Я уже писала на эту тему когда-то давно. И да, все стадии принятия что касается дочери мною пройдены. Но давайте порассуждаем, все многие еще только в начале пути.
Для тех, кто впервые случайно попал на канал. Я - мама дочери с аутизмом. Ей уже 16 лет. Здесь не история успеха. Нет инструкций как вылечить или руководств как заниматься. Просто пишу о наших буднях, мои наблюдения и рассуждения, а также отвечаю на ваши вопросы.
Папа не сбежал.
Принятие ребенка с аутизмом может быть сложным и эмоционально нагруженным процессом для семьи. Вначале это может вызывать различные чувства, включая шок, страх, горе и неопределенность. Важно понимать, что эти эмоции вполне нормальны, и многие семьи сталкиваются с подобными чувствами. Что же может сделать принятие ребенка с аутизмом тяжелым для семьи:
- Непредсказуемость: Аутизм проявляется очень разнообразно. Некоторые дети могут иметь значительные ограничения в общении и поведении, в то время как другие могут иметь более легкие симптомы. Непредсказуемость того, каким будет развиваться ребенок, может вызвать беспокойство и неуверенность. Ни один врач не даст вам гарантий или прогнозов на годы вперед при постановке диагноза. Наоборот, врачу и педагоги у нас склонны нагнетать и сгущать краски, увы.
- Ощущение потери и горя: Некоторые родители начинают переживать ощущение потери, так как они могли иметь определенные ожидания относительно будущего своего ребенка. Это ощущение горя за потерянными "обычными" ожиданиями и желаниями может быть ошеломляющим.
- Страх перед будущим: Родители могут беспокоиться о будущем своего ребенка: как он адаптируется в обществе, какие трудности он может встретить и как он будет справляться с ними. Все эти страхи вызывают тревогу и неуверенность и остаются с нами навсегда, как мне кажется.
- Социальное давление и стигма: Социальное давление и недопонимание общества в отношении аутизма могут усугубить трудности для семьи. Они могут чувствовать страх перед осуждением и непониманием со стороны окружающих. Особенно у нас этим "страдает" старшее поколение, бабушки и дедушки.
Это может включать в себя осуждение, предвзятость и недопонимание. Семьи могут ощущать, что должны соответствовать стандартам и ожиданиям окружающих, что может приводить к чувству изоляции и беспокойства. Вот примеры ситуаций, связанных с социальным давлением:
- Общественные мероприятия. Семья может столкнуться с трудностями при посещении общественных мероприятий, таких как семейные встречи, праздники или дни рождения. Ребенок с аутизмом может вести себя необычным образом или реагировать на стресс нежелательным поведением, что может вызвать недопонимание и неприятие со стороны других людей.
- Общественные места. Семья может столкнуться с ситуациями, когда ребенок с аутизмом реагирует на сенсорные стимулы в общественных местах, например, на сильный шум или яркий свет. Это может привлечь внимание окружающих, и родители могут чувствовать себя смущенными или стесненными, хотя на самом деле многим совершенно все равно на наших непонятноведущих себя детей. Однако, как мы знаем, уж в интернете, особенно на Дзен, тех, кто резко осуждает поведение наших детей и не хочет их видеть в общественных местах, так много, что как будто все люди такие.
- Предвзятость в образовании. Родители могут сталкиваться с недопониманием со стороны учителей, администрации школы или других родителей (особенно других родителей). Как правило, в наших сегодняшних реалиях "инклюзии" учебное заведение не предоставляет необходимые адаптации или поддержку, и это может вызвать чувство беспокойства у семьи. Я бы даже сказала не беспокойство, а полнейшее *тут каждый вставляет подходящее матерное слово*.
- Социальные отношения. Дети с аутизмом могут испытывать трудности в установлении дружеских отношений с другими детьми. Это может привести к изоляции, и семья может столкнуться с проблемам в поиске подходящих друзей и поддержки. А, если ребёнок со сложной структурой дефекта, как говорят в школе, то социальные отношения сводятся к нулю.
- Ожидания и сравнение. Семьи могут ощущать давление сравнения с другими семьями, у которых нет детей с аутизмом. Ожидания окружающих или сравнение с "нормативами" может вызывать чувство неполноценности и стресс.
