Привет, Дзен!
Это третья часть из серии постов о синдроме Лайелла. Другие посты можно прочитать в подборке. Я буду рада вашей поддержке, так я пойму, что мой опыт интересен, а сам пост увидит больше людей. Я по-прежнему надеюсь, что эта информация никому не пригодится, но если вдруг что, то поможет и облегчит путь к ремиссии.
Синдром Лайелла (токсический эпидермальный некролиз) – это острая аллергическая реакция, для которой характерно формирование множественных буллезных высыпаний на коже и слизистых оболочках.Синдром возникает на фоне приема лекарств и сопровождается интоксикацией и нарушениями функционирования внутренних органов и систем организма.Заболевание может манифестировать в любом возрасте, однако отмечается повышенный риск у людей старше 40 лет, у ВИЧ-инфицированных, у больных системной красной волчанкой и онкологических больных.Синдром Лайелла развивается при наличии генетической предрасположенности на фоне приема таких лекарственных препаратов, как анестетики, антибиотики (сульфаниламиды, пенициллины), нестероидные противовоспалительные средства, психотропные и противосудорожные препараты и некоторых других.К факторам риска развития заболевания относят предшествующие аллергические реакции на лекарственный препарат, хронические вирусные инфекции (вирусы герпеса 1-го и 2-го типов, вирус Эпштейн-Барр, ВИЧ, цитомегаловирус), злокачественные новообразования, вакцинацию.
Итак, 24 апреля 2022 мне удалось добиться госпитализации в Псковскую инфекционную больницу (этот день теперь вся моя семья считает моим вторым Днём рождения). Кстати, о семье: на тот момент в курсе ситуации были только друг (у которого ключи), подруга (которая возила в больницу), мой тогдашний молодой человек (за тысячи км от Пскова на вахте) и подписчики телеграм-канала.
Как-то так складывалось, что я не хотела беспокоить родителей по мелочам (ага, ничего себе мелочь) и никому ничего не говорила.
Я вообще на тот момент жила в святой уверенности, что в больницу кладут максимум на 10 дней, что я скоро вернусь "на волю" и снова буду жить свою лучшую жизнь, преодолевая всё уготованное мне свыше.
Шутила шутки))
Из-за того, что было не понятно, что это, поселили меня в отдельную палату. Подруга привезла мне из дома дополнительных вещей: плед, подружку-акулу, книгу и много-много детских пюрешек (плед и акула потом меня не раз выручат в питерском КВД).
Здесь нужно дать некоторые вводные: я жила вдвоём с парнем в съёмной квартире с тремя котами и двумя белками дегу. В тот момент у меня был только-только закрытый после ковида бизнес с некоторыми долговыми обязательствами, также был кабинет в аренде для консультаций, который я сдавала в субаренду другим психологам. У меня были постоянные клиенты, ученики на подготовке к ОГЭ и жизнь "копейка в копейку", что заставляло меня думать НЕ о болезни и выздоровлении, а о том, как я ох*ею, когда выйду обратно.
Я лежала, смотрела всё подряд во всех соцсетях, смеялась над мемами и пыталась забыть, что у меня вообще-то все слизистые покрыты стремительно прогрессирующими в своём развитии язвами. Лежала, смеялась, отвлекала себя как могла, но длилось это недолго: первый поход в туалет тем же вечером вывел меня из равновесия и вернул с небес на землю.
К язвам во рту я уже привыкла, гной из глаз меня не пугал. Однако когда я провела пальцем по половой губе, а за пальцем буквально "отклеился" кусок кожи, вот здесь меня пробило. Я тут же вызвала дежурного врача (воскресенье вечер, напомню) и стала объяснять, что и как. Меня успокоили, сказали ждать и ушли.
Надо сказать, что с момента госпитализации абсолютно весь персонал общался со мной настолько бережно и обходительно, что я иногда забывала, что нахожусь в бесплатной городской больнице. Во всём моём нахождении здесь был всего один минус — неизвестность.
Неизвестность и тяга к экспериментам сподвигали меня делать странные вещи. Так, например, к вечеру воскресенья стоматит прогрессировал примерно до такой степени:
На языке появился обильный белый налёт. Я посчитала, что он мне мешает и надо его убрать. Убирать налёт я зыка я естественно решила зубами (чем же ещё?). В итоге я ободрала себе язык до мяса. Но, опять же, меня это не сильно заботило, т.к. во-первых, язык я и так не чувствовала от боли, а во-вторых, таблетки я всё ещё пила, антидепрессанты всё ещё умиротворяли меня насколько это вообще возможно в подобной ситуации.
В канале я писала о том, как важно сохранять опоры, что хочу кулич и на колокольню (Пасха же). А ещё требовала лайков и комментариев о том, что я секси к фотке в хлопковой сорочке.
В общем, моральное состояние было на тот момент относительно приемлемым.
