Мне хотелось чтобы вы рассказали, исходя из личного опыта. Родился ребенок с проблемами развития, пришло время установили ему диагноз. Какой помощи - совета вам не хватало изначально, от кого (педиатр, невролог, соц.работники, какой нибудь сопровождающий, по типу адвоката, чтоб помочь и направить). И кто, по вашему, должен помогать семьям? Сейчас по моему всё очень разрозненно, бюрократия страшная (опыта нет только предположения). Даже у преступников есть бесплатный адвокат который направляет, объясняет, советует, а у родителей я так понимаю НИ ЧЕГО, сами, сами, сами. Что бы вам хотелось? Немного путанно , простите, надеюсь понятно.
Изначально не хватало поддержки от мужа. Да. Что скрывать, муж долго не верил, что дочь нездорова. Но тут вы немного не о том. А о том, чья помощь, чтоб направить.
Для тех, кто впервые случайно попал на канал. Я - мама дочери с аутизмом, которой 17 лет. Здесь не история успеха. Нет инструкций как вылечить или руководств как заниматься. Просто пишу о наших буднях, мои наблюдения и рассуждения, а также отвечаю на ваши вопросы.
Папа не сбежал.
Изначально не хватало информации. Вот банально информации. Куда, где, что - фамилии и адреса. Не у кого было спросить, да и особо не к кому было обратиться. И этой информации не было у врача в поликлинике - ни у невролога, ни у психиатра.
Все было из разряда - ну поищите в интернете. И вот эти постоянные поиски кто, где и куда ходил.
Единственное, куда отправляли - это ИКП (институт коррекционной педагогики) на консультацию. Еще и прием был платный.
Ну и психушка - это такое тоже. Полежать, диагноз официально поставить и все. В плане педагогической помощи ничего не было.
Сейчас помощи, наверное, больше. Информации так тем более. И о диагнозе стали чаще говорить. Платные уж услуги растут как на дрожжах.
Что сейчас творится в гос больницах и центрах я не знаю. Именно по уровню педагогической помощи в рамках госпитализации.
Знаю, что сейчас гораздо развитее именно курсовая реабилитация, так называемые интенсивы. При больницах, при центрах. Раньше это было больше за деньги, сейчас это могут предложить бесплатно.
За качество и толк ничего сказать не могу. Два года назад мы пробовали интенсив. Я не в восторге. Беготня по кабинетам, ожидание в коридоре, по 25 минут занятия еще и не подряд. Я не знаю. Просто гонка какая-то, психует и ребёнок и мать.
Как происходит сейчас я особо не знаю. Школу дочь закончила, диагноз стоит.
Вот чего мне не хватало постоянно - это помощь в обучении, в посещении школы, сада. Тьютор - вот чего не хватало. Чтобы дочь могла посещать сад, школу. Может был бы толк какой-то от всего этого, кто знает.
На счёт соц работника.. это интересная затея была бы в принципе. Какая-то няня от государства, чтоб можно было хотя бы раз в месяц воспользоваться услугами.
Я считаю, что семья с детьми-аутистами должен помогать строить маршрут врач и ПМПК. Да, у нас есть и то, и другое. Но ни то, ни другое не строит маршрут, не говорит куда идти и что делать. Вернее что делать говорят - вам нужно заниматься с дефектологом, психологом, логопедом и так далее. А где это все взять? куда обратиться? - закономерный вопрос родителя. А в ответ - ну поищите в интернете.
Вы знаете, дочери в 6,5, лет, когда я лежала с ней в психушке для официального диагноза, заведующая отделением "поставила" детскую шизофрению даже не общавшись с ребёнком, а только взглянув на неё и на мой закономерный вопрос "а по каким признакам вы ставите такой диагноз?" она мне ответила - откройте интернет и почитайте что это такое. Все, занавес.
О каком сопровождении и помощи идет речь?
Когда "на местах" сидят как правило те, кто не компетентен в вопросе или настолько уже выгорел, что знает, но не берется, не хочет ничего делать. А идешь в платную, а там с тобой нормально общаются и хотят помочь.
Думаю, тут не на места смотреть нужно, а выше. Откуда врач в поликлинике будет знать про центры помощи, реабилитации и прочее, если ему сверху это не спустили? Вот то, что лежать вот в этой психушке - это по протоколу. А то, что в городе/области есть то-то и то-то (я не говорю про бесплатное, а вообще) - это врач и знать не может. Опять же, ладно, врач не должен это знать, наверное, там своей работы хватает. Но ПМПК, соц центры, гос реабилитационные центры - у них почему нет списка заведений по региону?
Самая важная помощь в начале пути с аутизмом - это информация. Которую приходится собирать самостоятельно по крупицам.
