Долгожданное продолжение про понедельник, которое могло бы выйти раньше, если бы не пришлось писать кучу пояснений к пояснениям. И какой вариант я выбрала из трёх предложенных.
Всем привет, с вами Ольга). Итак, ушла я в пятницу из клиники обухом прибитая. Советовалась с мужем, с Еленой. Но вы же понимаете, что дело касается исключительно моей жизни и смерти, поэтому тут как ни советуй, а решение принимать мне самой, как ни крути!
И я выбрала трансплантацию! Какая бы хреновая у меня жизнь не была, но она мне, ска, нравится, и я не хочу её терять! И Дим Димыч совсем ещё малыш и ему нужна мама.
По результатам анализов выяснилось, что риск у меня почему-то высокий, хоть и показания ухудшаются очень и очень медленно, а не стремительно падают.
Да, процедура смертельно опасная, она неприменно ухудшит моё самочувствие и качество жизни. И мне тоже хотелось бы максимально её отложить и пожить ещё хоть сколько-то в более-менее нормальном состоянии.
Но, ребята, именно сейчас, когда у меня анализы очень даже не плохие, силы ещё есть шар...ся по музеям(с), бегать по поликлинике, заниматься детьми - у моего организма как раз-таки больше шансов успешно пережить операцию и выжить после неё! Пока мне не делали ни одной химии, ни одного переливания крови, организм этим всем не измучен и относительно здоров.
Хоть и медленно, но показатели всё-же падают. Ещё полгода назад я ещё ходила на работу в ночные смены. Сейчас мне это уже сложно себе представить и сейчас я прекрасно понимаю, что даже в день 12 часов не выдержу! То есть, сравнимо сил ощутимо стало меньше!
И вот когда показатели крови окончательно рухнут(а они рухнут рано или поздно с моим диагнозом) и перерастёт в острый лейкоз, тогда у меня уже будет гораздо меньше шансов пережить ТКМ и выжить после неё!
Да, мне очень бы хотелось, чтобы доктора мне сказали - не переживай, у тебя есть ещё год/два/полгода, точно можно подождать и не рыпаться! Но, к сожалению, таких оптимистичных обещаний никто мне не даёт по моим анализам. Нет, они не говорят - ты точно не проживёшь год/полгода. Как раз наоборот, говорят, что это штука коварная и непредсказуемая и ни каких прогнозов делать невозможно.
Поэтому, ребята, я иду ва-банк, играю в русскую рулетку с судьбой. На кону - жизнь. И либо мой малыш прям сразу останется без мамы, либо получит её ещё на несколько лет, пусть и в жутко потрепанном и побитом виде).
Конечно же, основной загавоздкой были деньги! Причём, какая именно нужна сумма, мне никто не озвучил! Муж решил продать дом и купить "хижину дяди Тома" за маткапиталл. Тогда я ещё не знала, что этой суммы не хватит).
Как всегда, первым делом меня отправили в этот "зал ожидания" - дневной стационар. Велели там ждать, когда врач освободится. В этот день я расчитывала получить выписку, как мне и обещали. На завтра уже был куплен билет.
И вот именно там, в этом дневном стационаре сидели люди как раз после ТКМ, несколько человек, так совпало. Вот мы и перезнакомились и разговорились там.
Кто-то делал пересадку уже год назад, и до сих пор каждый месяц ездиет капаться в Алмазова на неделю. Показатели так и не восстановились до нормальных. Кто-то несколько месяцев назад всего и ещё соблюдает изоляцию. Кто-то наоборот готовится к процедуре. А кому-то наоборот её запретили и человек уже 5 лет живёт чисто на химиях.
Вот от этих людей я и узнала многие подробности и необходимую для трансплантации сумму. И внутри у меня сразу всё опустилось! Потому что такой суммы мне не набрать, даже продав дом и всё остальное, что у меня есть.
Но эти же люди и вселили в меня и надежду. Хоть среди них были даже москвичи и питерцы, по сравнению со мной очень состоятельные люди, никто из них не достал из кармана несколько миллионов и не продал квартиру, машину и левую почку). Все они обращались в благотворительный фонд, друзья! И им помогли, необходимые суммы собрали!
