Леша живет в Самаре, на окраине города, почти в лесу. Многоэтажка расположена так, что шум деревьев, птичий гомон и ветер просто врываются в окно — не спрятаться. Дышать этим воздухом, слушать эти звуки — единственное, в общем-то, что может позволить себе Леша. Выйти на улицу дольше, чем на 15-20 минут, он не может. Леше 18 лет, но всю жизнь он провел у себя в квартире, как герой сказки, в заточении.
Квартиру Леша покидает, только чтобы сдать анализы и побывать на приеме у врача. В остальное время сидит дома, делает ингаляции, пьет таблетки и разрабатывает легкие с помощью тренажера. Все это — чтобы собраться с силами, подойти к окну и увидеть лес, листья, птиц…
Реснички. В организме Леши все началось с них. Эти клеточные органеллы в какой-то момент заработали неправильно, и Леша родился с опасным заболеванием — синдромом Зиверта-Картагенера.
На эмбриональной стадии развития реснички участвуют в позиционировании внутренних органов. И недостаточная подвижность ресничек приводит к их неправильному положению, поэтому у Леши сердце и желудок справа, а печень слева. Всё расположено зеркально. Но это не самое страшное.
Реснички еще отвечают за очищение респираторной системы. Когда их активность снижена, застой секрета приводит к появлению хронического бронхита, синусита, полипоза. Синдром Зиверта-Картагенера — генетическая патология с частыми гнойными воспалениями дыхательных путей.
Клиническая картина и схема лечения синдрома схожи с другой опасной болезнью — муковисцидозом. И вылечить синдром Зиверта-Картагенера, как и муковисцидоз, невозможно, можно только бороться с ним, чтобы жить. И Леша борется. Уже 18 лет.
С детства Лешино заболевание протекало настолько тяжело, что он не мог гулять, как все дети, ходить в садик, или поехать с мамой в отпуск на море. Даже выйти на набережную Волги не мог. Татьяна рассказывает, что стоило вывести Лешу на улицу, как у него повышалась температура. «Из-за болезни иммунитет был на нуле, и нам пришлось жить в четырех стенах, дома», — говорит мама.
Чтобы помочь Леше, перейдите по ссылке.
Леша учился на дому, полюбил математику, учителя нахвалиться не могли. Вот только с одноклассниками он никогда не виделся вживую. В этом году Леша заканчивает 11-й класс, обожает смотреть фильмы про природу. Чтобы было опять все, как в мечтах — мягкая трава, листья, шум ветра и воды. Мечтать Леше никто не может запретить, но он так надеялся, что все же когда-нибудь станет легче. Они с мамой все делали для этого, а однажды врачи посоветовали сделать операцию по восстановлению носового дыхания.
Хотели как лучше, вышло совсем плохо: операцию провели, но в больнице Леша заразился синегнойной палочкой, очень опасной для детей с болезнями легких. При инфицировании синегнойной палочкой возникают тяжелые бронхиты и пневмонии с одышкой, интоксикацией и выраженной слабостью. Со временем у Леши развились необратимые изменения: деформация грудной клетки, бронхоэктазы…
Вот уже два года Леша болеет постоянно, ни одного дня он не был здоров. Температура месяцами держится на отметке 37,5, болит голова, а легкие забиты вязкой слизью. Леша очень ослаб и похудел, так как аппетита нет совсем, да и желудок не работает — тяжело подобрать лекарства из-за строения кишечника, мучают постоянные боли и запоры. Спасают питательные смеси, которые семье приходится покупать самостоятельно. А еще антибиотики, которые поликлиника не выдает бесплатно. «При госпитализации колят то, что есть в больнице, — говорит Татьяна, — но лучше всего при синегнойной палочке подходит “Меронем”, а его нужно покупать самим».
Они с мамой постоянно в борьбе: добиваются выдачи лекарств, специализированного питания, своевременной госпитализации. Леша так привык к этому, что уже сам помогает сверстникам с муковисцидозом профессиональным советом. Общается онлайн, поддерживает, даже когда самому совсем плохо.
Лешин папа ушел из семьи сразу после рождения сына, только узнав о его тяжелом диагнозе, и материально не помогает. Татьяна помощник юриста по профессии, и это, конечно, помогает решать некоторые проблемы с медикаментами, но суды длятся долго, а лекарства и питание Леше нужны постоянно, сегодня, сейчас.
Скоро у него в очередной раз закончится набор лекарств для желудка, антибиотики и специализированное питание. Помочь Леше можем мы. Мальчику, который всю жизнь провел в заточении, но который очень любит жизнь.
Чтобы помочь Леше, перейдите по ссылке.