Периодически ко мне приходили врачи (здесь я плохо помню и нигде не фиксировала последовательность) и выдвигали разные гипотезы о том, что же это может быть: корь, ветрянка — что угодно, но ни намёка на аллергию. Мне делали тест на ковид и разные анализы. Ставили капельницу (не знаю, с чем).
С утра я радовалась тому, что смогла поесть манной каши. Но радоваться, опять же, пришлось недолго: птичка на хвосте принесла, что меня переводят в реанимацию. Я никогда в сознательном возрасте не была в реанимации, поэтому ещё не знала, что меня ждёт. Я была искренне удивлена тому, что мне сказали собрать и сдать все вещи, включая нижнее бельё, документы, деньги и мобильный телефон. В реанимацию кладут абсолютно голым. Под простыню.
Но, надо отдать должное, сумка с моими вещами и документами путешествовала со мной везде, где я была. Что, кстати, значительно облегчило мне жизнь позднее в Петербурге.
Следующие несколько дней прошли как в тумане. Меня перевели в детское отделение реанимации инфекционной больницы, в отдельную палату. Были какие-то капельницы, лекарства, попытки есть и пить. Кормили, в основном, манной кашей и какими-то супами, которые я не могла есть.
Состояние становилось хуже: сыпь покрывала уже всё тело, язвочки увеличивались в диаметре, гной из глаз не прекращался, рот уже был одной сплошной язвой, половые органы стремительно догоняли рот (ходить в туалет было мучительно больно, кожа слезала от любого прикосновения), пузыри на ногах увеличивались и болели.
В эти дни мне ещё разрешали вставать и ходить (в туалет), но это было нереально. Уже 25 апреля я попросила принести мне утку, потому что дорога из туалета была считай как на Голгофу.
В эти дни ещё было относительно "движово": постоянно приходили разные врачи посмотреть на меня, мне делали разные анализы и обследования. Возили на каталке на КТ.
Я мало что помню отчётливо из этих двух дней. Но хорошо помню, как сама себе выдирала нарощенные ресницы, потому что гной засыхал на них и было невероятно сложно что-то увидеть.
А ещё помню, как меня возили в соседний корпус на КТ: я лежала на каталке и смотрела на голубое безоблачное небо. И мне так хотелось побыть на улице подольше, посмотреть на это небо, запомнить его. Я как будто чувствовала, что ещё много-много недель его не увижу.
27 апреля мне поставили диагноз — синдром Лайелла. В этот же день меня перевезли в реанимацию Псковской областной больницы.
Спустя какое-то время мне принесли телефон (т.к. я была в палате одна, а ещё по просьбам подруги). Я смогла звонить родителям и бабушке. Бабушка постоянно звонила мне и плакала, а я-то была уверена, что всё ок! Я только успокаивала её и говорила, что всё это ерунда. Выглядела я уже вот так:
Уже после больницы мне мама говорила про эти фотки, что у меня в глазах будто смерть видна. Эта и правда выглядит жутковато :D
Я до сих пор считаю, что сильнее всего пострадал рот. Губы и язык беспокоили меня очень долго и беспокоят до сих пор(правда, уже не так, как 2 года назад).
На момент 27 апреля мне уже сделали 1 процедуру плазмодиализа (чистка плазмы; трубка, торчащая из шеи, как раз для него). Всего в Пскове за три дня мне сделали три процедуры плазмодиализа. Я до сих пор с невероятной теплотой вспоминаю того доктора, который делал мне эти процедуры. Она вселяла в меня такую мощную уверенность, что всё закончится хорошо... и просила стать донором крови, когда я справлюсь :)
Врачи вокруг всё ещё ходили, различные метрики всё ещё делали. Обсуждали, что это и почему, точно ли это синдром Лайелла и как дальше быть.
Это фото даже кажутся мне в каком-то роде красивыми.
Пузыри на ладонях и стопах увеличивались, пропорционально размеру усиливались и болевые ощущения. Вскрывать их пока что не разрешали. Вообще нельзя было вставать, ходить и что-либо делать. Пока я лежала в Пскове в реанимации, я целыми днями сидела в телефоне. В тот момент я ничего ещё не искала о своей болезни, всё ещё надеялась, что это скоро закончится и я поеду дальше работать свою работу.
Вот так, кстати, выглядели мои хоромы:
Есть давали жидкий белок (он был невкусный, но хотя бы не приносил боли). Понемногу ела детские пюрешки, когда подруга приносила. Пила воду. Никакую твёрдую пищу жевать было просто невозможно. Иногда пила жидкие каши из детского поильничка.
Утром 29 апреля меня "обрадовали" новостью: меня переводят в Питер. Прям так, на каталке, в машине скорой помощи. Я жутко тогда расстроилась, потому что поездка в Питер явно отодвигала сроки выписки.
Тогда я просто ещё не знала, что меня ждёт впереди.
