— Я привыкла всегда полагаться только на себя. Очень ждала дочку, ответственно подготовилась к родам, накопила деньги, все рассчитала… Как мне казалось. Но когда с новорожденной дочкой начались проблемы, я оказалась к этому не готова.
Первого ребенка, сына Леву, Мария родила в 18 лет. С его папой брак не сложился, но Мария сумела и воспитывать сына одна (помогала по мере сил только бабушка), и получить высшее образование, закончив с отличием Российскую Правовую Академию. Потом работала заведующим судебной канцелярии, очень хотела второго ребенка.
Беременность была тяжелой, Марию клали на сохранение, но обследования не показывали никаких патологий плода, только гипертонус матки у мамы.
— Проблемы начались сразу после родов. У Лизы начался понос буквально в руках у акушерки. Мы были с ней в палате вместе, и я спрашивала врачей: «Скажите, жидкий стул 20 раз в сутки у новорожденного ребенка — это разве нормально?» Она к тому же кричала без остановки так, что мне в какой-то момент самой стало плохо.
Из роддома Марию с Лизой выписали позже, но без какого-то внятного понимания, что с новорожденной не так. Стул у девочки всегда был жидким и кислотным, сразу началось сильное раздражение кожи, вплоть до изъязвлений. Сыпь и явные боли в животе — девочка продолжала все время кричать и корчиться от боли.
— Педиатры мне говорили: это типичные проблемы новорожденных, само пройдет. Но с сыном ничего подобного не было! Я сама отправилась с дочкой на прием к детскому гастроэнтерологу, он нас сразу отправил к дерматологу и аллергологу, и вот только с помощью аллерголога нас отправили на нормальное обследование.
Пока мама с девочкой ждали плановой госпитализации, вся семья переболела ковидом, после которого трехмесячную Лизу стало постоянно рвать, она вообще перестала спать, было видно, что она очень обезвожена и ей плохо. В итоге в больницу пришлось уехать на скорой.
— Нас, конечно, сразу поместили в инфекционное, но никаких кишечных инфекций не нашли и поставили диагноз «аллергия», только вот непонятно, на что. Выписали диету и «Энтеросгель». Пока я ей давала «Энтеросгель», все было более-менее, но на нем нельзя держать новорожденного ребенка больше трех недель!
Чтобы помочь Лизе, перейдите по ссылке.
Названия диагнозов сменялись один за другим, но никто из педиатров не мог объяснить, почему у девочки практически не усваивается еда. Понос и вздутие животика стали постоянными, малышка сейчас истощена и отстает в развитии.
— С семи месяцев ее перевели на лечебную смесь, стало немного полегче. Высыпания, раздражение кишечника, конечно, все равно появлялись, но хотя бы не в такой острой форме. Я очень боюсь ее приступов. Когда она кричит и буквально теряет сознание, я вообще не понимаю, как ей помочь.
Девочке сделали гастро- и колоноскопию, причем наркоз тоже плохо повлиял на нее: начались неврологические проявления. В год и 2 месяца Лизу обследовали в ФИЦ Питания и биотехнологий. Появилось несколько предположений. У девочки может быть генетически обусловленный иммунодефицит, или «эозинофильный колит», или так называемая «скрытая аллергия», когда аллергическая реакция замедлена и развивается на длительное потребление какого-либо продукта.
— Теперь становится понятно, что это заболевание системное. И из-за постоянного раздражения у Лизы появились другие проблемы со здоровьем - рахит, урологические и гинекологические осложнения, бронхоспазм.
Проблема еще и в том, что из-за отсутствия окончательного диагноза, Лизе никак не оформляют инвалидность, поэтому лечебное питание маме приходится покупать за свой счет.
— Мой декретный отпуск, а с ним и выплаты, кончились. А выйти на работу я так и не могу. Теперь весь наш доход на меня и двоих детей — около 25 тысяч в месяц, а банка такого питания стоит 20 и больше. Но без него Лиза не выживет.
Смесь невкусная, говорит Мария, но Лиза как будто привыкла к этому и ест ее по расписанию. Вероятно, организм девочки сам подсказывает ей, что ему необходимо. Ведь помимо этой смеси Лиза может безопасно есть всего несколько продуктов.
— Врачи нам советуют новый препарат «Мирокром». Я очень-очень надеюсь на него, врачи обещают, что с ним будут улучшения. И необходимо не прерывать лечебное питание, ни на месяц, ни на неделю. Я всегда стеснялась просить помощи, всегда была уверена в том, что со всем справлюсь. Но сейчас действительно такая ситуация, что от каждого дня зависит то, как Лиза будет расти и развиваться. Мы с дочкой просим вашей помощи и поддержки! Без них мы не справимся!
Чтобы помочь Лизе, перейдите по ссылке.
