У меня довольно сложное состояние: я нуждаюсь в круглосуточном уходе, у меня очень сильный болевой синдром, регулярные приступы спазмов мышц во всем теле, контрактуры и прочие «радости» ДЦП, которые мои близкие видят каждый день.
Но вот с фото на вас смотрят мои счастливые, улыбающиеся родители, девушка и пасынок. Моя мама выглядит, как кинозвезда. Мой отец статный, седоволосый мужчина с отменным чувством юмора, моя девушка красивая, яркая и очень веселая, пасынок обычный мальчишка десяти лет, приносящий домой двойки и замечания. И, да, мы все счастливые люди.
Но не всем это приходиться по душе…Очень много тех, кто задают вопрос: «Как вы можете радоваться? Чему? Ты тяжело болен, а они все место скорби на лицах, живут полной жизнью! Они обязаны только заниматься тобой, погрузившись в горе»
Попробую объяснить кое-что. Психика человека устроена так, что старается замещать негатив. Плюс добавим сюда силу привычки. Близкие людей с разного рода инвалидностью не видят нас так, как те, то далек от этого. В бытовых моментах тоже самое. Это просто выработанный годами алгоритм действий, который в нашем укладе перешел в привычку. Люди, где в семье нет лежачих больных каждый день моют посуду, после еды протирают стол, складывают вещи в стиральную машинку. Так же они знают, что сын не любит макароны, но любит борщ. И готовят ему этот борщ. Так и мои родные просто знают, что меня нужно, например, переодеть из пижамы в повседневную одежду. И знают нюансы, которые надо соблюдать при этом. Всё .5 минут, и я переодет. И во время переодевания мои близкие не охают и не ахают над моим состоянием, потому что это их картина мира. Привычная, обычная картина мира. Вы же не впадаете в уныние от мысли, что готовите не макароны, а борщ сыну? Потому что давно привыкли, что он любит, а что нет. Во время готовки вы заняты своими планами,мыслями,болтаете по телефону, смотрите фильмы и т.д. Так и у нас: переодевая меня ,мама болтает по телефону с подругой, папа травит анекдоты ,а девушка строит планы на выходной или вообще смотрит телек «одним глазом».
Именно поэтому вам, недоумевающим отсутствию скорби и печали на лицах, не понятно «а чему тут радоваться». Для вас картина мира близких людей с тяжёлыми диагнозами — это ежедневная сложнейшая нагрузка, а на самом деле это такая же сила привычки. Как и всех. Это не радость от наличия лежачего сына/мужа/брата. Это обычная жизнь с прогулками, праздниками и всем прочим. Никто не сидит надо мной 24/7 с печалью на лице.
Плюс особенности характеров моих близких ни на грамм не дают им раскисать надо мной. Да, они волнуются в период моего обострения симптоматики ДЦП. Да,я вижу, что им бывает тяжело, как физически ,так и морально .Но наша общая позиция- не впадать в отчаяния, не давать быту поглотить наши позитивные эмоции, не превратиться в великомучеников .А я стараюсь ,чтоб моим близким было максимально комфортно морально рядом со мной. Мы просто живем привычную жизнь…И в ней есть место счастью,радостям,любви и смеху. Нельзя давать негативу поглотить всех.
Именно поэтому вам, недоумевающим отсутствию скорби и печали на лицах, не понятно «а чему тут радоваться». Для вас картина мира близких людей с тяжёлыми диагнозами это ежедневная сложнейшая нагрузка,а на самом деле это такая же сила привычки,не более.
