Камилле Каримовой 18 лет, но она засыпает только с маминой рукой в своей ладони. В последние годы девушку мучают эпилептические приступы и страхи.
Маму Камиллы Айгуль предупреждали о резус-конфликте, который может возникнуть во время третьей беременности. Опасения врачей оказались не напрасными. Уже в первые сутки после рождения билирубин у маленькой Камиллы поднялся до 425, при норме до 45 мкмоль/л.
Айгуль не могла понять, что происходит. День был пасмурный, освещение в палате плохое. Во время обхода женщина спросила у неонатолога: «Ребенок пожелтел или мне кажется?» Ей не показалось.
На 6 дней Камиллу поместили в реанимацию. У нее началась ядерная желтуха, опасное осложнение резус-конфликта. Айгуль знала, что от ядерной желтухи дети погибают. И что у многих детей после нее могут быть отдаленные последствия.
После реанимации Камилла 40 дней провела в отделении патологии новорожденных в очень тяжелом состоянии. А Айгуль словно спала, ей казалось, что она видит дурной тяжелый сон и никак не может проснуться. Выписали их домой со словами: «Девочка будет тупая, глухая и как овощ».
Но Каримовы не опустили рук и обратились к хорошему неврологу. Начался тот же бег по кругу, что и у многих других родителей детей с инвалидностью. ЛФК, массажи, лекарства. Держать головку Камилла начала после года, сидеть – в полтора, пошла в три годика. Походка у нее специфическая – она ходит словно на шарнирах, как Шалтай-Болтай. Желтуха ударила и по слуху, у Камиллы тугоухость. Но слуховой аппарат она не любит, ей с ним некомфортно.
А три года назад у девушки начались страхи и панические атаки. Она говорила: «Мама, со мной что-то происходит, мне страшно». Иногда Камилла застывает, наклоняет голову влево, черты лица у нее искажаются, в глазах появляется страх. На языке врачей это называется «замирание». Характерное для эпилепсии состояние.
Приходя в себя, Камилла обнимает маму долго и крепко. Так, что невозможно освободиться. В прошлом году у Камиллы начались настоящие приступы эпилепсии с судорогами, падением и потерей сознания.
Раньше Камилла любила кататься на велосипеде, самокате, могла побыть дома одна час-два. Сейчас боится даже спать в одиночестве. Засыпает, держа за руку маму. Ее страшат приступы. Страшат они и ее родителей.
Камилле очень нужно сделать высокоточное МРТ с наркозом. Оно поможет выявить этиологию заболевания. Приступов и замираний может стать намного меньше, если определить очаги. Также диагностика позволит определить прогноз развития болезни для Камиллы и назначить таргетное лечение.
Семья живет в небольшом башкирском городе Белебее. Высокоточное МРТ в России делают только в двух частных центрах в России. И лишь в питерском согласились провести такое исследование Камилле в 18 лет. Обычно его делают детям до 18 лет.
Стоимость обследования – 62 350 рублей. Папа Камиллы работает учителем технологии в средней школе, его зарплата – 31 623 рубля. Вместе с пенсиями и выплатами доход семьи на троих человек – 55 768 рублей. Ее старшим братьям – 25 и 29 лет, они живут отдельно от родителей. Каримовы не могут заплатить за обследование своей дочери сами.
Камилла – отзывчивая, лучезарная, общительная, непосредственная девочка. Она любит говорить людям хорошее и иногда даже на улице «выдает» незнакомцам комплименты. Но все чаще от нее можно услышать слова: «Не хочу одна. Я боюсь». Чтобы приступов страха у Камиллы было меньше, нужна наша с вами помощь. Тогда Камилла почувствует, что она точно не одна.
Текст: Алена КОРК
Фото: Оксана ТОКАРЕВА
Опубликовано 4 августа 2023 года
