Мы продолжаем рассказывать о книгах, вошедших в виртуальную выставку «Встань и иди: книги, помогающие жить». Выставка содержит библиографическое описание книг, визуальные обложки, подробные аннотации к каждой из книг, раскрывающие их содержание. Книги, представленные на выставке, помогут вам в сложное время, а истории, рассказанные в них – поддержат своим примером.
Анна Тихомирова – дочь ученого и писателя Юрия Ампилова. Анна живет в Москве, работает техническим переводчиком. Пишет книги, воспитывает троих детей, одна из которых, дочь Агния, имеет диагноз ДЦП (детский церебральный паралич). Эта коварная болезнь имеет пять уровней. У Агнии был второй тип, с сохранением ментальности. Но все равно для Анны диагноз дочери был шоком. В своей книге «ДЦП, я тебя не боюсь!» Анна рассказывает историю своей дочери, которой с большим опозданием был поставлен диагноз ДЦП.
Какие чувства охватывают родителей, когда их любимому ребенку ставят пугающий непонятный диагноз? Ужас, страх, отчаяние? Почему мой ребенок? Что мне делать? Как теперь жить? Но предстоит не просто жить, а жить с двойной отдачей: быть в разы терпимее и внимательней, действовать на опережение, стать поддержкой и опорой не только для ребенка, но и друг для друга. В книге часть текста написана как будто от лица самой малышки, а часть – от лица мамы. Так Анне легче было выговориться и донести до читателей свое тревожное состояние.
«Мамина беременность мною и сами роды отличалась от предыдущих двух. Я даже думаю, что мне повезло больше, чем братьям: я не была зачата экстракорпорально, как старший, и не была преждевременно рожденной, как средний. К моменту третьей беременности моя мама уже прекрасно понимала, как обращаться с младенцами, а с учетом предыдущего опыта она предусмотрела все внеплановые и экстренные ситуации, поэтому все шло по стандартному сценарию, когда я стала, наконец, явью. Родители тогда еще не подозревали, как резко я изменю курс их жизни. Но это все будет потом. А пока я крепко уснула, и меня мало волновало мое будущее, ведь я была в надежных руках.
На приеме у докторов я слышала, как маме не нравилось, что я еще не сидела и не ползала. Врачи отвечали, что со мной все в порядке, просто я ленивая девочка, и сейчас, буквально вот-вот, с минуты на минуту, я поползу, сяду, встану, пойду, побегу, запрыгаю. Мама недоверчиво смотрела на врачей, брала меня на ручки, и мы уходили. Через месяц приходили снова, мама описывала все свои тревоги и опасения, но ответы мы слышали те же самые. Оказывается, я ленивая. Эдакая принцесса на горошине. Интересно, откуда врачам за пятнадцать минут приема знать, какая я по характеру, как веду себя дома и правда ли я с ленцой? Я, например, так не считала. Я чувствовала странное напряжение в мышцах ног, но в силу своего возраста не могла поделиться с врачами своими ощущениями».
И хотя врачи успокаивали, Анна очень волновалась и чувствовала, что с Агнией что-то не так. Но с врачами невозможно было поспорить. Анна просила осмотреть Агнию многих специалистов, пока наконец-то ей не попался грамотный врач:
« – Елизавета Михайловна, меня беспокоит Агния. Ей уже год, но она никак не поползет, сидит, если посадишь, встает у опоры, но самостоятельного хождения до сих пор нет и не предвидится, – сказала мама на очередном приеме у невролога в поликлинике.
Евгения Владимировна мне понравилась. В ее движениях была плавность, голос был мягким, она никуда не спешила, а лицо светилось добротой. Мама положила меня на кровать, и доктор начала осмотр. Стало как-то тихо. Врач молча меня осматривала. Мама нервно ждала и боялась сказать слово. Я слышала стук ее сердца. Он был таким громким, пульсирующим и взрывал неприятную тишину, которая стала звенеть в моей голове.
- Аня, пусть Агния пойдет к мальчикам и поиграет с ними. Я за ней понаблюдаю.
Наконец-то это тяжеловесное молчание было нарушено. Я поползла к своим братьям, подтягивая обе задние ножки, как бы по-лягушачьи. Мне так было удобно. Я пыталась найти способ, как мне управлять своими непослушными мышцами. И нашла такой, хоть это отнимало у меня немало сил. В комнате мы играли примерно двадцать минут. Я не переставала чувствовать на себе пристальные взгляды доктора, которая вскоре вынесла свой вердикт.
