На прошлой неделе я решила обратиться к теме ранних симптомов РАС, которые были у дочки в первые годы жизни и стали предвестниками будущих аутичных черт. Информация об аутизме в интернете очень неопределенная, много внимания уделено специфическим чертам, а вот базовые, присущие большинству, часто упоминаются вскользь. В итоге, под аутизмом подразумевают все что угодно кроме главного - это в первую очередь нарушение коммуникации. Об этом и хотелось бы поговорить в этот раз.
Мой ТОП "звоночков" РАС. Что пошло не так...
Приветствую на канале Млава & мама, меня зовут Елена, Млаве 8 лет, у нее высокофункциональный аутизм. Про нас
На первое место в своем ТОПе я поставила задержку речи, так как это наиболее заметный и частый симптом неблагополучия. Тогда я об этом не сильно переживала: речь хоть и медленно, но развивалась, а вот 🚨 особенности коммуникации у Млавы обозначились очень рано, и для меня именно это было тем самым "что-то не так...". В последние годы я часто обращаю внимание на родителей с маленькими детьми в магазинах. Они находятся в очень тесной связи даже когда не разговаривают. Ребенок все время держит родителя в поле зрения, хорошо ориентируется в обстановке, понимает куда пришли и зачем, заявляет о своих желаниях, просит, дергает за руку маму, показывает пальчиком. Дети, которые могут ходить сами, уже очень хорошо включены в процесс: высматривают на витрине нужный предмет, приносят и кладут в корзину, вступают с родителями в перепалку о необходимости купить то, что им хочется.
Млава была совсем другой. Да, она была эмоциональной девочкой в раннем детстве, охотно втягивалась в игры, в рассматривание картинок, отвечала на вопросы, но... 🔔инициатором общения всегда выступала только я. И это было не просто: вызывать эмоции, вовлекать и удерживать внимание, добиваться взаимодействия, пытаться разговорить - все это 🔔требовало от меня больших усилий. Тогда я не могла понять - ну почему это так трудно, где радость материнства? У нас есть много прекрасных видео, где мы смотрим книги, играем в игры, я что-то показываю и называю, а Млава повторяет или отвечает на вопросы, проблема в том, что 🔔как только заканчивалась игра или рассматривание книги, заканчивалось и взаимодействие. Она как будто выключалась и к продолжению общения за рамками конкретного занятия совсем не стремилась. 🔔Общение на внутрисемейные, бытовые или повседневные темы практически отсутствовало. Мы просто расходились по своим делам, она не стремилась быть рядом со мной, наблюдать, чем я занимаюсь и участвовать в этом. Я очень любила ее, но мое материнство было с привкусом горечи от этого 🔔одностороннего процесса. Общение часто не приносило радости, как бы я не старалась, 🔔моменты взаимности и включенности были очень редки, их нужно было добиваться.
Я уже рассказывала, что до 4-х лет и садика наше общение с другими детьми было эпизодическим, мне запомнились 3 случая, в которых с Млавой безуспешно пытались общаться девочки 7-8 лет, но никакого контакта не получилось, она хотя и играла с ними в догонялки убегалки, но 🔔совсем не слышала, когда они звали ее и пытались предложить какую то другую игру, чрезмерная настойчивость вызывала слезы. Меня это насторожило, но с другой стороны, она была совсем маленькая, а как ведут себя дети ее возраста в таких ситуациях, я не знала. Коммуникация в садике тоже не задалась... по отношению к другим детям у нее стало прорываться 🔔раздражение и неприятие. Позже, в мини-саде были девочки и возможности общаться в спокойной обстановке, но они как будто 🔔существовали в разных мирах и не замечали друг друга. Когда мы приходили на занятия утром, две другие девочки встречались, здоровались, обнимались, показывали друг другу игрушки, бежали вместе играть, но они вообще не замечали Млаву, а она их.
