызывают и поддерживают много лет ежедневной продуманной нагрузкой?
Кто ответит на эти вопросы?
Я точно не рискну даже проверять. Жизнь сама всё проверит... лишь бы не протянуть ноги от этой проверки.
Простой пример.
Что зачастую происходит с людьми, которые вышли на пенсию, когда с них снимается сторонний контроль и вроде как делай что хочешь? Во что очень часто превращаются эти разумные не психически больные люди, когда не надо идти в люди, когда не надо ничего делать по стороннему расписанию, когда надо включить голову и подумать, как организовать свою жизнь без "мне надо ходить на работу"?
А тут психически нездоровый подросток.
---
Поэтому, если с бытом мне более менее всё ясно было, то с занятиями...
---
Быт.
Как я изменила подход к Грише в быту. Не сильно кардинально, так как я уже давно выходила именно к этому подходу и даже уже несколько лет об этом пишу.
Тут я просто начала делать это систематически.
Это, это что?
Я убрала себя из быта и стала идиоткой.
Перестала напоминать, контролировать, поторапливать. Теперь, если что-то надо Грише делать, я просто стою рядом и молчу, или даже не стою рядом.
Утром встал, сидит. Сиди. Через минут 20 Гриша: - А что делать?
Я: - Не знаю. А ты как думаешь?
Гриша: - Завтрак?
Я: - Не знаю.
Собирается в школу.
Гриша: - Эту футболку?
У него есть отдельные вешалки с футболками для школы. Он про них знает. Но.
Гриша: - Эта футболка?
Я: - Не знаю. А ты как думаешь?
---
Готовит.
Гриша: - Это масло?
Я: - Не знаю. А ты как думаешь?
---
Собирается на улицу.
Гриша: - Это моя шапка?
Я: - Не знаю. А ты как думаешь?
или.
Гриша: - Надо шапку надевать?
Я: - Не знаю. А какая температура (у него есть часы, она там есть, он об этом знает)?
Смотрит, думает, спрашивает.
Я: - Не знаю. А ты как думаешь?
---
В школу ставит будильник на сборы. Собирается сам. Стою молчу. Или сижу в другой комнате, на кухне. Когда готов, говорит, что готов.
Время сборов определила по первым разам. То есть я не тороплю, не рассказываю, что делать. Я экспериментально определила время, за которое он всё это делает, и просто жду. Если тупит, тормозит, жду. Ничего не говорю.
---
Проблема?
Я: - Не знаю, а ты как думаешь?
В основном, это главная концепция в быту.
Да, повторюсь, здесь мало прям глобальных изменений. Я к этому шла уже два года. И рассказывала об этом. Сейчас это стало системно. Особенно с важными выходами и сборами. Раньше я не давала себе в голове право Грише тупить. Сейчас... я приняла как факт, что он так и будет жить, вот так... Будет считать ворон, забывать, не знать, вспоминать, делать. Значит, закладываем "время на скорость (тормознутость)". И всё.
---
На много сложнее дела обстояли (и обстоят) с занятиями.
Как можно сохранить системную интеллектуальную нагрузку у... человека, диагноз которого подразумевает, что у него "нет воли"?..
Я прям... не знаю.
Но именно эту цель я поставила перед собой в июле 2025 года, вышагивая по песку за Гришей, крутящим педали.
Придумать... как можно сохранить занятия без нейропротеза в виде себя...
А ракету, Света, ты не хочешь придумать из подручных материалов?
Нет.
---
Мне, как всем известно, повезло.
1. Гриша уже четвёртый год занимается на duolingo и третий год на викиум.
Для меня это про... супер самоорганизацию и устойчивость. То есть он может совершать действия, требующие интеллектуальной нагрузки без человека со стороны.
Дело за малым, придумать своё "duolingo" под Гришины нужды.
2. В тот же месяц (в июле 2025 года) у меня случилась новая попытка подхода к программированию.
Да, кто не знает, за последние 5 лет, это была третья попытка. Это не случайное озарение "дай я буду программировать". Нет, я знала, что в этом для Гриши есть смысл, но мозгов не хватало... разобраться в вопросе. В этом году хватило. Нет, не хватило. В этом году есть GPT. Без неё ничего бы не вышло.
---
С момента, когда я поняла, что я смогу создать для Гриши его личный duolingo, а точнее OASIS,
я начала шаг за шагом переносить все задания, которые Гриша делает в электронный вид. А главное, своё участие стала максимально сокращать.
Да, я не бросила Гришу, я начала сокращать своё участие.
И мой вой по поводу "четвёртая редакция приложения "вставь слово"" был именно по главной причине.
Моя задача создать не просто какие-нибудь приложения-задания. Моя задача, создать задания, которые будут его учить, контролировать успехи. То есть учителя я ему оставляю. В компьютере.
А сама сижу сейчас за соседним столом... и молчу.
О, да. Забыла.