Одна девушка рассказывала, что она очень много лежала по больницам, сначала прошла курс химии без пересадки, но через какое-то время у неё произошёл рецедив заболевания и потребовалась пересадка. В общем, в довольно юном возрасте она очень много пережила уже, и многих повидала. Так вот она рассказала, что из всех её знакомых (а их у неё много набралось за всё время) ей известен только один случай, когда фонд отказал пациенту. Обычно помогают в той или иной степени. Но и в том случае, когда фонд отказал, необходимую сумму удалось собрать! Мама той девушки организовала спецсчёт и сама проводила сборы, продвигая его в своих соцсетях и стучась во все двери.
Правда, ещё она рассказала и другой случай из своей "практики", более печальный. Когда донор человеку нашёлся, фонд проплатил ему всё, а он в самый последний момент чего-то испугался и передумал! Вот, бывает и такое! 🤷♀️
Ну и кроме всего остального, там было пару человек из Москвы, которые ездили на лечение только в Алмазова! И у которых был негативный опыт в таких центрах Москвы. Одна женщина сказала, что её попросту там чуть ни загубили. Что ни обезбол не выпросишь, ни температуру не сбивают. Все эти люди рады до смерти, что попали именно в Алмазова, готовы держаться за него зубами и ездить из Москвы каждый месяц от своих центров.
И ещё, кстати. Большинство из этих людей действительно подтвердили, что фонды не снимают квартиры. Ещё между ними произошёл небольшой спор, как выгодней снимать - долгосрочно, или посуточно. Ведь в этом у них у всех огромный опыт). Со мной даже поделились контактами, кто сдаёт посуточно подешевле). И научили, как искать по авито долгосрочную аренду, чтобы тоже было недалеко, но дешевле. Я, оказывается, набирала метро удельная, а это дорогой район, надо смотреть на пионерской ближе к клинике).
Только одна девушка, которая готовилась к пересадке сказала, что тоже от кого-то слышала, что адвита снимает жильё, но конкретно она тоже ничего не знает.
Вот так вот пока ждала, общалась с людьми. Тут пришла одна из моих врачей,та,что моложе, и "обрадовала" про биопсию). Как раз я задала ей интересующие меня вопросы. Ответила, что по анализам риск у меня высокий, и расписала мои действия в случае моего согласия.
Внимание. Если я сейчас соглашаюсь на операцию, то сперва мне нужно будет пройти ряд обследований ещё на предмет противопоказаний. Я спросила цену, на что мне ответили, что всё это можно сделать по ОМС по месту жительства. Ну, а вы знаете, уже, друзья, как у нас обследования по месту жительства происходят). Через скандал, угрозы написать в Минздрав и обращения к главврачу). Нуштош, придётся выбивать))).
Ну а далее со мной встретилась мой "основной" врач и я сообщила ей своё решение. Что я согласна на пересадку, но пока выбираю третий вариант - отложить это дело на пару месяцев. Ну и рассказала, как есть, что время нужно, чтобы продать дом, и посетовала, что этих денег всё равно не хватит.
Только уточнила, не пропадёт ли моя квота в этом случае? И вот тут опять я на опу села от удивления). Какая квота? Нет у вас ни какой квоты! Процедура просто делается по ОМС в любое время и всем, кому она показана по диагнозу и нет противопоказаний и ограничений! Представляете?
Я говорю - а чего же тогда мне моя областная врач объясняла, что мне выделили квоту, и как важно, что диагноз стал известен именно в начале года, когда квот ещё много... На что доктор мне конечно же ответила, что не знает, что имела ввиду моя областная врач. В общем, друзья, можете сколько угодно писать, что РСП завралась, но я и сама уже ни фига не понимаю! Там одно говорят, здесь другое, и кого слушать - хз! Кажется, я с этим уже сталкивалась с гайморитом Дим Димыча))). Так то гайморит, а не МДС!
Доктор же тоже сообщила мне важную вещь. ДОНОР МНЕ НАЙДЕН! Только за рубежом, а не в российском регистре. В российском, оказывается, мой ПОИСК ЗАВЕРШЁН! Но я же помню, что и вы мне здесь писали, и Елена рассказывала, что в Питере очень много людей каждый день сдают кровь на донорство постного мозга!
Поэтому я так её и спросила - а почему завершён? Ведь база каждый день пополняется новыми людьми, новыми данными! Вдруг как раз завтра и появится человек, который мне идеально подходит?
