По характеру 11-летний Ернар Алибеков из Казахстана – самый обычный ребенок – веселый, общительный, смышленый. Он никогда не унывает и мечтает стать знаменитым шахматистом, когда вырастет. А вот внешне юный житель Астаны похож не на мальчика, а на древнего старика с морщинистым лицом.
Виной всему – редкое заболевание, «синдром дряблой кожи». У людей, пораженных этим недугом, кожа преждевременно стареет и покрывается глубокими морщинами. Их невозможно замаскировать.
Помимо этого, у Ернара целый букет других функциональных расстройств – астма, фиброз легких и иммунодефицит. Он склонен к аллергии, задыхается от пыли и недостатка воздуха.
Живет семья Алибековых небогато. Много денег уходит на лекарства. Папа Ернара работает сварщиком, мама занимается воспитанием и лечением сына. Они ютятся в съемной комнате, купить квартиру нет возможности, а очередь на социальное жилье практически не двигается.
Ернару предлагали лечение за границей, но родители боятся, что мальчик плохо перенесет дорогу. Дома мама постоянно делает влажную уборку и поддерживает чистоту, а на улице и в транспорте стерильность невозможна. Из-за слабого иммунитета сына семья никуда не ездит, родственники навещают их сами.
Летом 2018 года Ернару пришлось все-таки ехать на операцию в Алматы. Из-за патологии его веки настолько растянулись, что ресницы мешали мальчику видеть. К тому же, он постоянно трогал их руками и невольно заносил инфекцию.
Оперировали Ернара в Казахстанском научно-исследовательском институте глазных болезней. Лечение было платным. Можно сделать операцию по квоте, но ждать пришлось бы долго, а хирургическое вмешательство требовалось срочно.
Физический недостаток и серьезные заболевания не мешают Ернару расти жизнерадостным и целеустремленным человеком. По словам мамы Зебинсы Толебергеновны, проблем в общении со сверстниками у него нет. Мальчик наделен позитивным и неконфликтным характером.