Вся организация занятий передана Грише. Ранее годами всё, что от него требовалось это с недовольным лицом принести своё тело за стол. А дальше тебе и учебник подсунут, и ручку в зубы дадут, и тетрадку.
Это не юмор. Так и было.
Почему? Потому что каждое из перечисленных действий требовало, видимо, волевых усилий. И, когда такой ученик добирался до финала (сижу, держу ручку), думать было некому и нечем. Я это знала, я это наблюдала годами.
И именно это знание меня пугало в июле... Я знала, что мне придётся теперь не помогать в этих вопросах, а молча смотреть на всё это и принимать не как "как же его научить не тупить так сильно?", а как "вот он такой, это его скорость"...
И вот теперь с этой своей скоростью после завтрака (который он готовит себе сам) Гриша приходит в комнату, сам включает компьютер, берёт тетрадь, ручку, сам ставит таймер, открывает OASIS и начинает делать задания на сегодня. Я сижу за соседним столом и работаю. Ничего не подсказываю, не толкаю, не понукаю.
Тупишь? Тупи. Сидишь по часу от шага к шагу? Сиди. День длинный, к вечеру успеешь.
Кстати. Это мне показал проект "Гарри".
Именно это: что, не взирая на все сложности, Гриша доползёт до финала. И это ещё и пользу для становления личности будет иметь.
Вернемся. Когда Гриша сталкивается с трудностями, я учу его не просить помощи СРАЗУ, а делать всё задание, и потом просить помощи. Для него это отдельный навык. Почему? Потому что "ошибка - паралич", "не знаю - паралич". Чего паралич? Без понятия. Воли, мозговой деятельности. Всего.
Почему я и говорю, что мама для такого ребёнка - нейропротез? Потому что человек может всё знать в заданиях, но... есть столько психических НО, через которые он не проберётся никогда, что мысль это принять и смириться с этим... практически означает поставить на ребёнке-человеке крест. Потому что некоторые до ночи будут сидеть и смотреть в тетрадь... не соображая, что надо перевернуть страницу и идти дальше, даже если ты не знаешь, как делать предыдущее задание. И это в лучшем случае.
Мамы-бабушки подобных детей, маякните, если я не права... Но, боюсь, что я права... И это не только про Гришу.
То есть это (просить помощи в конце) - отдельный навык.
Я бы сказала, самостоятельно принять решение начать занятие (в одиночку) - это тоже отдельный навык... Его ж годами заставляли, брали на себя эту функцию (потому что он был не в силах даже сам сесть за стол). А тут ты сам... Всё сам...
У Гриши сейчас весь OASIS занимает 2 подхода по 45 минут. Это если он делает. Но... он же может и не делать, а пялиться в стену.
Ну вот и пялится... А я сижу и работаю. Никак вообще не реагирую.
Почему?
Потому что, я считаю, сейчас и началось самое сложное в нашей истории. Гриша обретает полную автономность в почти невозможном.
При этом я не сбежала (делай что хочешь). Я рядом. Я помогу.
Только такая помощь (Не знаю, а ты как думаешь?) не сильно Грише помогает, а ещё больше напрягает.
Но он как-то сражается со своими дефицитами. Как может.
---
Периодически я ухожу. Или в другие комнаты, или на улицу. Тогда он мне звонит (история с задачами) и просит помощи. Я помогаю, как могу.
---
Отдельное.
Почему Гриша вообще делает OASIS?
Кстати. Я писала как-то про понятия (Смысловые единицы) в жизни Гриши. И что они важны.
Годами Гриша называл наши занятия уроками. Но с этого июля я поняла, что надо менять это. Потому что это не уроки. И в 30 лет уроки он не будет делать. Это нелепо. Но что он будет делать?
Вот Гриша постоянно говорит "я занимаюсь на duo столько-то дней". Вот. По этому принципу, я всем своим приложениям придумала имя. В начале имя было Румпель, теперь Оазис. И Гриша теперь говорит "я сделал Оазис". Молодец.
Но почему он его делает?
Он делает его за оплату. Сделал, поставил крестик на стене в нужной табличке. В конце месяца все крестики посчитали, получил зарплату.
Это я прокладываю мост к работе.
Когда Гриша говорит, что не хочет делать Оазис, я спрашиваю "А деньги не нужны?" Гриша говорит "нужны". Всё, с меня снята ответственность. Иногда он говорит не нужны и не делает. И крестик не ставит. Но чаще всего говорит, что нужны и делает.
Когда очень трудно, он спрашивает, когда это закончится? Я отвечаю, когда ты найдёшь другую работу.
И да, так и считаю. Если вдруг появится возможность Грише как-то зарабатывать деньги, я буду считать, что это достаточная нагрузка и Оазис станет не нужен.
---
Что меня сильно пугало летом в этой тактике, в уходе моём от занятий?
Уроки от школы.
Я не понимала, как... они смогут встроиться в его жизнь?
Ведь раньше, мы делали домашку просто внутри наших занятий. Вот упражнения по речи, вот география от школы. Всё вместе. Я рядом.