🔔Слово "мама", именно как обращение, я, кажется, от Млавы ни разу не слышала до 6-7 лет. Не могу вспомнить ни одной ситуации, что бы она меня позвала или обратилась таким образом. Позже - говорила, но как-то формально, когда что-то спрашивала. Недавно посмотрела очень милое видео на канале Ментальное здоровье, там был момент, как Леня зовет папу по имени... у нас такого не было и близко. Я очень хорошо помню, как она стала обращаться ко мне "мам" после начала ароматерапии, почти в 8 лет... и какой восторг я испытала тогда. Если Млаве что-то было нужно она часто или обходилась, или 🔔мычала, показывая недовольство; иногда начинала плакать или говорила в никуда, не обращая внимания, слышит ее кто-нибудь или нет. Было впечатление, что функции "обратиться за помощью" или "спросить маму" просто нет в ее базовых настройках. Мы много говорили, точнее я говорила, о том как важно спросить, если чего-то не знаешь или попросить помочь. Это стало получаться в последний год, но время от времени, она как будто забывает об этом и начинает говорить в пространство, плакать или 🔔обращаться с вопросом неоправданно грубо. В последнее время поддерживать хороший контакт получается, когда обстоятельства максимально благоприятные, у нее хорошее самочувствие и настроение. Но так бывает не всегда, любой негатив или дискомфорт выбивает ее из колеи, и она может стать очень раздражительной и не контактной.
Отношение Млавы ко мне - это наиболее развитая форма коммуникации из возможных для нее, это довольно близко к норме, но с другими людьми и детьми дела обстоят намного сложнее. Как правило, взаимодействие развивается по двум сценариям:
- Инициатор общения другой человек. 🔔Аутичные черты включаются на максимум: не смотрит в глаза, не понимает, о чем говорят или спрашивают, отвечает невпопад, раздражается. Как пойдет дальше - зависит от собеседника, если он "не заметит", проявит терпение и доброжелательность, через какое-то время Млава включится и коммуникация может быть довольно продуктивной. Так поступают взрослые, дети сразу теряют к ней интерес.
- Инициатор общения Млава (обычно с детьми). 🔔Формально выполняет правила общения: знакомится, спрашивает имя, возраст, предлагает поиграть в догонялки и 🔔начинает убегать, уже не обращая внимания на реакцию, в последний год может поддержать и другие игры, общение не редко бывает продуктивным, но обычно в области подвижных игр и чаще с детьми на 2-3 года младше. 🔔Диалог завязывается редко и обычно Млава сразу 🔔переходит в режим радио и не замечает, что детям не интересно ее слушать.
За последний год, с начала ароматерапии и у нас появился заметный прогресс в передаче информации, Млава может что-то рассказать о событиях дня. Мне - немного говорит о том, что было интересного в школе; после каких-то ярких событий звонит бабушке или дедушке и рассказывает, например, как удаляли зуб и какой подарок она получила. О каких-то своих новостях может сказать учительнице или ответить на ее вопрос.
К сожалению, пока все не очень хорошо с обменом информацией, т.е. с продуктивным диалогом. Общается со мной на повседневные темы, а с другими людьми не получается ни говорить, ни слушать. Интересные ей темы специфичны и оторваны от реальности, а другие люди и их дела не интересны.
Ну и почти нет прогресса в получении информации, то есть обратиться к другому человеку чтобы узнать что-то нужное и использовать это знание для своих целей - это высший пилотаж, который пока не доступен. Да, она задает вопросы мне, обычно из области своих интересов или о повседневных делах: что будем кушать или куда идем, что там будем делать. Но так комфортно и уверенно с другими людьми она себя не чувствует, и рациональное мышление уступает место аутичным шаблонам поведения. Нужно очень высокое доверие к другому человеку, чтобы она могла общаться раскованно, по факту оно возможно только в кругу семьи.
Больше всего меня беспокоит то, что она пока не может решить ни один вопрос самостоятельно, например, с отмененным уроком английского, с шахматами или с заменой коробки сока. Она оказывается совершенно беспомощной в ситуациях, где нужно просто СПРОСИТЬ, получить информацию и действовать соответственно.
А как у вас дела с коммуникацией, когда заметили ее нарушение?
#рас #аутизм
