В последние годы растет количество детей с диагнозом «аутизм». Он может быть различной степени тяжести, в каких-то случаях задержки в развитии можно успешно наверстать, в каких-то – нет. Как такового лекарства от аутизма нет, и родителям приходится принять правила игры и делать все, чтобы жизнь их ребенка была полноценной. Жительница Якутска рассказала корреспонденту «ФедералПресс», как она смогла своим упорством и трудолюбием «излечить» свою дочь.
Первые тревожные звоночки
«Еще во время беременности мне почему-то казалось, что ребенку в утробе очень плохо. Я подозревала гипоксию, хотя такой диагноз мне не ставили. До 22-й недели я стояла на учете в частной клинике, и там гинеколог никаких патологий не находил, когда я обращалась с подобными вопросами. Позже я встала на учет в государственную поликлинику, где врачи на 36-й неделе неожиданно отправили меня на роды, но я доходила и родила в срок. Уже потом я увидела в выписке запись, что на протяжении всей беременности была гипоксия плода.
Странности в ребенке я отмечала уже на второй день после родов. Так как это мой второй ребенок, я имела представление о поведении новорожденных. Дочка смотрела как будто сквозь меня. В роддоме ей поставили диагноз «полная тугоухость», то есть у ребенка полностью отсутствовал слух. В три месяца мы проходили обследование в медцентре, и там сказали, что в правом ухе, наоборот, повышенный слух, но ребенок при этом игнорировал звуки.
Вообще и в роддоме, и в медцентре все дети в палате плакали, а мой ребенок ни на что не реагировал – ни на меня, ни на мой голос, ни на другие раздражители. Это продолжалось и дома, она оборачивалась только на мультики или рекламу, когда быстро сменяются картинки. Дочери не нравилось, когда к ней прикасались, целовали, обнимали. Когда она уже могла сидеть и ползать, то стала отворачиваться и отползать, стоило мне присесть рядом. Гуления и лепета не было. С введением прикорма дочь стала выказывать избирательность в еде. Потом были постоянные истерики, мы не могли зайти в магазин или пойти куда-то, где много людей. Испытанием было выйти погулять с ребенком на улицу, потому что она не понимала, что надо идти домой. Еще дочь не сообщала, что хочет в туалет».
Диагноз и самостоятельная терапия
«В полтора года мы ездили к моей матери в другой город. Там знакомая невролог сразу предположила, что это может быть аутизм. Мы прошли соответствующие обследования, в том числе МРТ. Диагноз подтвердился, однако в нашем городе его не признавали, врачи продолжали от нас отмахиваться. Здесь у них опыта работы с такими детьми практически не было. Дочка ни днем ни ночью практически не спала. Даже когда засыпала, просыпалась тут же с истерикой, как будто с ней делают что-то ужасное. Она могла так кричать по три часа, потом засыпала уже от истощения. Потом через полчаса могла проснуться и снова начать кричать. В то же время мы наконец получили направление в психоневрологическое отделение (ПНО). Ребенку назначили ноотропы и успокоительные. Когда ей впервые дали таблетки, мы с ней проспали сутки, настолько были истощены обе.
Поняв, что помощи ждать неоткуда, я решила пройти обучение и самостоятельно ребенка вытаскивать из этого. Я начала учиться на ABA-терапевта. Это специалист, который при помощи методов поведенческого анализа помогает детям с аутизмом в развитии социальных и коммуникативных навыков. Возможно, это было даже к лучшему, потому что когда родитель отводит ребенка к специалисту, он надеется только на него и, можно сказать, снимает с себя часть ответственности. Сам он мало занимается ребенком, так как попросту не знает, как это делать. Маме кажется, что работы со специалистом достаточно, но на самом деле это лишь капля в море. Нужно по 3–4 часа в день уделять этому. К слову, моя изначальная профессия – модельер.
В нашем случае эта работа проходила 24/7. Я была несколько часов педагогом, которого слезами и истериками не пробьешь, а в остальное время мамой. Выбора у меня не было. У дочки не было самостоятельно приобретенных навыков, всем мелочам нужно было учить. Надо было озвучивать каждое свое движение, чтобы ребенок понимал, что ты и для чего делаешь, и запоминал это, начал понимать обращенную речь. Муж очень помогал, мы с ним разыгрывали ситуации, которые служили для нее примером. Отмечу, что 80 % чистых аутистов хорошо владеют навыком имитации. Если такой ребенок видит примеры ежедневно, то начинает и сам это повторять и воспроизводить».
Проблемы поведения
«Нам было трудно выходить на люди, потому что ребенок мог начать кричать ни с того, ни с сего. Окружающие не понимают, что у ребенка проблемы, потому что аутисты внешне ничем не отличаются от здоровых детей. Они думают, что он плохо воспитан и избалован, делают замечания, косятся. Многие родители аутистов начинают из-за таких ситуаций закрываться в себе, перестают общаться с другими, посещать общественные места. У некоторых из них друзья и родственники отдаляются сами, потому что не хотят, чтобы к ним в гости приходил такой ребенок. Хорошо, что сейчас есть группы для таких родителей и благотворительные фонды поддержки. Также в детских садах действуют специальные группы, работают психологи.
