ВИЧ-диссиденты пропагандируют отказ от лечения и сами придерживаются такой стратегии, ставя под угрозу свою жизнь, а иногда и жизнь своих детей. И хотя их аргументы ненаучны, а сами ВИЧ-диссиденты, как правило, предстают публично как не очень умные и иррациональные люди, в распространённости их идей нельзя винить только их самих. Среди причин, по которым ВИЧ-диссидентство процветает, — недостаток в интернет адекватной научной информации о ВИЧ и СПИДе на русском языке и непрофессиональное отношение врачей в ВИЧ-положительным пациентам.
ВИЧ-диссиденты — это люди, которые верят в то, что вируса иммунодефицита человека не существует и что СПИД может быть вызван собственно употреблением наркотиков, недоеданием, стрессом или, например, самим по себе нетрадиционным сексом.
Хотя их идеи давно опровергнуты международным научным сообществом, отрицатели СПИДа отвергают научные факты и утверждают, что все доказательства существования ВИЧ сфабрикованы коррумпированными учёными, купленными «большой фармой» или даже ведомыми рукой «тайного мирового правительства», и так далее.
«Диссиденты» с диагностированной ВИЧ-инфекцией отказываются принимать лечение, ставя свою жизнь под угрозу, и периодически умирая от болезней, развившихся на фоне СПИДа. Но их убеждения влияют не только на их собственную жизнь. В российских СМИ время от времени можно увидеть сообщения о тяжёлой болезни или даже смерти ребёнка, которому родители, отрицающие ВИЧ, отказывались давать антиретровирусные препараты. Обычно это дети, которые родились уже с диагнозом и за лечение которых полностью отвечала их семья.
Отрицатели СПИДа в российском интернете
Интернет, в частности социальные сети, даёт ВИЧ-диссидентам массу возможностей для распространения своих идей. Люди, ищущие информацию о вирусе, легко находят в выдаче поисковиков сайты и форумы отрицателей СПИДа. Часто такие сайты утверждают, что ВИЧ — это миф и что нужно просто забыть об этой болезни.
Чтобы понять, как некоторые ВИЧ-позитивные люди становятся ВИЧ-диссидентами и что можно с этим сделать, сотрудники Лаборатории интернет-исследований Национального исследовательского университета «Высшая школа экономики» провели смешанное исследование крупнейшего сообщества ВИЧ-диссидентов в сети «ВКонтакте». В ходе реализации проекта в 2016 году группа насчитывала около 15 000 участников и на тот момент просуществовала почти восемь лет.
Исследователи наблюдали за группой в течение девяти месяцев и провели 25 полуструктурированных интервью с ВИЧ-положительными участниками. Некоторые из них отрицали ВИЧ, в то время как другие были бывшими диссидентами, отказавшимися от риторики группы.
Учёные проанализировали сетевую структуру группы и определили её «ядро», «периферию» и «восприимчивых» (тех, кто в большей степени подвержен риску принять на веру идеи ВИЧ-диссидентов).
Ядро состоит из участников с большим количеством дружеских связей и коммуникаций (сообщений и комментариев) внутри группы. Периферией были те, кто имел мало дружеских связей и не был особенно вовлечён в коммуникацию внутри группы.
К удивлению исследователей, они обнаружили, что две наиболее известные широкой общественности и горячо ею обсуждаемые риторические стратегии отрицания СПИДа — что наука о ВИЧ является фальшивой и что она продукт глобального заговора — не играют почти никакой роли в привлечении людей к ВИЧ-диссидентству. Эти аргументы обычно впоследствии используются для обоснования позиций, принятых ранее по другим причинам.
Зачем отрицать?
Исследователи выявили три важных фактора: 1) неадекватное консультирование, 2) отказ от диагноза из-за того, что опрошенные «чувствовали себя хорошо», и 3) нежелание принимать антиретровирусную терапию.
В отличие распространённого стереотипа, согласно которому поведение ВИЧ-диссидентов абсолютно иррационально, некоторые из них задавали вполне рациональные вопросы. Например, ВИЧ-положительная женщина, имевшая сексуальный контакт с мужем без предохранения в течение восьми лет, задавалась вопросом, почему её муж остаётся ВИЧ-отрицательным. Другие спрашивали, почему состояние иммунной системы ВИЧ-положительного человека иногда улучшается без лечения. К сожалению, на некоторые их вопросы у науки и медицины пока нет однозначных ответов.
Исследователи обнаружили, что когда пациенты задают врачам такие вопросы, они часто сталкиваются с высокомерным и патерналистским отношением. Вместо того, чтобы разъяснять пациентам опасность прогрессирования болезни и признавать, что современная наука пока может ответить не на все вопросы, российские врачи часто говорят что-то вроде: «Я ваш врач, а вы — мой пациент. Вы должны делать то, что я говорю, а не задавать вопросы». Неудовлетворённые ВИЧ-позитивные пациенты затем ищут информацию в интернете, где они могут стать жертвой ВИЧ-диссидентов, дающих ложные, но чёткие ответы на их вопросы. Например: «Вы не заразили своего мужа, потому что ВИЧ не существует».
У большинства россиян складывается слишком простое стереотипное представление о ВИЧ и СПИДе, почерпнутое из листовок и плакатов в поликлиниках. Также многие находятся под влиянием образа, сложившегося в самом начале «эры СПИДа», когда считалось, что ВИЧ-положительные люди сильно заразны и что их состояние неизбежно линейно ухудшается. Реальная картина гораздо сложнее, но для плохо информированных людей любые несовпадения с этой примитивной картинкой могут стать поводом для того, чтобы усомниться в существовании заболевания как такового. Наука говорит ВИЧ правду — невылеченная ВИЧ-инфекция действительно приводит к СПИДу — но, как и в любой науке, в ней есть много нюансов и неизвестных.
Что можно сделать?
К сожалению, исследование ВШЭ показывает, что для изменения взглядов ВИЧ-диссидентов мало что можно сделать: попытки лучше информировать их только укрепляют их ошибочные убеждения.
Все бывшие ВИЧ-диссиденты, участвовавшие в исследовании, сказали, что только тогда, когда их физическое состояние резко ухудшилось — некоторые из них оказались на грани между жизнью и смертью, — они поняли, что СПИД существует на самом деле. Только тогда они обратились за лечением. Иногда менять мнение было поздно; несколько членов группы умерли от СПИДа даже несмотря на то, что в конце концов обратились за лечением.
Лучший способ избежать отказов от лечения ВИЧ — качественные, ориентированные на пациента врачебные консультации и правильный контроль за побочными эффектами лечения, считают авторы работы.
Тем участникам исследования, кто всё ещё отрицает существование вируса, учёные порекомендовали: «Верьте, во что хотите, но проверяйте свой иммунный статус. На всякий случай». Возможно, это подействует на кого-то из них и поможет обратиться за помощью, пока не поздно.
Подготовка материала — «XX2 век».
Источники: https://www.jmir.org/2014/11/e261, https://theconversation.com/how-aids-denialism-spreads-in-russia-through-online-social-networks-73875.
Статья впервые была опубликована 27 сентября 2020 года на портале «XX2 ВЕК».
Друзья! Если вам нравится то, что мы делаем, вы очень поможете нам, подписавшись на канал «XX2 век». Также мы будем рады вашим лайкам и комментариям. Поддержите распространение научного знания и научного взгляда на мир.