На это мне ответили, что она 9 лет в трансплантологии и за всё время только один раз был такой случай, что повторный поиск принёс результат. Обычно ничего так и не даёт.
Тут сразу поспешу добавить, что это зависит абсолютно не от врача и не она это всё тоже придумала. Но мне всё равно не понятно, почему так сделано. Ведь это тоже лишает людей пусть малюсенького, но шанса. Не понятно, почему нужно завершать поиск, пока донор не найден. Почему нельзя оставить его на постоянку. Подозреваю, что всё опять упирается в деньги.
Так вот. Донор найден мне за рубежом. Только данные очень старые и сам донор какой-то недотипированный. Так мне сказали. Его ещё надо найти физически, дотипировать, обследовать. Может его уже нет в живых, может у него самого изменилось состояние здоровья, может быть, он тупо передумал. В какой именно стране - не разглашается. Ну и я так поняла, что и он сам не будет знать, кому именно пойдёт его костный мозг, в какую страну.
В общем, я сообщила врачу о своём решении, и что выбираю пока третий вариант. Доктор же мне посоветовала пока не продавать своё единственное жильё, тем более, у меня дети маленькие, тем более суммы всё равно не хватит. И тем более, что с донором всё ещё очень мутно и доподлинно неизвестно. Сказала, что сама отправит на меня заявки в благотворительный фонд! И нужно дождаться от них ответа. Велела держать телефон включённым и отвечать на незнакомые номера.
Ну потом у меня взяли эту биопсию, я вам уже рассказывала. За выпиской велели приходить завтра к 12 часам. Поезд у меня был в 17.20,впринципе я успевала.
Во вторник я опять сидела в дневном ждала выписку и опять там были все эти люди, опять общались. Как раз одна женщина рассказала мне про некоторые плюшки инвалидности, если мне дадут группу - и часть дороги до места лечения можно вернуть, и какие-никакие лекарства бесплатно выдают, и половину твоей доли коммуналки возвращают. Ну и ещё какую-то полезную информацию.
Когда мне дали выписку, там-таки оказались рекомендации для дальнейших действий. Номер телефона, по которому нужно звонить записываться туда на амбулаторный учёт. И она мне велела не затягивать и приезжать в июне. Ну и ещё раз напомнила все риски и возможные последствия процедуры. Листайте:
А теперь я сделаю выводы, которые кому-то, может быть, сейчас не понравятся). Да, мне было озвучено, что дело врача - лечебный процесс, остальное - проблемы пациента. Но на деле оказалось, что и рекомендации она мне написала в выписке в итоге, и во время пункции меня поддерживала, и финансовый вопрос помогла решить с помощью фонда! За что большое-большое ей спасибо! ❤
Забегая наперёд, скажу - из фонда мне уже звонили, назначили куратора и сказали, что будут объявлять сбор. Для этого мне нужно заполнить документы и отправить им до третьего числа. Часть я уже отправила, ещё часть нужно распечатать, заполнить от руки и выслать им по почте. Тоже сделаю ближайшее время. Сбор этот будет только на типирование и активацию донора, на всё остальное не распространяется. Ещё сказали, что разово могут предоставить какое-то лекарство, если его нет в больнице, но не на постоянной основе.
Теперь, я так понимаю, в июне мне туда ехать, сдавать опять пункцию и анализы, и наверное сразу дадут список чтобы пройти обследования на противопоказания уже у себя в поликлинике. А дальше уже ждать, когда наберётся необходимая сумма, пройти эти обследования. И если выявятся какие-то инфекции, то их придётся пролечить. Ну а пока сама тоже буду думать с деньгами на всё остальное необходимое, доделывать зубы и всё-таки начну проходить ШПР. Если не успею доделать всё до конца, то хотя-бы этот пункт на будущее будет у меня закрыт.
Вот такой вот пока расклад, ребята. Конечно, что-то может измениться, я вам тогда обязательно расскажу). В продолжение истории будет самое интересное - финансовый вопрос). Наверное, через статью напишу). И закроем эту тему, буду писать опять протрусы и кастрюльки))).
А на сегодня это всё). Надеюсь, кто-то осилил дочитать до конца 😂. Спасибо, что читаете! 😘Ставьте лайки 👍, подписывайтесь на канал! 😉
