Двухлетний Ваня продолжает бороться с болезнью. Его мать поделилась подробностями лечения СМА и рассказала, чем ещё можно помочь.
Мама двухлетнего малыша Вани из Новосибирской области рассказала, стало ли лучше сыну после того, как ему поставили укол стоимостью почти в 2 миллиона долларов.
Его семья живёт в Бердске. За Ваней присматривают бабушка с дедушкой и мама, потому что отец бросил супругу ещё до рождения сына. Когда ребёнок появился на свет, врачи сказали, что он здоров. Младенец развивался нормально, ничем не отличаясь от остальных детей.
Однако, когда ему было 4 месяца, мать заметила, что Ваня перестал самостоятельно переворачиваться, едва двигался. Некоторые врачи утверждали, что со временем это пройдёт, но ничего не изменилось.
Томские медики поставили диагноз – СМА, заболевание, при котором атрофируются мышцы. Пациенты, страдающие от подобной болезни, будто заперты в собственном теле.
"Это был шок для всей семьи, помню, несколько недель я просто ревела. Пока в декабре 2021 года официально не сообщили: самый дорогой укол в мире – "Золгенсма" – официально зарегистрирован в России, получить его можно по квоте", – сказала "КП-Новосибирск" мать ребёнка Анастасия.
Ване не смогли сразу же ввести препарат, поскольку он заразился коронавирусной инфекцией. Получить соответствующее лечение удалось лишь в феврале 2022 года. Кардинальных перемен после этого не случилось, но у малыша теперь приподнимаются ноги, и он способен недолго сидеть.
"Я не жалею, что Ване поставили этот препарат, но надо понимать: это не волшебная пилюля, на чудо надеяться не стоит", – заметила бердчанка.
Чтобы улучшить состояние мальчика, предстоит приложить ещё немало сил. Ему требуется реабилитация и денежные средства на продолжение лечения. Для покупки жесткого корсета и туттора на голеностоп необходимо собрать 329 000 рублей.
Люди, желающие помочь маленькому Ване, могут позвонить его маме по номеру телефона: 8-951-373-65-27.
Ранее "Царьград Новосибирск" писал, что в новосибирской клинике Мешалкина спасли 9-летнего мальчика с пульсом 150-180 ударов.