Из-за поведения дочери мы вынуждены были постоянно переходить из садика в садик. Последней каплей стало то, что, когда она пошла в очередной новый сад, буквально через час нам позвонили и попросили ее забрать, так как она билась головой. У нее даже гематома образовалась. После этого дочь определили в спецгруппу детсада, которую она могла посещать только во время занятий со специалистом. Мне приходилось тащить ее туда силой, она постоянно кричала.
Также мы посещали реабилитационный центр, однако от нас там отказались логопед и дефектолог. Когда пошли к психологу, дочь начала кричать в кабинете, и нам сказали «Выйдите, успокойтесь и потом заходите». Естественно, ребенок понял, что избежать этих занятий можно, если кричать. Вообще, поведение психолога показалось мне странным, ведь это и была его основная задача – работать с «поведенческими» детьми. В итоге мы написали отказ от реабилитационного центра и занимались дочкой вдвоем с мужем. Когда дочке уже было около четырех лет, я пошла учиться на логопеда-реабилитолога и дефектолога. Русская речь у нее запустилась в 4,5 года, до этого она говорила на английском, так как смотрела иностранные ролики. Вообще, английский дается многим детям проще, чем русский, и нередко они сначала используют именно английские слова. Фразы на русском дочка начала использовать ближе к шести годам».
Улучшение
«Спустя время она стала посещать обычный садик, сначала до обеда, а потом оставалась уже дольше. Мы ее забирали после полдника, тогда у нее сохранялся нормальный эмоциональный фон. Существенные улучшения появились где-то в 6 лет, а в этом году, то есть в 9 лет, ее сняли с учета у психиатра и инвалидность. Но у нее все еще остается статус ОВЗ, и я сама и другие педагоги считаем, что фронт работы еще большой, хоть это и не заметно невооруженным взглядом. Выплаты уходили на мое обучение, на репетитора-дефектолога из речевой школы. Ежедневно мы платим по 2 тысячи рублей, это большие деньги, в которых нам отказали после снятия инвалидности.
Сейчас дочь учится в общеобразовательной школе, перешла в третий класс. Однако если бы я сама лично не занималась ее обучением и реабилитацией, этого всего бы не было, она пошла бы в коррекционный класс. Такому ребенку нужен другой подход при обучении. К примеру, если обычному ребенку нужно повторить 2–3 раза, то ей – раз 15. Она быстро устает, ведет себя иногда не по возрасту, ей нужно доносить информацию больше визуально.
Еще дочка посещает IT-школу, любит танцевать современные танцы, рисовать. Мы ей покупаем холсты, краски, она даже напросилась в этом году в художественную школу. Помимо этого, у нее очень хорошо развито воображение, она любит сочинять истории, сюжеты рассказов, расписать это все в тетради.
Ей нравится с детьми общаться, но не всегда получается. Раньше у нее на гаджетах стояла прослушка, и я слушала, как она разговаривает. Если возникали недопонимания или конфликты, мы потом с папой не напрямую. а через обыгрывание ситуаций объясняли ей, как можно было повести себя, что надо было ответить. Повзрослев, она все эти приложения удалила, поставила пароль на телефон, тем самым обозначив личные границы. Это меня очень радует».
Как справляться родителям
«Считаю, что каждый родитель особенного ребенка должен пройти какой-то курс, чтобы самостоятельно тоже участвовать в процессе реабилитации. Было бы здорово, чтобы такие курсы обеспечивало государство. При аутизме к ребенку надо пробиться, он словно сидит в куполе. Специалист, конечно, поможет, но занятия как правило проводятся два раза в неделю, и к следующему разу ребенок может многое забыть. Если бы родители дублировали эти занятия, добавляли что-то в форме игры, то это бы существенно сократило сроки реабилитации. На данный момент я готовлюсь к защите диплома по специальности «детский психолог». Естественно, все свои знания я применяю для помощи дочери, а также помогаю и другим детям, работая в инклюзивном детском саду. По воспитанникам очень заметно, когда родители подключены к работе.
Важно понимать, что работать нужно не только с ребенком, а в первую очередь с собой. Потребуется коррекция своего поведения, образа жизни, придется в чем-то себе отказывать. Мы с мужем даже отношения стали выяснять в переписках, потому что дочь очень тяжело реагирует на обычные наши споры. Что касается принятия, то я считаю, это неправильно. Принять болезнь ребенка для меня звучит как смириться с этим и ничего не делать, а нужно действовать. Лично я не могу принять, что с моим ребенком что-то не так, и я действую, чтоб изменить ситуацию».
