Все, что нужно знать о паллиативной помощи в хосписе и не только.
В недавнем прошлом слово «хоспис» вызывало у многих людей тревогу и страх. На то действительно были основания — помощь в конце жизни, если она вообще существовала, далеко не везде была организована гуманно.
К счастью, времена меняются, и за последние тридцать лет многие хосписы в России стали уютными и гостеприимными домами, где тяжелобольные люди и их близкие получают медицинскую, психологическую и духовную помощь.
С каждым годом таких мест открывается все больше, с каждым днем все больше людей узнают о том, что хоспис — это место, где не страшно, не больно и не одиноко. Место, где ценят человеческую жизнь, сколько бы ее ни осталось.
Сотрудники Благотворительного фонда «Вера» называют хоспис домом. И хотя у его порога висит табличка со сложным медицинским определением¹, а порядок работы установлен различными правилами, жизнь человека в хосписе во многом похожа на обычную, повседневную жизнь каждого из нас: утром здесь также завтракают, пьют кофе, иногда — выкуривают сигарету, смотрят телевизор или любимые сериалы.
В хосписе можно в любое время суток выйти погулять или заказать доставку еды. Сюда, как и во всякий дом, приходят гости, иногда они собираются, чтобы послушать музыку, пообщаться или поиграть в настольные игры. В хосписе нередко бывают вечеринки и праздники: дни рождения, свадьбы и просто празднование нового спокойного дня. Тут можно читать, петь, громко разговаривать, плакать и смеяться. В хосписе живут обычные люди, которые, вероятно, умрут раньше нас.
¹В Москве у ворот хосписов, как правило, написано “Государственное бюджетное учреждение здравоохранения “Московский многопрофильный центр паллиативной помощи Департамента здравоохранения г. Москвы”.
Хоспис подходит только для последних дней жизни?
Существует распространенный миф о том, что, оказавшись однажды в хосписе, человек из него уже не выйдет. Это не всегда так. У каждого пациента своя индивидуальная ситуация. Кто-то выписывается из хосписа домой после подбора обезболивающей терапии, а кому-то без круглосуточного медицинского наблюдения действительно не обойтись.
Некоторым пациентам требуется специализированный уход, который невозможно обеспечить дома — такое случается, например, при различных осложнениях. Но бывает и так, что состояние человека улучшается, и это может стать основанием для его перевода в дом сестринского ухода или для выписки домой.
С какими диагнозами принимают в хоспис?
Раньше, когда паллиативная помощь начинала развиваться, пациентами хосписов были люди только с онкологическими заболеваниями.
Сегодня показания для направления в хоспис включают в себя довольно большой список неизлечимых и прогрессирующих заболеваний. Это могут быть, например, необратимые последствия нарушений кровоснабжения мозга, тяжелые последствия различных травм, болезнь Альцгеймера в терминальной стадии и другие.
Как попасть в хоспис?
Шаг 1. Прежде всего необходимо официальное решение о том, что человек нуждается в оказании паллиативной помощи.
Такое решение принимает:
- Врач единолично:
— Врач-онколог, если диагноз у неизлечимо больного человека верифицирован гистологически.
— Врач-терапевт участковый, врач общей практики (семейный врач), если диагноз верифицирован гистологически и/или у человека уже есть заключение врача-онколога о стадии и неизлечимости его заболевания.
- Врачебная комиссия:
— Если у человека онкологическое заболевание, но диагноз не верифицирован гистологически и/или у него нет заключения врача-онколога о том, что его болезнь неизлечима.
— Если у пациента неонкологическое заболевание в терминальной (то есть последней) стадии.
Шаг 2. Человек или его близкие могут сами обратиться в хоспис (или паллиативное отделение) или же это может сделать больница или социальное учреждение, где он находится.
В Москве необходимо сначала обратиться в координационный центр Московского многопрофильного центра паллиативной помощи. Туда можно позвонить по телефонам 8 (499) 940-19-50, 8 (499) 940-19-48 или написать на электронную почту 9401948@mos.ru. В теме сообщения укажите: «Постановка на учет». Не забудьте указать свой телефон, чтобы сотрудники центра с вами быстро связались.
Ближайшие бесплатные учреждения для тяжелобольных людей. Хосписы и другие учреждения паллиативной помощи на интерактивной карте.
Как документы необходимы для того, чтобы попасть в московский хоспис?
При самостоятельном обращении в Москве вам потребуется передать в координационный центр следующие документы:
- Документ, удостоверяющий личность и подтверждающий наличие постоянной регистрации в городе Москве. Как правило, это — паспорт.