Преодоление социального давления и стигмы может быть сложным, но важным шагом для семей. Важно найти поддержку в сообществе, включая организации, которые занимаются аутизмом, и группы родителей. Образование общества об аутизме, разъяснение и позитивное примирение могут постепенно изменять восприятие и снижать стигму. Семьи также могут играть активную роль в просвещении окружающих и распространении осведомленности о том, как важно поддерживать и понимать детей с аутизмом. Чем я, например, с помощью своего канала и пытаюсь заниматься без розовых пони и единорогов.
5. Сложности в обучении и развитии: Семья в любом случае столкнется с трудностями в обучении и развитии ребенка с аутизмом. Это может включать в себя борьбу с учебными и поведенческими проблемами, а также с поиском подходящих терапевтов и специалистов.
Как родитель, важно помнить, что вы не одни в этом. Есть много ресурсов, организаций и сообществ, где вы можете получить поддержку, информацию и советы от тех, кто прошел или проходит через подобные ситуации. Чем больше вы разберетесь в аутизме и его особенностях, тем легче вам будет поддерживать своего ребенка и создавать для него подходящую среду. Помните, что ваши усилия и любовь играют огромную роль в преодолении трудностей и в создании положительного влияния на жизнь вашего ребенка.
6. Страх перед будущим:
Страх перед будущим может быть одним из наиболее тревожных аспектов для семей, имеющих ребенка с аутизмом. Все мы беспокоимся о том, как наш ребенок сможет адаптироваться к обществу, какие трудности он может встретить и каковы будут его перспективы. Все мы хотим, чтоб наш ребёнок, несмотря на аутизм, имел все как все. Но это не всегда или практически никогда невозможно.
- Образование и карьера. Родители беспокоятся о том, как ребенок с аутизмом будет адаптироваться в школьной среде и в дальнейшем в учебных заведениях. Они опасаются, что недостаточная поддержка и понимание со стороны учителей и одноклассников могут сказаться на успехах ребенка. Также существует беспокойство о его профессиональной карьере и возможностях на рынке труда. А у нас это прям беспокойство так беспокойство! Так как перспектив не так и много. К тому же очень много зависит от стартовых данных и уровня сложности аутизме у ребёнка.
- Социальная интеграция. Родители опасаются, что их ребенок может испытывать сложности в установлении социальных контактов и поддержании дружеских отношений. Они могут переживать, что ребенок будет ощущать себя изолированным и несчастным из-за ограниченных социальных навыков. Правда это только в том случае, если ребёнок с аутизмом сам способен хоть какие-то социальные связи устанавливать и хотеть их устанавливать.
- Независимость и самостоятельность. Страх, что ребенок с аутизмом может испытывать трудности с самостоятельностью. Родители переживают, что он будет зависеть от них на протяжении всей жизни и не сможет справляться с повседневными задачами, такими как уход за собой, финансы и домашние обязанности.
- Доступность услуг и поддержки. Семья может беспокоиться о доступности подходящих терапий, образовательных программ и услуг для своего ребенка с аутизмом, а также о том где на все это взять деньги! Да, финансовый вопрос в реабилитации ребенка с аутизмом (да и только с ним) имеет одно из решающих значений. Либо вы тратите деньги на педагогов и врачей, либо на образование себя, чтоб заниматься с ребёнком самостоятельно. Хотя, сейчас совсем не то, что было 15 лет назад, скажу я вам. Сейчас возможностей гораздо больше, но очень многое зависит от региона. Где-то это продвигается на уровне властей и тогда можно хоть какую-то квалифицированную помощь получить бесплатно, а где-то на коммерческом уровне, тогда, как говорится, готовьте ваши денюжки.
Для преодоления страха перед будущим важно активно работать над информированием, образованием и поддержкой. Общение с другими семьями, которые прошли через аналогичные ситуации, а также с специалистами в области аутизма, может помочь развеять страхи и получить реалистический обзор перспектив. Важно понимать, что ребенок с аутизмом имеет свои уникальные способности и возможности, и семья может играть ключевую роль в развитии его потенциала и подготовке к будущему.
Но что я хочу сказать, важно помнить, что вы не одни в этом. Есть много ресурсов, организаций и сообществ, где вы можете получить поддержку, информацию и советы от тех, кто прошел или проходит этот путь - жизнь с ребёнком с аутизмом. Чем больше вы разберетесь в аутизме и его особенностях, тем легче вам будет поддерживать своего ребенка и создавать для него подходящую среду. Помните, что ваши усилия и любовь играют огромную роль в преодолении трудностей и в создании положительного влияния на жизнь вашего ребенка.
