Подопечному нашего фонда Борису Грохольскому 26 лет. Он пишет музыку и ведет собственный канал на YouTube с более чем 1 млн. подписчиков! От большинства ровесников Бориса отличает не только популярность в интернете, но и диагноз — буллезный эпидермолиз.
В среднем с таким диагнозом на свет появляется 1 новорожденный из 75 тыс., а всего в мире 500 тыс. людей-бабочек. А такое заболевание дерматологи могут не встретить за всю многолетнюю практику. Сразу после рождения Бориса обнаружили проблему: содрана кожа на ножке. Родители пытались помочь сыну, используя антисептические средства и обычные бинты, но его страдания лишь усугублялись. Специалистов не было, жили и лечились интуитивно. В школу мальчик ходить не мог, любое неосторожное прикосновение могло привести к новым ранам.
Борис стал проводить много времени в интернете. В 2013 году он создал свой канал «Страшилки от Дядюшки»*, куда поначалу выкладывал страшные истории в аудиоформате, но со временем этот контент уступил место музыке, которую он пишет сам.
Благодаря нашему Фонду Борис узнал, уже будучи подростком, о своём диагнозе и способах грамотной терапии. Наш герой, как и все пациенты с таким заболеванием, вынужден защищать кожу специальными бинтами и обрабатывать разными средствами. Для перевязок требуются специальные бинты, при замене которых кожа не травмируется.
К коже «бабочки» требуется бережное отношение. Борис рассказывает, что после ванны может лишь аккуратно промокнуть тело полотенцем, не создавая трения. При буллезном эпидермолизе ранимы не только кожа и слизистые, но и внутренние органы. У Бориса, например, есть рубцовое сужение пищевода, из-за чего ему приходится придерживаться специальной диеты – он ест преимущественно жидкую и протертую пищу, а кислое, горькое и соленое навсегда исключил из рациона. Не может он также полноценно заниматься спортом: для поддержания формы Борис занимается на велотренажере и ходит гулять по 30 минут дважды в день — более длительные прогулки могут спровоцировать появление ран на ступнях.
Боря задумывается о личной жизни и признается: если встретит спутницу, понимающую и принимающую ограничения, которые накладывает на его жизнь диагноз, он будет готов пойти с ней по жизни. В его окружении есть пример приятельницы с таким же диагнозом, которая не только вышла замуж, но и родила ребенка. Поэтому, несмотря на трудности, он смотрит в будущее с оптимизмом.
Врачи этот настрой поддерживают: по их словам, с абсолютным большинством форм БЭ можно жить нормальной жизнью с некоторыми ограничениями. Важно, чтобы помощь пришла как можно раньше, а терапия была постоянной. Помните: поддерживая фонд «Дети-бабочки» вы оказываете неоценимую помощь нашим подопечным. Переходите по ссылке https://deti-bela.ru/donate/
*а это ссылка на канал Бори https://www.youtube.com/@LetsPlayBoris
