17-летняя Соня с рождения часто лежала в больнице. Так часто, что мама сбилась со счета. Девочка родилась с множественными гемангиомами – сложными аномалиями сосудов. Гемангиомы были не только на коже маленькой Сони, но и на внутренних органах. Они воспалялись, гноились, причиняли боль.
Первые семь лет Сониной жизни ушли на то, чтобы разобраться с ними – операции, наркозы, госпитализации, постоянное наблюдение врачей.
А потом Соня начала сильно уставать. Пройдет 10 минут обычным шагом, и сил нет. При малейшей нагрузке – одышка, утомляемость. У девочки нашли легочную гипертензию. Это повышенное кровяное давление в легочной артерии. В том месте, где сосуды сердца соединяются с сосудами легких, у девочки патология.
Соня не может, как другие дети, бегать, играть, кататься на велосипеде и роликах. Мама купила ей электрический велосипед, а то какое же детство без велика?
Врачи честно сказали, что легочное давление представляет собой высокий риск не только для здоровья, но и для жизни Сони. Прибавим к этому хроническую сердечную недостаточность и атипичный аутизм с умственной отсталостью. Такое большое испытание выпало на долю Сони и ее семьи.
«С таким заболеванием долго не живут. Но мы надеемся на лучшее», – робко говорит мама Сони Эльвира. Она давно смирилась с диагнозом, но не смирилась с тем, что Соне плохо. И делает все, чтобы облегчить состояние дочки. Не жалуется, не плачет, все слезы она выплакала в первые семь лет. Просто находится рядом и использует все способы помочь.
Легочное давление измеряют сложным способом – зондированием через бедренную артерию. В январе оно было 160, это высокий показатель. Но есть таблетки, его снижающие. Стоят они больше 100 000 рублей в месяц. Принимать их нужно пожизненно.
Семья живет на пенсии и пособия – 61 598 рублей в месяц. Родители девочки в разводе. Конечно, самостоятельно купить такие таблетки мама Сони не может. И работать тоже не получается, весь день она проводит с дочкой.
Живет семья в Екатеринбурге. Недалеко от их дома – лес, пруд с утками. Соня любит гулять здесь. Другое увлечение Сони – рисование. Она рисует природу, цветы, дома. И людей с квадратными лицами. Так она видит мир.
Соня неагрессивная, добрая, но почти все время она одна. Была у нее подружка в школе, но сейчас Соня находится на домашнем обучении. Девочка не понимает, что с ней происходит, но время от времени грустно говорит: «Сердечко у меня болит».
Соне очень нужно лекарство. Сейчас поликлиника оформляет индивидуальную закупку на препарат селексипаг, но на это нужно время, которого у Сони нет. Без лекарств ей очень плохо! Мы открываем сбор на закупку лекарства на 2 месяца, это 233 298 рублей. Дальше Эльвира надеется получать его бесплатно.
«Куда деваться?» – скупо говорит мама Сони о больших проблемах в их маленькой семье. В наших с вами силах уменьшить эти проблемы – собрать деньги на жизненно важный препарат для Сони.
Текст: Алена КОРК
Фото: Павел СМЕРТИН
Опубликовано 10 марта 2023