А я больше не рядом. Да, я принципиально даже стул не ставлю рядом с его столом, когда помогаю. Всё. Больше нет этого.
А тут уроки...
Но... Бог есть. И случилось то, что случилось и то, что я описывала. По неизвестным мне причинам Гриша... почему-то решил, что и домашка от школы - это теперь его ответственность...
Конечно я понимаю, что это не вдруг. Конечно, это продолжение всего того, что я делаю. Ибо я ж могла домашку делать вместе с ним, как обычно. Но нет. Домашка? Что ТЕБЕ задали? Смотри. И Гриша смотрел, сам, один. Я просто сижу за соседним столом и делаю вид, что меня это не касается. Когда надо, помогаю, стоя рядом. Немного. Всё.
---
То есть да. Я, автора канала "Аутизм и школа" сообщаю невероятное для концепции, которую уже шестой год несу в своём блоге:
"У меня больше нет занятий с сыном".
Да, рву шаблоны, я больше не занимаюсь с Гришей.
---
С мааааааааааааленьким нюансом))) Я занимаюсь с Гришей теперь совершенно другим и на совершенно другом уровне.
То, что делаю я, пытаясь сделать Оазис беспроблемной автономной частью Гиршиной жизни, требует огромных усилий и навыков от Гриши. И без педагога, который "просто сидит за соседним столом" это было бы невозможно.
И думаю, этот процесс займёт ещё... не один год.
Почему? Потому что Оазис - это не окаменевшее нечто. Он развивается и туда постоянно приходят новые упражнения и задания. И моя задача сделать так, чтобы Гриша мог это всё принимать, делать самостоятельно. И чтобы оно приносило пользу.
---
Вот так... я сменила тактику.
Вот к этому привёз нас велосипед.
Вот ради этого я написала стопку статей про велик.
Чтобы зафиксировать именно этот поворот в моей работе с Гришей.
А то я представляю, если бы кто-то без подготовки от меня услышал "я больше не занимаюсь с Гришей"))) Инфаркт, не иначе. Или наоборот "НАКОНЕЦ-ТО!!!".
Но всё, как обычно, не то, чем кажется.
На этом конец педагогика-методологической части в этом году на канале.
Точка.
П.С. 1. Разговоры с Гришей на тему Оазиса (100 раз подряд, и по кругу). Меня нет дома. Утро:
П.С. 2. Страшно ли мне? Да, очень. Готова ли я давать заднюю? Да, готова. Буду ли? Время покажет.
П.С. 3. Ни в коем случае не повторять то, что я описала в этой статье.
Я по прежнему считаю, что занятия в жизни такого ребёнка (человека) - это основа его развития. Никакого "сам вырос", "сам дозрел", "вкусные таблетки дорастили" я не рассматриваю, как причину улучшения состояния Гриши. Всё, что он из себя сейчас представляет, - это системный подход воздействия на человека в рамках его возможностей.
И да, я за занятия. Всегда, везде, до глубокой старости.
Если кто не понял, в случае Гриши его возможности на столько возросли, что появилась надежда, что он сможет поддерживать "занятия" в своей жизни самостоятельно. Если бы не было этого "возможности возросли", то я бы даже не думала ни о чём, что написано в этой статье. Да, я бы увидела бессмысленность своей работы в подворотне летом 2025 года, но просто её бы, работу, продолжила, надеясь, что... всё же смысл есть. И когда-нибудь...
Но... возможности Гриши возросли.
П.С. 4. И, если раньше тактикой было - давать как можно больше, авось что-нибудь да и задержится.
То сейчас тактика
- давать так, чтобы он мог САМ (без постоянной помощи) брать,
- и столько, сколько он сможет САМ (без помощи вообще) контролировать и сохранять.
П.С. 5. Я думаю, изменилась не только тактика, но и стратегия.
Раньше, я считала главным - развитие навыков, которое, по моему мнению, вело к развитию психики.
Теперь я считаю главным - сохранение того, что уже есть, силами Гриши (и правильно подобранными медикаментами). Исключительно его силами. Без взрослых рядом. Без учителя. Без педагога.
А развитие в этой схеме - побочный эффект.
П.С. 6. Кто-то спросит, а как же школа-колледж-ВУЗ-образование?
А я спрошу: - А какое значение в жизни такого человека вообще имеет школа-колледж-ВУЗ-образование? Человек читать учится седьмой год. Человек говорит, как иностранец, так что понимают его исключительно таджики. Какое отношение к такому человеку вообще вся система образования имеет?
---
Всё, в этом году конец умному-разумному, важному, фундаментальному. Далее только пейзажи, котики, пёсики и вкусные салаты.
---
П.С. 7. Я очень часто публикую фотографии спины Гриши.
Почему?
Потому что мне кажется этот образ чертовски символичным.
Потому что каждый его шаг от меня - это его жизнь.
Моя задача сделать так, чтобы он мог уйти как можно дальше, не утратив по дороге необходимые для жизни навыки и ресурсы психики.
