Очень часто или можно сказать, иногда, вижу заголовки для привлечения внимания или рекламу аккаунтов в нельзяграмме, мол, "вышли из аутизма в норму" и все такое прочее. Я вас разочарую сейчас. Это невозможно. И вот почему.
Аутизм - это нейроразвитие, которое сопровождает человека на протяжении всей жизни. На данный момент не существует способа
полностью "победить" аутизм или "выйти из аутизма в норму", так как это часть индивидуальной нейрологии и работы мозга. Так же как и не существует знания о том, в чем же причина появления аутизма у человека.
Но не все так плохо (не обольщайтесь).
Если у вас есть своя история"победы" или "не победы", то поделитесь в комментариях что вам помогло или наоборот.
Однако, даже если аутизм не может быть полностью "побежден", хотя нам могут говорить другое, когда направляют нас к АВА-терапии и там уже могут перенести нас в мир розовых пони и единорогов, есть множество подходов, которые помогают детям и взрослым с аутизмом развиваться, адаптироваться и достигать своего потенциала. В то же время, я считаю, что родители должны понимать, что выше головы не прыгнешь. И "голова" у каждого ребёнка своя и только выше ЕГО головы не прыгнешь, хотя нам, родителям хочется гораздо большего.
Для тех, кто впервые случайно попал на канал. Я - мама дочери с аутизмом. Ей уже 16 лет. Здесь не история успеха. Нет инструкций как вылечить или руководств как заниматься. Просто пишу о наших буднях, мои наблюдения и рассуждения, а также отвечаю на ваши вопросы.
Папа не сбежал.
Вместо того чтобы стремиться к полной "победе" над аутизмом, попробуйте вот что:
- Раннее вмешательство и терапии: Раннее обучение и специализированные терапии могут значительно улучшить навыки и качество жизни детей с аутизмом. Основное внимание уделяется развитию коммуникативных, социальных и поведенческих навыков. Это дефектолог, нейропсихолог, АВА-терапист, психолог и так далее. Но, как мне кажется, если вам начинают рассказывать, что в 1,5 года у вас точно аутизм и вам нужно куча часов АВА-терапии и логопед, то, боюсь, что вас разводят на деньги. Возможно, с ребёнком до 3х лет будут просто "играть" за очень дополнительные деньги. В любом случае, поиск "своего" специалиста может занять много времени, как и своего врача. Верить всем подряд не стоит.
- Индивидуализированный подход: Каждый человек в спектре аутизма уникален, поэтому важно создавать индивидуальные планы развития и обучения, учитывая его сильные стороны и интересы. Так говорит нам АВА-терапия. И по уму так и должно быть. На деле... не знаю как на деле, у нас с этим не срослось, но говорят, что это так.
- Поддержка и образование: Родители и опекуны могут учиться тому как лучше поддерживать и взаимодействовать с ребенком или взрослым с аутизмом. Образование в сфере психологии, АВА и прочим, где затрагивается спектр аутизма и разнообразных методах поддержки, может быть хорошим подспорьем. Правда это тоже одна из ниш заработка на нашем несчастье - такие курсы и образование стоят очень сильно дополнительные деньги. А сможете ли вы им воспользоваться - это можете знать только вы.
- Развитие сильных сторон: Дети и взрослые с аутизмом могут обладать уникальными навыками и интересами. Развивая эти сильные стороны, можно помочь им, но не может однозначно означать, что они смогут жить самостоятельно и смочь заварить себе даже чай (например). и опять же скажу о том, что у большой часто общества есть мнение, что аутисты - гении в какой-то области. Это не так. Это перекос, причём сильнейший, в развитии человека, да так, что он может рисовать как боженька, а на деле в жизни забывает где туалет и ложку держать не может сам.
- Инклюзивная среда: Создание инклюзивной среды, где люди с аутизмом могут чувствовать себя принятыми, имеет важное значение для психологического и социального благополучия человека с аутизмом. Но это точно у нас из мира единорогов и фей. На деле у нас что? Сами знаете что - аутисты - это психи, маньяки, могут ударить, задушить, нанести вред, всех в ПНИ или держать дома и так далее. Пока что так.
Важно помнить, что развитие и успехи у каждого человека в спектре аутизма могут быть разными. Вместо попыток "победить" аутизм, более конструктивным и реалистичным подходом является помощь человеку развивать свои способности, поддерживать его в адаптации и создании качественной жизни, соответствующей его индивидуальным потребностям и возможностям.
