Тоже пришла к выводу что мой ребёнок окажется в ПНИ, есть родственники которые говорят что если что, возьмут на себя опеку, но по здравому рассуждению я поняла, что вряд ли кто-то посвятит кучу времени подрощенному аутисту. Ну будет комната, телевизор, питание, а далее вряд ли какие-то интегративные занятия. Родственники будут закатывать глаза "этонашкрест", а жизнь ребенка ограничится 4 стенами... Я ни в коем случае не обвиняю свою родню, но надо реально смотреть на вещи, будут заботиться, конечно, но в ПНИ круг общения, как ни крути, будет больше. Какие-то мероприятия, общение с братьями по разуму, диспансеризации и т. д...
Читатели дают интересную пищу для размышления. Представьте, что у вас есть такой родственник с психическим заболеванием. Сразу оговорю такой момент - тяжелые, агрессивные, невербальные, не умеющие за собой ухаживать очевидно окажутся в интернате. А те, которым помощь требуется не 24/7? Способные себя обслужить, быть дома в одиночестве без присмотра? Они несамостоятельны, но ухаживать за ними проще, чем за тяжелыми больными. Не обязательно с диагнозом РАС, возможно с каким-либо другим, ЛУО, например. Я пофантазирую на тему - "А что если бы такой родственник был у меня, смогла бы я ухаживать за ним и при каких условиях...".
Что требуется для комфортной жизни с ментально больным?
1.) Искреннее желание ухаживать и симпатия к этому человеку.
Такое под силу только добрым и эмпатичным людям.
2.) Состояние этого родственника должно позволять осуществлять такой уход.
Если он дома не способен оставаться без присмотра весь рабочий день, то это невозможно. Большинство работает по пятидневному графику, времени приглядывать круглосуточно у работающих нет. Ну и сидя дома, наш родственник не должен чудить - ходить в гости к соседям за дружбой, убегать из дома, топить нижние этажи, включать плиту, впускать незнакомцев. А еще должен за собой ухаживать - чистить зубы, мыться (а девушка должна уметь следить за своим циклом и менять средства гигиены), переодеваться, разогреть себе еду, занять себя каким-то приемлемым хобби, например, компьютером, телевизором, рисованием.
3.) Жилищный вопрос
В одной квартире я бы точно не хотела жить с ним. Мой муж бы явно на такое не подписался, да и я со своей стороны с его психически больным родственником не согласна была бы жить на одной территории. Если только это не загородный двухэтажный дом, и он живет где-то на своем этаже. В соседней квартире или хотя бы в доме рядом, но не дальше чем 5 минут ходьбы. Ведь надо будет постоянно носить ему еду, вряд ли он осилит самостоятельную готовку. А еще проверять его состояние, следить за квартирой, давать какие-то поручения - пропылесосить, помыть пол, посуду. Из-за расстройства эмоционально-волевой сферы такие люди неспособны планировать свой день и принимать решения самостоятельно, им нужно все проговаривать.
4.) Финансовый вопрос
Еда, коммунальные услуги, одежда, медицина, гаджеты для развлечения - все это стоит денег. Необходимо, чтобы родственники оставили какой-то запас средств, либо, например, вторую квартиру под аренду, чтобы полученные средства шли на уход за их взрослым ребенком. А еще хотелось бы, чтобы были деньги на сиделку, которая могла бы гулять или отвести в центр для ментально нездоровых взрослых, так хоть не будет сутками в 4-х стенах.
А еще очевидно, что собственная семья - супруг(а) и дети всегда будут в приоритете.
Ну а как иначе? Вместо прогулки с собственными детьми пойдете нездорового брата развлекать? А муж, допустим, работаем сутками. А дети хотят нормальной ребячьей жизни - игровых комнат, кафе, путешествий и т.д. Но хай болтаются во дворе, дядю Васю же сводить на надо в гончарную мастерскую и обратно, зато тарелочки слепит и детям подарит. Или всюду таскать его с собой как чемодан без ручки? Так что ли? Никто собственных детей и супруга ниже ментального больного родственника не поставит. Должен быть какой-то компромисс - если нет денег на сиделку, значит остается только житие в 4-х стенах с компьютером. Качественно развлекать психически больного - ходить с ним в кафе, бассейн, реабилитационные центры и т.д. никто, кроме родителей не будет. Той уютной сытой жизни при родителях никакой опекун не даст, все равно он будет заброшен дома. Конечно, в квартире куда более комфортные условия, чем в ПНИ - нет жесткого режима, нет храпящих и шумящих соседей, домашняя еда вкуснее, чем столовая, и тихо. Но дома нет никакого круга общения и нет занятий помимо компа и телевизора.
Резюмируя вышенаписанное, слишком много условий должно совпасть, чтобы такой уход безболезненно для всех осуществлять. Смогла бы я? Думаю, что нет, у меня свой собственный инвалид есть, которому много внимания нужно уделить, но даже если бы был здоров мой ребенок, то вряд ли. И две квартиры в наследство, и рядом с моей дверью, и тихий, и спокойный, и развлечения не нужны, и деньги на сиделку имеются. Знаю, что есть такие, которые взяли на себя такую ответственность. Но большинство все же откажется. Максимум, на что я бы была способна - навещать в ПНИ, недолго гулять по территории, спрашивать о состоянии здоровья, передавать домашние гостинцы. Одаривать ли персонал конвертами? Ну, если родители оставили на это средства. Из своих не стала бы. Да и там, наверняка, текучка большая. В платный ПНИ, да на здоровье, за счет родительских средств. Или в платное отделение государственного.
А вы смогли бы? Может, был такой опыт у кого-то?