Аутизм оказывает влияние на отношения и их развитие в семье, так как приносит с собой дополнительные трудности, практически полное изменение уклада жизни и проблемы в реализации потребностей мужчины и женщины, которые могут повлиять на общение, роли и взаимодействие между членами семьи.
Для тех, кто впервые случайно попал на канал. Я - мама дочери с аутизмом. Ей уже 16 лет. Здесь не история успеха. Нет инструкций как вылечить или руководств как заниматься. Просто пишу о наших буднях, мои наблюдения и рассуждения, а также отвечаю на ваши вопросы.
Папа не сбежал.
Да что там говорить, рождение первого ребёнка (а, если их еще и сразу несколько и не важно что у них там со здоровьем, даже, если все окей) меняет жизнь пары в принципе. Это не значит, что становится все плохо. Нет, конечно. Но многое меняется. И мужчина и женщина должны теперь примерить на себя иные роли, а не просто муж и жены. И не все к этому готовы, хотя ребенок желанный и вроде никто не идиот и понимал на что шел.
В идеальном мире единорогов семьи, в которых вдруг появился аутизм (именно "вдруг", так как аутизм начинает проявляться не сразу после роддома) могут развивать крепкие и здоровые отношения, принимая во внимание уникальные потребности каждого члена семьи и работая вместе над созданием поддерживающей среды. А теперь вернёмся из мира единорогов в наш реальный. Итак.
- Изменение ролей: Семьи столкнутся с изменением ролей и обязанностей. В частности обязанностей добавляется у матери. Мало того, у матери часто возникает чувство вины перед ребёнком и поэтому она "задвигает" мужа (папу) и тот уходит на -цатый план, а на все первые планы выходит ребенок. Из-за этого страдают отношения родителей именно как мужа и жены, а не как мамы и папы. Уход за ребенком с аутизмом может требовать дополнительного внимания и времени, что может повлиять на распределение обязанностей между родителями. Длится это задвигание может годами, но лучше бы очнуться через год-другой.
- Стресс и напряжение: Уход за ребенком с аутизмом может быть физически и эмоционально тяжелым. А может и не быть. В любо случае поначалу так и есть. А потом - зависит и от ребёнка (его "отклика" на реабилитацию) и от самих взрослых. Семьи могут испытывать стресс, усталость, натянутость отношений, беспричинные срывы друг на друга, обиды и так далее. Какой выход их этого всего? Женщине унять свой послеродовый гормон, выйти из режима "я все сама", больше общаться открыто с мужем, понимать, что мужчина тоже человек с такими же эмоциями и переживаниями по поводу ребёнка, выставить мужа ближе в первому плану, да и себя тоже.
- Социальная изоляция: Семьи часто сами себе устраивают эту социальную изоляцию из-за трудностей посещения общественных мероприятий или из-за страха недопонимания со стороны других. Тем самым настраивая общество, в том числе родственником против себя, то есть показывая, что да, все так, с их ребёнком нечего тут делать. Мало того, есть много историй, когда родные, особенно близкие, сами сращу отворачиваются от семьи, где есть маленький аутист, мол, в нашем роду такого не было, вы к нам не приходите и все такое прочее.
Что делать? Тут несколько вариантов. Первый, послать тех родственников и не запирать себя дома, ходить туда, куда есть возможность, даже, если на вас косо смотрят. Второй - объяснить родственникам что их род ни в чем не виноват, равно как и ваш, но вот так случилось, поэтому .. и далее по тексту. Третий - жить своей семьёй со своим окружением, но выходить "по очереди" с мужем, договариваться, нанять няню - что угодно, лишь бы не запирать себя дома. У нас как правило проблема такая, что социально изолирована мама ребенка с аутизмом, а папа-то не особо. Так вот делегирование и договоры с мужем-папой могут помочь маме выйти из социальной изоляции. Но тут тоже не так все просто (это вообще тема для отдельного разговора). Скажу так, из своего опыта - у меня была масса возможностей не быть запертой дома с детьми, я сама ими не пользовалась (когда дети были маленькие). Почему? Ну... сама себе злобный крокодил с тараканами в голове. Сейчас я понимаю, что это было неверное моё поведение. Оно делало хуже только мне.
4. Финансовые вопросы: Дополнительные затраты на терапии, образование и другие потребности ребенка с аутизмом могут повлиять на финансовую "крепость" семьи. Я бы, наверное, финансовую составляющую поставила не четвёртым пунктом, а вторым, если не первым. Все мы знаем, что чаще всего, аутизм проявляется, когда женщина еще в декретном отпуске. У нее и так доход минимальный (ну, опять же, смотря откуда она в декрет уходила), а муж - единственный добытчик на время её декрета (а может и до этого был таковым). Чаще так.