- Аня, я очень хочу ошибиться, но у Агнии ДЦП.
Наша радостная детская игра нарушилась мамиными слезами. Это был конец. Конец моему беззаботному детству».
Нужно было принять инвалидность маленькой дочки и продолжать бороться за здоровье ребенка. Как же проходит реабилитация маленьких пациентов?
«Моя мама не сразу поверила в то, что у меня действительно ДЦП. Мы ездили к другим неврологам. Некоторые (видимо, более опытные) подтверждали диагноз, а менее опытные говорили, что ДЦП не имеет ко мне никакого отношения. На самом деле мама хотела, чтобы врачи опровергли наличие отклонений. Это первая защитная реакция на негативную информацию. Повреждение моего мозга не было столь значительным, чтобы признаки болезни проявились вскоре после рождения. А это означало, что мы упустили самое важное время, когда мозг наиболее гибок и при негрубом повреждении из него можно постараться слепить то, что нужно.
Первый раз мы легли в больницу осенью, когда мне было чуть больше года. Это был научный центр детской психоневрологии. Я, конечно, совсем не понимала, почему мы оказались в этом месте с мамой, а папа остался дома с моими братьями. На долгих две недели я погрузилась в больничную атмосферу. Меня смотрели разные доктора, с утра мы бегали с одной процедуры на другую. Далеко не все они были приятны. Массаж, ЛФК, обжигающий парафин, иголки, как будто пронзающие мозг, или по-научному рефлексотерапия, электрофорез, магниты, сапожки Корвит, логопед и бассейн. Мне, годовалому ребенку, было непросто справляться с такой нагрузкой. Я еще не подозревала, что теперь вся моя жизнь будет соткана из реабилитаций. А мама, не имея соответствующего опыта, тоже не представляла полную картину моего будущего. Впереди у нас было много ошибок, но с приобретением знаний мы двигались в верном направлении минимизации этого недуга под названием спастическая диплегия».
В книге Анна составила список инструкций для родителей, которые оказались в такой же ситуации, как она сама.
Инструкция № 2 от моей мамы
«Если врач предлагает подать документы на комиссию по признанию вашего ребенка инвалидом, не отказывайтесь. Ваша первая реакция, несомненно, будет не столько отрицательной, сколько отрицающей: «Мой ребенок – инвалид?! Нет, это не про нас». Вам может показаться, что статус «инвалид» поставит крест на жизненном пути малыша. Это не так. Инвалидность можно легко снять. То, что какой-то период своей жизни человек значился инвалидом, никак не отразится на его дальнейшей судьбе. Это не преступление, а ваш ребенок – не заключенный. Напротив, статус инвалидности может вам невероятно помочь».
Инструкция № 3 от моей мамы
«Я помню свое ощущение полной растерянности, потерянности и беспомощности, когда доктор сказал, что у Агнии ДЦП. Отсутствие знаний о заболевании и о методиках реабилитации было пробелом, который нужно было стремительно ликвидировать. Но как только знания стали прибавляться, а информационный поток норовил запутать все нейроны в лабиринтах моего мозга, приоритеты сменились в сторону «попробовать все и сразу». Две крайности. Однако мы все знаем, что истина где-то посередине. Мне кажется, большинство родителей детей с ограниченными возможностями здоровья проходят эти пути двух крайностей, что является неизбежным этапом становления вашего внутреннего реабилитолога для своего ребенка. Отныне все решения будете принимать вы, а не доктор, как хотелось бы думать. Такова реальность российской реабилитационной политики.
Еще один важный момент: я думаю, что у некоторых детей есть определенный ресурс или «потолок» возможностей. И может так случиться, что ребенок достигает этого потолка и дальнейшего прогресса добиться сложно. Тогда необходимо поддерживать тот максимально положительный результат, которого вам удалось достичь. Я бы назвала это адекватностью поставленных целей».
«ДЦП, я тебя не боюсь!» – книга, которая поможет всем, кто столкнулся с подобным диагнозом. Родители найдут в ней ценный опыт и слова поддержки, а врачи, реабилитологи, педагоги и другие читатели смогут глубже проникнуться переживаниями и трудностями таких семей.
Приятного чтения!
Резник Марина Васильевна, главный библиотекарь отдела городского абонемента
