Самая большая проблема нашего общества — это непонимание того, что делать, когда встречаешь ребёнка с инвалидностью. Жалеть? Делать вид, что нет никаких проблем? Как общаться с семьями, воспитывающих таких детей? Мне хочется донести до людей главное: мы — такие же, как вы. Не бойтесь нас. Да, мы живём иначе, но не настолько, чтобы вы это заметили.
Автор: Балабанова Олеся Викторовна
У нас — маленькая семья, но зато в одном доме живут сразу три поколения: бабушка Гоши, мы с мужем и, собственно, сам Гошка. Гошке двенадцать лет, он тотально незрячий почти с рождения. Георгий, как все дети его возраста, — школьник. Самый необычный школьник в коррекционной школе Новороссийска: слепой с умственной отсталостью.
Краткий ликбез
Часто спрашивают: «Что видит Гоша?» По мнению врачей, Гоша видит свет, но не понимает его источника. Это значит, что он понимает, когда темно, а когда светло. Мне кажется, что источник он всё же видит, по крайней мере в темноте он точно найдёт окно или светлый дверной проём.
Есть ли разница между слепым и слабовидящим? Конечно есть! Вообще, есть целая классификация слепых: одни не видят ничего, другие различают контуры предметов и даже цвета.
Наш сын — слепой. В этом слове нет ничего обидного, плохого или некорректного. Это термин, констатация факта. Мне вообще кажется, что этим заморачиваются здоровые люди, им кажется, что такая констатация человеческого недуга может обидеть. Сами же незрячие спокойно относятся к словам. Ну слепой и слепой, что такого. Психологи и тифлопедагоги вообще говорят, что чем раньше ребёнок узнает, что он слепой, тем меньше травм будет в будущем.
Первый год жизни Гоши
Гоша — долгожданный ребёнок. Избитая фраза, масса историй начинается с неё, но как есть, так есть. У нас с мужем тринадцать лет не было детей, а тут чудо — сын. Правда, наше чудо решило родиться очень рано: на 27 неделе, с весом 991 грамм и с массой «не». Он не дышал, не кричал, не шевелился. Был шок. Почти месяц реанимации, потом выхаживание. Уже после всего этого — диагноз. Я не верю в истории, когда мамы хладнокровно принимают данность и идут с гордо поднятой головой. Мы прошли все стадии принятия, хотя, если честно, не понимаю смысла этого понятия — принятие.
Что спасло в тот момент? Семья. Именно тогда я поняла, как это важно. Вся семья в минуту сплотилась вокруг маленького человека. И это при том, что все родные были за четыре тысячи километров. Гоша стал центром вселенной. «Это наш ребёнок, — сказала моя мама, когда мы сообщили. — Ничего не бойся, мы рядом». И я училась не бояться.
Читайте также: Каково быть мамой ребёнка с особенностями развития: «Их нужно любить, а не стесняться»
Очень сильно меня встряхнула фраза одной из мам слепого ребёнка: «Долго ты ещё умирать будешь?» Понимаете, умирать! Я, мама, умираю, жалею себя, а на руках — мой сын, которому нужны забота, опора, тепло. Он заслуживает счастливого детства, а не вот это всё. И мы начали жить.
Дошкольный период
В садик Гоша не пошёл. На самом деле я считаю это большим упущением, но в тот момент было решено, что так лучше. Садик был далеко территориально, брали слепых только на три часа и только с сопровождением родителя. Гошка остался с бабушкой. Мы, конечно, старались компенсировать недостаток общения: реабилитации, центры развития, занятия с дефектологом, но к школе Гошка оказался не готов. Поэтому всем мамам детей-инвалидов я наш путь не советую: в жизни ребёнка должен быть детский сад, если на это есть хоть какой-то шанс.
