- А почему у него всё время дёргаются руки? - спросила я.
На кровати лежит мальчик и всё время поднимает руки и опускает. Поднимает - и опускает. И иногда сжимает в кулачок.
- Это тяжёлый ребёнок, он ходить не может. А на группу из восьми-девяти таких вот тяжелых детей - одна нянечка всего. Вот он просто и лежит весь день. Из событий дня - еда. И смена памперса. И вот он так, дёргая руками, расходует энергию, - рассказывает директор детского дома. - Энергию жизни... Надо же её куда-то деть... Это такая, ну... самозанятость.
Его кулачок долго потом стоял перед глазами. А я теперь всё время думаю о жизненной энергии, которая есть в каждом человеке.
И которую мы сами выбираем, на что тратить. Кто-то лечит людей. Кто-то копает картошку. Кто-то едет на велосипеде.
А у кого-то - вот как у этого мальчика - каждый день состоит из созерцания потолка, а из доступных ему активностей - сжатый кулачок.
И про другого мальчика я спросила у директора. И она рассказала.
- Да, я тоже на него внимание сразу обратила. У него раньше лицо такое было... будто ему больно... Потом стало понятно: ему и было больно. У него зубы сгнили все. Были пеньки одни во рту. Надо лечить. Но такие дети никогда не откроют рот и не будут сидеть смирно в кресле стоматолога. Им нужно зубы лечить под наркозом. А это проблема: лечение зубов под наркозом не входит в ОМС, надо договариваться с больницами, требовать, добиваться. Раньше этим никто не занимался. Дети жили в постоянной зубной боли, и ничего не делалось... Только сейчас вот мы начали...
Я чувствую отчаяние. Дети не должны жить в эпицентре зубной боли годами. Хочется немедленно что-то менять, но как?
И контрольный выстрел - фраза директора:
- Это, кстати, общая проблема... Тут детей, у которых с зубами порядок, практически не было...
- А сколько детей всего?
- 101.
Это я недавно побывала в детском доме-интернате. Там живут дети, у которых умственная отсталость, ментальные проблемы или тяжелые множественные нарушения развития.
Это сложные дети, со сложными судьбами, и у них совсем другая жизнь, о которой мы знаем, на самом деле, очень мало. Жизнь-нежизнь.
И даже то, что знаем, стало возможным узнать благодаря тому, что всегда закрытые двери детских домов и психоневрологических интернатов сейчас понемногу стали приоткрываться. Отдельные учреждения - не все - пустили внутрь.
И мы туда заглянули. И вошли. И отпрягули. Ох. Как же это всё страшно.
Я приехала в детский дом в солнечный день. Мы гуляли с детьми на площадке, а потом пришло время обеда, и мы направились к зданию детдома. Кто-то открыл изнутри двери, а внутри - темно. Ну, нет света, нет окон, темный холл.
И это было так символично: дети заходили внутрь, освещённые солнцем, и их как бы поглощала тьма. А директор стояла рядом, проследила мой взгляд, расшифровала его и вздохнула: "Это еще лето.... Цветочки, деревья. Зимой - полное ощущение, что тут тюрьма и безнадёга".
Я морально долго решалась на эту поездку. Я эмоциональный человек, я знаю, что эти дети будут мне сниться.
Но знать, что там, за дверями детских домов и интернатов, необходимо.
Потому что там живут люди, которые сами за себя постоять не могут. А вдруг им нужна помощь? А как проходит их вторник? Что у них на обед? Во что они одеты?
Этот вот конкретный директор - за открытость. За "приходите, смотрите, участвуйте". За "откройте глаза", за "давайте вместе что-то менять".
Эти дети не виноваты, что у них такие диагнозы и такая жизнь. И мы с вами не виноваты - это же не наши дети, правда?
Им же построили детские дома и интернаты - вот и пусть они там... варятся в собственном соку. Мы тут причем?
Чьи-то больные дети - это же не наши проблемы, правда? Или... наши?
Мне кажется, человечность - это когда тебе не всё равно. Даже если это касается чужого ребенка, который, возможно, не сохранный, и не понимает, зачем ему рука или нога. А тебе всё равно - не плевать.
Потом я писала статью про них, и упомянула в тексте, что в детдоме - 101 ребенок. А Женя, директор, исправила цифру 101 на 100.
- Жень, было же 101. Я помню.
- Один отмучился.
Отмучился. Пришёл человечек в этот мир, помучился тут и отмучился.
Говорят, только в русском языке есть такой глагол...
Сейчас хотят принять новые поправки в закон "О психиатрической помощи".
Там сложно вникнуть обывателю, но самое страшное в двух словах: если примут эти поправки, то станет невозможным создание независимых служб защиты прав людей с психическими нарушениями.
Я честно не понимаю, почему.
Законодатели считают, что не нужно защищать этих людей? Они защищены, счастливы и всем довольны?
Ну, ведь мы же все понимаем, что это не так.
Если поправки примут, всё, что робко открывалось, всё, что казалось становится более прозрачным, и появляется хотя бы пунктирный план, как изменить к лучшему эту жизнь-нежизнь детей и взрослых в ПНИ и ДДИ, опять закроется. Захлопнется. Заколотится крест-накрест.
Система станет опять закрытой.
Как будто нам говорят: "Так, идите, мы здесь сами... Тут все норм, ваша помощь не нужна..."
Ну, правда, это даже подозрительно. Зачем отталкивать тех, кто хочет помочь?
Зачем перед ними закрывать двери?
Что там , за дверями этими?
Говорят: "Поправки нужны на благо". На чьё благо? Тех, кто живёт в боли, смотрит на потолок, сжимает кулачки и это весь доступный ему перечень опций из того, что мы называем жизнью?
72 тысячи человек и 126 организаций - не просто "мимо проходивших", а тех, кто в этих вопросах разбирается хорошо и глубоко - общественные деятели, сотрудники НКО, родители детей с инвалидностью, благотворители, юристы и все, кому не все равно, подписали письмо, что они против поправок.
Всегда кажется, что самое страшное нас не коснется. Но все те, кого коснулось, тоже ведь так думали. Что не коснётся.
Я все вижу ту картинку: как дети входят в детдом, и детей съедает тьма.
Но в реале было не так: я вошла внутрь за этими детьми, и увидела изнутри их жизнь. Ну, точнее то, что они вынуждены жить.
Она страшная, если примерять на себя, но они другой не знают. И они научились её жить. Им бы только не больно...
Я потратила немножко своей жизненной энергии, чтобы написать этот пост. Этот текст - мой кулачок, сжатый в бессильном отчаянии.
Я хочу, чтобы дети и взрослые с ментальными особенностями жили, а не мучались.
Почитайте, пожалуйста, подробности под ссылкой. И подпишите, если согласны.
Вот ссылка для всех, кто с нами.
Приложу к посту фото Это я его сделала в тот день. На нем - мальчик. Это совершеннолетний мальчик. Я даже не поверила сначала, уточнила у директора: "Совершеннолетний?"
А директор кивнула и добавила: "Да. Такими становятся дети, когда им не для кого взрослеть..."
