Сибирячка Анна родила ребенка с врожденным пороком сердца: врачи пугали, что шансов выжить у ребенка мало. Однако детские кардиохирурги из Клиники имени Мешалкина сотворили настоящее чудо, проведя три операции. А через год семья подхватила COVID-19, ребенок тоже заболел — и начал терять сознание при каждом скачке температуры. Врачи не стали делать тест на коронавирус и выписали мальчика с общим диагнозом «ОРВИ». Малыш выздоровел, но перестал реагировать на любые звуки — оказалось, что он полностью оглох. Сибирячка рассказала КП-Новосибирск, через что ей пришлось пройти, чтобы хотя бы частично вернуть ребенку слух.
ДИАГНОЗ, НЕСОВМЕСТИМЫЙ С ЖИЗНЬЮ
Сибирячка Анна родила сына Леню в марте 2020 года — в самом начале пандемии. Роды оказались трудными, ведь жизнь малыша висела на волоске.
— На пятом месяце беременности врачи поставили ребенку страшный диагноз: «врожденный порок сердца», несовместимый с жизнью. Пока ребенок находился в утробе, он жил за счет меня. Когда сын родился, его сразу же положили в реанимацию и в тот же день провели операцию на сердце, на следующий день — вторую, а через месяц — еще одну. Естественно, поскольку ребенку спасали жизнь, не было времени на стандартные осмотры в роддоме, и слух никто не проверял, — рассказала КП-Новосибирск Анна.
Кардиохирурги из Клиники имени Мешалкина совершили настоящее чудо, говорит мама. Они провели три операции на маленьком сердечке малыша, через полтора месяца Анну с Леней выписали домой. Маленький Леня восстановился, мама водила его в обычную детскую поликлинику, а к педиатру и лору — в частные клиники. У врачей не было подозрений насчет других болезней, все сосредоточились на наблюдении за маленьким сердечком. Но в декабре 2020 года уже спокойную жизнь семьи нарушил коронавирус.
— Мы с мужем заболели COVID-19. Супруг перенес тяжело, с уколами, а я — в легкой стадии. Сын подхватил вирус от нас. Из-за сложностей с сердечком у него была страшная реакция на температуру — он начал терять сознание. Я тогда страшно перепугалась, вызвала реанимацию. К счастью, приехали буквально через 10 минут. Сказали, скорее всего, так будет всю жизнь — реакция организма на озноб. Объяснили, что делать в таких ситуациях. Нас увезли в инфекционку, кололи антибиотики несколько раз в день. После этого я и стала замечать, что ребенок не реагирует на шум. Раньше он пугался лая собак или когда случайно дверью хлопнешь. А тут зовешь его громко — реакции ноль, — продолжает Анна.
«КОВИД — НЕ ГЛАВНЫЙ ПЕРСОНАЖ»
В инфекционной больнице малышу поставили диагноз «ОРВИ». Однако девятимесячному малышу не делали тест на COVID-19.
— У него не брали анализы на ковид, в выписке значится «ОРВИ». Хотя некоторые врачи допускали, что коронавирус мог повлиять на здоровье ребенка. Вокруг ковида и так много шумихи, но здесь главный персонаж все-таки не он. А вот ототоксичных антибиотиков полно, но их почему-то продолжают колоть деткам, — отметила Анна.
«10 ДНЕЙ АДА»
Беременная вторым ребенком Анна пошла с Леней по врачам: педиатр, лор и, наконец, сурдолог. Выбрала платного специалиста, та назначила проверки и выписала лекарства. По ее совету маму с ребенком положили в стационар, о чем она сильно пожалела.
— Это были 10 дней ада. В палате размером около 25 квадратных метров — шесть мам с детьми и два подростка. Каждый день у меня забирали моего крошечного ребенка и делали ему пневмомассаж, ставили уколы в уши и даже не пускали меня в процедурный кабинет. Это нарушает закон, ведь родитель вправе быть на процедурах с малышом. Мой ребенок плакал от страха, мне отдавали его замученного. А я, как побитая собака, стояла под дверью с обливающимся кровью сердцем и слушала, как он кричит, как он плачет, как ему страшно и плохо. Никто там с ним не сюсюкался. Меня успокаивала лишь надежда на то, что это поможет восстановить слух. Как выяснилось позже, все было зря. Нас не должны были класть в больницу, не проведя главную проверку слуха, — уверена Анна.
Анна потратила десятки тысяч рублей на платных специалистов, прежде чем найти грамотного врача. Первый сурдолог выписала не те лекарства — они оказались опасны для 10-месячного ребенка с пороком сердца. После всех процедур сибирячке удалось найти сурдолога, который вызвал у нее доверие. Специалист посоветовал сразу попасть на КСВП — проверку слуха методом коротколатентных слуховых вызванных потенциалов. Процедуру делали дважды, с перерывом в месяц. Она показала, что у малыша 4 — 5-я степень потери слуха, все уколы бесполезны.
— В промежутке между обследованиями мы обратились по рекомендации к одному врачу в платный неврологический центр. Мы старались восстановить слух ребенку разными способами: и занятиями, и играми, и массажами, и лекарствами. А позже выяснилось, что нас просто разводят на деньги. Нас разубедил отличный специалист: сказал, что мы зря теряем время и деньги, нужно срочно подавать документы на кохлеарную имплантацию — установку специального импланта в ухо стоимостью 1,5 миллиона рублей, — добавляет Анна.
САМОЕ ГЛАВНОЕ — ЭТО ЛЮБОВЬ
А затем началась битва за квоту с бюрократией. Сперва детская поликлиника затормозила на две недели с передачей документов в Москву. Потом оказалось, что половина справок на квоту по дороге пропала, и нужно экстренно собрать весь пакет за 5 дней. Для беременной вторым ребенком Анны это стало настоящим испытанием, но ежедневными звонками и контролем она добилась операции.
— Ребенку прооперировали пока одно ушко — вживили имплант, в октябре мы снова полетим в Москву, чтобы подсоединить уже внешнюю часть — речевой процессор, который получает звуки и передает их в мозг. Нам предстоит долгая работа с сурдологами и сурдопедагогами, нужно будет учить ребенка слушать, слышать. А через полгода можно будет снова собирать документы на квоту уже на второе ушко. Никто, кроме самих родителей, не поможет победить болезнь и равнодушие некоторых врачей, никто не будет искать вам специалистов, — считает Анна. — Мы сами должны всеми возможными способами бороться за детей, за их здоровье и счастье, не опускать руки, не слушать тех, кто в вас не верит! Любовь творит великие чудеса!
