Всем привет! Меня зовут Елена, я мама девочки с РАС, которую зовут Млава. Меня часто спрашивают, почему имя такое странное, отвечаю на этот вопрос: Это имя я встретила в романе "Русь изначальная" советского писателя Валентина Иванова. В романе рассказывает о славянских племенах 6 века н.э. Девушка Млава там упоминается вскользь, но имя мне очень понравилось и врезалось в память - простое и "вкусное" как молоко с медом. Когда через несколько лет родилась дочка, поняла, что хочу назвать ее именно так, а еще я люблю имена, которые не сокращаются и сочетаются с отчеством. В итоге получилось - Млава Никитична, очень русское и очень нежное имя.
Млаве 8 лет, у нее высокофункциональный аутизм - этим термином обозначают форму аутизма с сохранным интеллектом, он почти соответствует норме, но есть свои особенности: трудности с пониманием абстрактных понятий, таких как пространство, время и др., мозаичное мышление, т.е. видит отдельные детали, но не видит целого, поэтому требуется большая систематическая работа по формированию целостных и гармоничных представлений об окружающем мире и не всегда она проходит успешно. Не очень хорошо и с задержкой Млава воспринимает любую новую информацию.
Первые годы были большие трудности с понимаем и формированием речи, только к 8 годам в этом удалось достигнуть приемлемого уровня. Млава разговаривает на повседневные темы в кругу семьи, но пока не в состоянии поддерживать непринужденный диалог с детьми или посторонними людьми. Затруднения могу вызывать даже простые, но неожиданные вопросы, например: кто научил тебя играть в шахматы? Там, где другой ребенок без труда расскажет про школьный кружок и чем он там занимается, Млаве будет очень сложно ответить что-то, хотя она тоже ходит в такой кружок.
Также, у дочки есть типичная проблема людей с РАС - трудности с общением и социализацией. С самого раннего возраста она не находит общий язык с другими детьми, только лет с 7-ми стали получится контакты с детьми на 2-3 года младше и как правило это разовое общение, о выстраивании и поддержании дружеских отношений пока даже речи не идет. Об этом я подробно писала в статье РАС. А в чем проблема?
К сожалению, этим наши трудности не исчерпываются, есть значительные дефициты в эмоционально-волевой сфере - это низкий контроль эмоций и своего поведения в целом, особенно в стрессовых ситуациях, которые для ребенка с РАС возникают на каждом шагу. Неважно обстоят дела с осознанным приложением усилий для достижения какой-либо цели, это дается с большим трудом, сопротивлением и слезами. Млава относится к людям с чувствительной нервной системой, поэтому трудности и неудачи делают ее очень тревожной, ранимой, крайне раздражительной и пр., что еще больше затрудняет нашу жизнь с РАС.
Несмотря на это, дочка учится в обычной школе и обычном классе по программе инклюзивного образования 8.1. Здесь можно почитать о нашем извилистом пути к учебе в школе. А дома мы стараемся развивать ее сильные стороны и находить применение аутичным особенностям. Так, например, она охотно учится (если найти правильных подход), любит рисовать, увлекается английским языком и катается на скейте. Я стараюсь бережно поддерживать все ее начинания, помогать развивать их, в надежде, что однажды они перерастут в профессию, и Млава найдет свое место в жизни.
Изначально, я хотела сделать страничку чтобы рассказывать о дочкиных увлечениях и публиковать комиксы, которые она рисует, а я довожу до ума. Планировала показать ей, что такое ведение блога и работа иллюстратора (моя профессия) и какие прикольные вещи можно сделать из ее рисунков. Но в итоге получается канал о нашей жизни с РАС, о тех трудностях с которыми мы сталкиваемся и как мы их стараемся преодолевать. Здесь я нашла сообщество людей с такими же проблемами и это стало большим открытием для меня после нескольких лет почти полной изоляции.
Хочу поблагодарить всех, кто поддерживает нас и рассказывает свои истории, как на своих каналах, так и в комментариях. Я считаю - это важно, видеть, что ты не один в борьбе с таким сложным диагнозом.