Всего полгода назад Маша была обычной девочкой без особых проблем со здоровьем. Пока однажды, в середине апреля, не заболела, как показалось вначале, обычным гриппом. Температура поднималась до 39 градусов, легко сбивалась таблетками, но затем опять росла. Анализ крови показал повышенное содержание лейкоцитов и СОЭ, поэтому Маше назначили антибиотик.
Но спустя два дня температура продолжала расти. Машу вновь обследовали, решили, что препарат не подходит, назначили другой, но он тоже не помог. Тогда девочку госпитализировали в инфекционный стационар Орла.
«Когда мы туда поступили, Маша шла сама, несла свой рюкзачок, была в сознании, в общем, обычный ребенок, только с высокой температурой», — рассказывает Марина, мама девочки.
Врачи начали проверять и исключать различные диагнозы. Сначала увидели визуальные признаки менингита, но анализами он не подтвердился. В легких все было чисто, но УЗИ показало небольшое количество жидкости в брюшной полости. Врачи предположили, что так протекает пиелонефрит и собирались перевести девочку в урологию. Однако у Маши началась рвота, появилась головная боль, она уже не могла ни стоять, ни сидеть, так что ее сразу увезли в реанимацию.
В этот момент анализ дал картину бактериального менингита. Врачи попытались определить источник заражения (они бывают трех видов: вирусы, бактерии, грибы), но не нашли ни одного. Поскольку источник не выявили, использовали сильные универсальные антибиотики. Марина вспоминает, как при поступлении в реанимацию Маша смотрела мультики, ела суп и даже попросила добавки. Но, когда родители приехали к ней на следующий день, она уже была на ИВЛ. Состояние девочки ухудшилось настолько, что ее пришлось ввести в медикаментозный сон.
— Все развивалось атипично с первого дня, не подпадало ни под какую клиническую картину, ни под какие протоколы лечения, никто ничего не понимал, — рассказывает Марина.
Спустя месяц с начала болезни Машу перевели из Орла в реанимацию РДКБ им. Пирогова в Москве. Там наступило очередное ухудшение. МРТ показала отек головного и полное поражение спинного мозга.
Чтобы помочь Маше, перейдите по ссылке.
«Когда случился кризис, мы обнаружили, что ноги у нее словно чужие — они просто падали. Дочь превратилась в скелет, обтянутый кожей. Если раньше были какие-то мышцы, то сейчас их словно не стало во всем теле», — говорит Марина.
Девочке делали столько внутривенных вливаний, что лекарства с трудом помещались на двух стойках. Спустя несколько дней началась сильная токсико-аллергическая реакция, Маша полностью покрылась пятнами, которые болели и чесались, от сухости шелушилось все тело. Из-за большого количества препаратов не было понятно, что именно вызвало реакцию.
Множество врачей чередой приходили в реанимацию, маленькой пациентке отменили максимум препаратов, от которых было возможно отказаться, и назначили морфин, чтобы уменьшить боли. Когда кризис миновал и девочку вывели из комы, она несколько дней плакала и звала маму, не узнавая Марину. Потом сознание постепенно стало возвращаться.
К сожалению, врачи точно так и не смогли сказать, что же происходило с Машей, чем конкретно она болела. «Предполагают, что под действием какого-то фактора или инфекции у дочки произошел мультисистемный сбой, запустились аутоиммунные процессы, и организм стал разрушать сам себя. В клинике Пирогова медики были уверены, что найдут источник заражения, но пока так и не нашли», - говорит Марина.
Маше постоянно делают МРТ. Особой динамики нет, в головном и спинном мозге по-прежнему идет воспаление. Девочке подобрали препарат «Актемра», который разработали во время пандемии ковида. На нем и на гормонах ей наконец стало легче. В течение дня она стабильна, лишь иногда температура поднимается до 37.
Сейчас Маша полностью в сознании, пришла в норму интеллектуально и неврологически, все помнит, разговаривает. Вернулся навык глотать, ей сняли гастростому. Руки полностью восстановились, она раскрашивает, делает украшения, играет с мамой в парикмахерскую. Но вот прогресса в нижней части тела нет. Мнения врачей разделились: одни говорят, что процесс необратим и Маша никогда не встанет на ноги, другие считают, что шансы есть и нужно бороться. В любом случае скоро девочку выпишут из больницы и ей нужно будет заново адаптироваться к жизни. Для этого ей необходима реабилитация, но она платная и дорогая. Пожалуйста, помогите Маше.
Чтобы помочь Маше, перейдите по ссылке.