Часто и густо так, что женщина работает до упора и рано выходит из декрета, а сейчас так вообще удалённая работа развивается, поэтому женщине и выходить никуда не нужно. Но тут тоже тема для отдельного разговора про работу/удалённую работу и маленький ребёнок с аутизмом, особенно, если он еще и не первый и в семье еще есть дети (или женщина беременна снова).
Но рассмотрим ситуацию, когда есть муж, жена, ребенок с аутизмом и, возможно, еще старшие или младшие дети/ребенок. Финансовая составляющая в процессе реабилитации аутизма (да и не только его) занимает довольно большую роль. На все нужны деньги - на педагогов, на учебные пособия, на самообразование мамы (если она не хочет платить деньги педагогам). И деньги не малые, мы это знаем.
Помимо этого ребёнка как и любого другого нужно одевать, развлекать, кормить (тут вообще могут быть варианты, учитывая избирательность в еде и/или всякие БГБК диеты, протоколы и прочее).
И других детей в семье, если они есть, тоже нужно кормить, одевать, учить, развлекать, возить на отдых.
И вот теперь прикинем, что это все на одном муже. И он далеко не олигарх. Кто-то скажет - так пусть теперь больше работает! Он же тоже участвовал в появлении этого ребёнка. Но это не всегда возможно. Поэтому бытовые ссоры на почве денег и особенно их недостатка, очень сильно распространены и являются поводом для раскола отношений в том числе (не причиной, поводом).
В общем, эту тему можно развивать долго. И жена начинает работать, а это тогда значит отнимать время, которое могла бы потратить на реабилитацию ребенка с аутизмом, а не работать не может. Вот и получается замкнутый круг, приводящий к укоренению чувства вины перед ребёнком, отдаления от мужа, а мужа от жены, потом ссоры, напряжение и дальше уже не обязательно развод. Но, в общем-то ничего хорошего.
Отсюда выводы:
Отношения в семье, в которой есть ребёнок с аутизмом (да и вообще с особыми потребностями, давайте не будем измерять степень сложности каждого диагноза) - это постоянная работа над собой каждого в паре и вместе. От того, как быстро вы проведёте работу над собой будет зависеть как быстро вы справитесь с текущими трудностями. А трудности и так-то по жизни возникают и помимо проблемных детей, а тут так тем более. Тут еще нужно упомянуть про любовь и взаимопомощь, взаимопонимание внутри пары, развитие отношений мужчины и женщины, а не превращаться только в маму и папу. Как ни крути мама и папа - это для детей, а для друг друга нужно оставаться мужчиной и женщиной. Или, если папа все же сбежал или его не было, то нужно оставаться женщиной, а не быть только мамой. Как там говорится, сначала маску на себя, потом на ребёнка.
А теперь вновь вернулись из мира розовых пони и единорогов, спустились на землю и вот что часто получается - рождается ребёнок, у женщины гормоны, она вся в нем. Потом у ребёнка случается диагноз, а у матери долгий путь принятия. Мама забывает, что она женщина и жена, задвигает мужа-папу, который не выдерживает напряжения и жизнь дает трещину и становится похожей на ... таблетку, да, а не на то, что вы подумали )))
В этой ситуации никто не молодец и никто не подлец.
Я вам скажу, что я сделала все не так, как вам написала что нужно делать ))) Каких-то трудностей (финансовых) у меня критично не было (ну было, но не критично). Я допустила массу ошибок в самом начале. Мне просто с мужчиной повезло, если можно так сказать, что он и никуда не делся, и еще много всего.
Так как же семьи могут развивать крепкие и здоровые отношения, если у них появилась нагрузка в виде ребенка-инвалида, которого нужно реабилитировать, а успех и результат не гарантирован? Ответ прост - ставить свои потребности как пары выше потребностей ребенка хоть на немного. А будет пара, будет семья, будет и ребенка хорошо.
Ответ то простой. Вопрос теперь другой - а как это все суметь реализовать? Ведь все мы крепки задним умом, да ловки шашкой махать, когда бой уже окончен. А еще мы все умные советы давать да рассказывать как лучше учиться на чужом опыте, а не на своем.
Проблема только в том, что живём мы не в стране розовых фей в пряничном домике.