- Протокол врачебной комиссии о признании человека нуждающимся в оказании паллиативной помощи (при неонкологических диагнозах либо с гистологически неверифицированным онкологическим диагнозом)
- Заключение врача-онколога или онкоконсилиума о признании челоека нуждающимся в оказании паллиативной помощи (при гистологически верифицированном онкологическом диагнозе).
- Копия последнего выписного эпикриза или консультативного заключения лечащего врача медицинского учреждения, где пациент стоит на учете.
- Справка из МОРС (для пациентов с рассеянным склерозом, при наличии).
Также желательно, но необязательно и если есть:
- Полис ОМС.
- СНИЛС.
- Справка об инвалидности.
Если человека направляет больница или стационарная организация социальной защиты (например, дом престарелых), то врач этой организации высылает документы в координационный центр:
- Заключение о нуждаемости в паллиативной помощи.
- Копию выписного эпикриза из медицинской организации.
Документы отправили. Что дальше?
В течение от 1 до 3 суток (в зависимости от тяжести состояния человека) к нему приедет врач Единого городского координационного центра паллиативной помощи*. Причем врач выезжает не только домой к пациенту, но и больницу или в учреждение социальной защиты.
Он оценит состояние человека и предложит решение о форме оказания паллиативной помощи. Такую помощь тяжелобольной человек может получать:
- дома,
- в одном из учреждений социальной защиты города,
- в хосписе,
- в доме сестринского ухода,
- в отделение паллиативной помощи в многопрофильном стационаре.
Сколько это стоит?
Обезболивание и облегчение состояния при неизлечимых болезнях как амбулаторно, так и в стационаре бесплатно во всех государственных медицинских учреждениях. Это гарантирует закон. В Москве, по правилам оказания медицинской помощи, пребывание в государственном хосписе бесплатно для людей, имеющих постоянную регистрацию в столице.
В отдельных регионах существуют как платные, так и бесплатные стационары, где также могут быть дополнительные платные услуги.
Частные учреждения могут устанавливать любые цены на свои услуги. Есть те, кто работает бесплатно, например, детский хоспис «Дом с маяком» в Москве или Самарский хоспис.
Чтобы подробнее узнать о возможности получения бесплатной паллиативной помощи, лучше всего обратиться по круглосуточному телефону Единого городского координационного центра паллиативной помощи* +7 499 444-04-57 или по телефону круглосуточной Горячей линии помощи неизлечимо больным людям Благотворительного фонда «Вера» 8-800-700-84-36 (звонок бесплатный по всей России). Если вы звоните не из России, то вместо 8-800 набирайте +7-800.
Какую помощь оказывают в хосписе?
- Обезболивание: подбор или коррекция.
- Помощь при тягостных симптомах: одышки, тошнота, отеки и т.д.
- Консультирование по уходу за пациентом.
- Психологическая поддержка.
Какой помощи в хосписе нет?
Несмотря на то, что хоспис — это медицинское учреждение, лечение в нем не проводится. В хосписе не делают:
- химио- и лучевую терапию (за исключением паллиативной химио- и лучевой терапии: решение о целесообразности этих процедур принимает врач),
- дополнительную диагностику,
- сложные хирургические операции (некоторые инвазивные вмешательства, тем не менее, могут проводиться: например, катетеризация мочевого пузыря, перевязки, удаление асцитов и т.д.),
- реанимационные мероприятия.
ВАЖНО
В хосписе нет индивидуальных сиделок, но есть индивидуальный подход и уважение к каждому человеку.
Что такое хоспис на дому?
Многие пациенты получают помощь на дому: к ним приезжают врачи и медицинские сотрудники. При необходимости они могут обезболить человека, помогут снять тягостные симптомы и рассказать родственникам тяжелобольного человека, как за ним ухаживать. Решение, где будет оказываться помощь — в хосписе, амбулаторно или на дому, принимается после постановки человека на учет в учреждение паллиативной помощи. Чтобы оформить помощь на дому потребуется такой же пакет документов, как для госпитализации в хоспис.
Что делать, если в городе нет хосписа?
Паллиативная помощь можно получать не только в хосписе, но и в отделении паллиативной помощи в больнице, доме/отделении сестринского ухода, кабинете паллиативной помощи в поликлинике. Варианты, которые подходят именно вам, должен подсказать лечащий врач.
Быстро найти ближайшее к вам учреждение можно найти на карте паллиативной помощи России.
Если у вас остались вопросы, вы всегда можете обратиться на Горячую линию помощи неизлечимо больным людям: 8-800-700-84-36. Телефон работает бесплатно и круглосуточно.
Также читайте ответы на самые часто задаваемые вопросы о паллиативной помощи: для пациентов и их родственников, для родителей тяжелобольных детей и для специалистов.