Если все же не получилось реабилитировать достаточно ребенка с аутизмом? Что же делать тогда?
Если реабилитация ребенка с аутизмом оказалась сложной задачей и не привела к ожидаемым результатам, важно помнить, что каждый случай уникален и результаты могут сильно варьироваться. Важно сохранять реалистичные ожидания и готовность адаптировать подходы в зависимости от потребностей ребенка. И это есть часть нашего принятия диагноза ребенка. Сохранять реалистичные ожидания. Я бы сказала это и про нормотипичного ребенка. Да, и по отношению к нему родители должен сохранять реалистичные ожидания.
Что ж тогда, если "победа" аутизма не получилась?
- Обратиться за консультацией: Если реабилитация не достигла желаемых результатов, стоит обратиться за консультацией к специалистам, таким как психологи, педагоги, терапевты. Они могут оценить текущую ситуацию и предложить новые подходы. Пока наш ребёнок с аутизмом мал, нам легко запудрить мозги обещаниями и рассказами о том, как Петя "вышел в норму" и мы тратим время и деньги на тех, кто не способен помочь нашему ребёнку потому, что - смотри далее п.2.
- Обновить индивидуальный план, а также исследовать новые методы и терапии: Индивидуальный подход очень важен при работе с детьми в спектре аутизма. Пересмотрите и обновите индивидуальный план развития и обучения, учитывая изменения и новые знания.
- Учитесь на ошибках: Неудачи и трудности являются частью процесса. Важно учиться на своих ошибках, адаптировать стратегии и двигаться вперед. В общем, если вы пытались "победить" аутизм БАДами, протоколами и питанием, то вам следует все же прочитать п.1.
- Самозабота: Семейная поддержка и самозабота играют важную роль. Позаботьтесь о своем физическом и психологическом состоянии, чтобы быть лучшей поддержкой для ребенка. Чем дольше мы здоровы и вменяемы, тем дольше наш ребёнок будет с нами, а мы с ним. Все же возможность жить самостоятельно даётся далеко не всем.
- Поддержка социальной среды: Общение с другими родителями и семьями, имеющими опыт работы с аутизмом, может быть очень полезным. Они могут поделиться своим опытом и советами. Ну сейчас с этим проблем нет, было бы желание. Вот у меня этого желания особо нет. Но я с удовольствием создаю место, где вы можете поделиться своим опытом, а кто-то его почерпнет. В жизни же я никогда сама не заводила разговоров с мамочками о том, мол, а где вы лечились, а у какого доктора, а куда ездили. Но мамочки (в тех же реа центрах, очередях, больницах) почему-то очень хотели поделиться со мной информацией и сказать, что мне нужно это обязательно попробовать. Я слушала всегда вежливо. Фильтровала информацию.
Важно помнить, что процесс реабилитации - это длительный и индивидуальный путь, который никогда не закончится. Вся жизнь человека с аутизмом и его родителей - это одна сплошная реабилитация. Если реабилитация не привела к ожидаемым результатам, это не обязательно означает неудачу. Важно оценивать и пересматривать подходы, основываясь на потребностях и возможностях ребенка.
Нет "победы" или "поражения", есть путь, который местами может увести нас не туда (с нашей же подачи), а наша задача выбрать для себя отношение ко всему этому.
Я специально построила свой рассказ как противопоставление тому, что нужно и тому, что может не получиться. Это не значит, что вокруг все плохо и никто не поможет. Нет. Есть хорошие специалисты, есть результаты, но все зависит от многих фактором, главный из которых - потенциал самого ребёнка., его "входные данные". Как в математике, чтоб ты не умножал на ноль, больше нуля ничего не выйдет.
Да, я когда-то говорила о том, важно ли делиться поражением в борьбе. Писала об этом давно:
Если изначально делал все, что мог, потом стало понятно, что выхлопа будет ноль и ПРИНЯЛ эту ситуацию, стал жить дальше. Да, вот такой человек родился, да он вот такой. Нужно учиться ЖИТЬ с НИМ и научить жить других с ним, донести до других. И зачем принижать успехи и достижения тех, кто не победил болезнь, ведь они тоже не сидели сложа руки, они тоже куда-то шли и что-то пытались. Но не сработало.
Вот говорят, мол, такие истории не вдохновляют. Да, не вдохновляют. Меня и “истории побед” не вдохновляли никогда. Все истории просто красивые - мы победили аутизм! Но ни входящих данных, ни как они это сделали толком я не читала.
