Знаете какое самое страшное отделение для детей с особенностями развития? Думаю, многие догадались- отделение генетики. К сожалению, в нашей стране обращения в данную область не стоят на потоке, и родители прибегают к ней только в самых сложных и тяжелых случаях. Мне самой, к счастью, не довелось лежать в данном стационаре, поэтому история будет рассказана со слов моей близкой подруги.
Наташа успешная взрослая женщина. Все в ее жизни было по плану и по полочкам. Ранний брак и рождение сына только помогли сложить удачные предпосылки для карьерного роста. С сыном сидела бабушка, а Наташа бороздила гранит университетского обучения. На первой же работе она выстрелила, быстро пошла в гору. К своим 35 возглавляла региональное отделение сетевого магазина, имея в подчинении множество филиалов. Наташа даже слегка возгордилась собой, требовала повышенного внимания и обходительности к своей персоне. Муж за ней не поспевал, к сожалению, его природа не наградила руководящими талантами. Чем больше супруги взрослели тем меньше у них оставалось общих тем для разговоров. Потихоньку ревность супруга его необоснованные требования перевалили чашу терпения. Наташа развелась, она давно сама обеспечивала семью, поэтому особых трудностей развода не ощутила. Достаточно быстро на смену ему пришел совсем иной мужчина, более близкий ей по настрою и материальному состоянию. Стараясь не упустить лакомую Наташу, он тут же женился на ней и передал ей в правление еще и свой бизнес. Все шло идеально, уж руководить-то она умела отлично. Денег в семь было предостаточно, вот только муж начал просить второго ребенка. Наташа долго собиралась, как растет старший сын она практически не видела, а сейчас, когда появилось время на себя ей и самой очень захотелось стать мамой.
Беременность проходила легко, все УЗИ и скрининги пришли идеальные. В элитной клинике счастливая врач приняла ее малышку оценив ее на 10 из 10 по АПГАР. говорят плохая примета так оценивать детей, но врач была не суеверная.
Только сейчас та самая Наташа стояла посередине отделения генетики в РДКАБ с тряпкой в руках и намеривалась отмывать общественный туалет. Да пути господни неисповедимы, и взлетев вчера сегодня ты громко рухнешь на землю, впрочем, само понижение мало заботили нашу особую мамочку, у нее были куда более серьезные проблемы. В соседней палате спала ее дочка, самая любимая и желанная девочка. На подготовку беременности, к которой она потратила столько сил и прошла такой долгий путь становления, чтобы дать своему ребенку все самое лучшее. Вот только не о таком лучшем она мечтала. Теперь она оплачивала дорогостоящее лечение, но результат оно давало минимальный и требовало таких вложений, что даже с должностью, зарплатой и бизнесом тянуть его было крайне тяжело.
История Наташи банальна, для многих генетических синдромов. До 2х лет ее девочка развивалась совершенно обычно. Начала ходить и разговаривать, были небольшие проблемы по ортопедии, но у кого их нет. После 2х все изменилось, резкий откат, малышка начала терять навыки, перестала разговаривать и просто легла пластом. Наташа бегала из одного мед учреждения в другое, делала платные ЭЭГ, МРТ, УЗИ всех органов. Ее ребенок был обследован вдоль и поперек, ее дочка была совершенно здорова по всем показателям, при этом малышка перестала держать голову. Врачи шепнули, что тут нужны генетики, в РДКБ сильный врач. Естественно, Наташа поехала. Синдром искали долго, большинство анализов были платными, благо мамочка подготовилась к рождению дочки и не жалела средств. Один за другим она открывала конверты с тестами на самые страшные патологии, волосы на голове молодой женщины стали полностью седыми. Синдром нашли. Дочка болела РЕТТА, причем поломка была крайней и не стандартной, поэтому определить синдром было очень сложно. Данный синдром девочке передал отец. Его называют синдромом родственных связей, и чаще всего он появляется, когда близкие родственники в роду жили вместе, но кто следит за этими родословными. Болеют им только девочки, а мальчики рождаются носителями. Синдром заключается в нарушении обмена веществ, из-за этого мозг загружен паталогической активностью, которая никогда не даст ЭПИ приступа, но мешает развитию ребенка. Синдром Ретта считается классическим аут синдромом. Данные дети прекрасно слышат, у них нет моторных и сенсорных повреждений, они могут говорить и говорят в спокойной обстановке, когда не испытывают страха. К сожалению, бывает это очень редко в обычной жизни ее крошка была настолько подвержена фобиям, что сжималась в комок и уходила в себя закатывая глаза. Собственно, именно эти белый белки и натолкнули врача на мысль проверить синдром. Со страны без генетических тестов болезнь похожа на нарушение психики, но это не так, в основе нарушения патологический процесс в головном мозгу.
Теперь Наташа ложилась в отделение генетики каждый год. Сервиса здесь не было совсем мамы сами мыли полы и закупали чистящие средства. Ее новой должностью было начальство над данным участком, впрочем, ее это мало смущало.
ПС как-то мы гуляли с Наташей по Евпатории, и она привела меня к полуразрушенному деревянному домику. Здесь сдавали жилье крайне экономному классу.
-Знаешь, когда я была молодая мы с первым мужем отдыхали летом здесь. Вот в этом курятнике. Мы были студенты у нас не было денег, рос сын и нам было так здорово этим летом. Со вторым мужем были дорогие отели, но такого счастья я не испытала ни разу.
Наташа развелась со вторым мужем, он не выдержал испытанием больным ребенком.
Подписывайтесь на канал и ставьте лайки, буду Вам очень признательна.
Этой истории более 5 лет, надеюсь сейчас в РДКБ что-то изменилось и мамам не приходится самим убираться, напишите кто был недавно как там теперь.
Подписывайтесь на канал и ставьте лайки, буду Вам очень признательна.