Общение с другими мамами
Я, наверное, странная в этом вопросе, но с тех пор, как Гошке исполнилось три года, я стала избегать тематических сообществ мам. Выгорела, что ли? До этого и форумы модерировала, и вживую вокруг себя собирала, а потом всё. Мне не хочется вращаться в мире, где основное — слепота. Хотя совершенно особым образом в круге моего общения остались те мамы слепых детей, которые на этом не зациклены. Рядом слепых детей нет, не знаю, к радости или к сожалению. Хорошо, что таких, как Гоша, мало. Правда, хорошо. С другой стороны, сын не может общаться на равных. Насчёт реакции мам здоровых детей мне сказать нечего. Я ведь поздно родила, в 33 года, все мои подруги и знакомые были зрелыми людьми, а такие, как правило, адекватно реагируют на ребёнка с особенностями. Ну Гошка и Гошка, вот такой.
Социализация Гоши
В первые годы жизни, лет до трёх, Гоша мало отличался от сверстников. Мы, как все, ходили на детские площадки, в парки, гуляли в общественных местах. Не могу сказать, что на него как-то реагировали. Просто ребёнок, просто с мамой. Вообще никаких проблем. Я вообще пребываю в ужасе, когда слышу, что детей с инвалидностью гонят с площадок, запрещают с ними играть. Нам повезло, в нашей жизни такого не было. Сегодня всё сложнее. Гоша — подросток, явно отстающий от сверстников в развитии. И да, у него друзья только в школе.
Читайте также: Психолог Юлия Хадарцева о том, как особенным родителям научиться жить в новой реальности
Образование для слепого ребёнка
К шести годам Гоши мне стало понятным многое:
- он не потянет общую школьную программу;
- я не готова отдать ребёнка в интернат;
- интернат не готов принять Гошку, который во многом не обслуживает себя;
- мы не готовы переезжать в другой город.
Выход? Как всегда — два. Первый — надомное обучение, второй — коррекционная школа 8 вида. Это школа для зрячих детей с умственной отсталостью. Мы выбрали второе. Нужно ли говорить, что нам там были не рады? Думаю, что нет. Нам отказали в школе, отказали в краевом министерстве образования. Только после обращения в Совет Федераций дело сдвинулось с мёртвой точки.
Всё получилось не совсем так, как должно быть, но всё же. Гошка закончил пятый класс. Четыре из них в школе в качестве тьютора была бабушка, год — я.
Конечно, учителя не готовы учить слепого, никто не владеет шрифтом Брайля, в школе нет нужных пособий, всё это обеспечиваем мы. Отлично, что учитель не боится пробовать и идёт на контакт, вместе у нас многое получается.
Спорт в жизни Гоши
Для слепых практически нет ограничений в спорте. Движение — это жизнь. Я знаю слепых бегунов, пловцов, биатлонистов, яхтсменов. Гоша уже шесть лет занимается адаптивной конной ездой. Общение с лошадью — настоящее чудо. Очень многие навыки вырабатываются именно там. Ещё Гоша очень любит плавать, жаль, что нам не удаётся сочетать бассейн и школу.
Самостоятельность слепого ребёнка
Слепые люди мало чем в быту отличаются от зрячих. Вот правда. Моя незрячая знакомая одна воспитала двоих детей, практически без помощи близких. Всё, что ей необходимо в плане помощи, — оплата счетов, но сегодня это вообще не проблема.
На полную самостоятельность сына я не рассчитываю. Ведь самая большая проблема в нашем случае не слепота, а умственная отсталость. Всей семьёй мы работаем над главным — Гошка не должен быть обузой, то есть навыки самообслуживания, контактность — вот к чему мы стремимся.
Читайте также: Как правильно интегрировать детей-инвалидов в социум?
Оглядываясь назад
Тринадцать лет назад, когда сын только родился, я спросила у мужа: «Однажды ведь этот ужас закончится?» Я не помню, что он ответил. Сейчас я готова сказать себе той: «Всё это закончится. Будет жизнь. Не такая, как у всех, но жизнь. Твой ребёнок родился для счастья, а значит вы просто обязаны быть счастливыми! У вас всё получится».
