Оксана Конон из города Лиды – мама ребенка с аутизмом. Мы познакомились, когда Оксана искала для Маруси тьютора. Она поделилась своей историей, а я, в свою очередь, загорелась задать Оксане ряд удобных и неудобных вопросов об аутизме и о том, каково это – быть мамой особенного ребенка.
1. Оксана, как Вы узнали о том, что у вашего ребенка аутизм?
Первые странные признаки я стала замечать, когда Марусе был 1 год и 8 месяцев, после того, как мы сделали первую прививку (ранее прививок не делали). Примерно через две недели Маруся замолчала. До этого момента она лепетала, как лепечут все дети ее возраста. Теперь же дочка либо кричала, либо мычала. При этом все сопровождалось слезами и истериками. Из поведенческих моментов: Маруся перестала смотреть в глаза, отзываться на свое имя. Еще она стала выкладывать в линию игрушки либо брала цветные карандаши, зажимала их в руке, как веер, и целый день носила с собой.
Прививки не являются «вселенским злом». Однако в случае уже существовавшей в организме генетической «поломки», прививка могла послужить катализатором ее проявления у ребенка (мнение редакции может не совпадать с мнением героини).
При медицинском обследовании дочке поставили два диагноза «задержка психического развития» и «задержка речевого развития». Но меня эти диагнозы не устраивали: они предполагали лечение серьезными препаратами, которые имеют множество побочных эффектов. Поэтому я хотела добиться более профессионального взгляда на ситуацию. В любом случае стучите в двери, и вам откроют.
Я очень много стучала и в конце концов достучалась. Судьба свела меня с доцентом кафедры детской психиатрии в Минске, которая буквально через пять минут после консультации сказала мне: «Мамочка, у вашего ребенка аутизм».
2. Какая была ваша реакция?
Я была в шоке, до последней минуты я отгоняла от себя эту мысль. Профессор сразу же спросила меня, что я выберу. Бороться за ребенка и корректировать его или держать его где-нибудь в деревне подальше от социума, чтобы лишний раз не афишировать проблему? Конечно, я выбрала –бороться.
Профессор объяснила, что аутизм – не болезнь, а состояние психофизического развития. Раз это состояние развития, значит, оно может корректироваться. Корректируется оно социальными (детский сад, школа, общество) и бытовыми (на собственном примере в семье) методами. По сути, это то же воспитание, которое мы проводим с нормотипичными детьми, но более дисциплинированное, более утонченное. Это воспитание должно происходить 24 часа в сутки.
3. Каким образом можно корректировать ребенка?
Нужно обучать ребенка правилам и навыкам на собственном примере. Но в отличие от нормотипичного ребенка, нашему ребенку одно правило нужно показывать монотонно и большое количество раз. Все это работает в рамках метода прикладного анализа поведения (АВА-терапии).
Например, мне надо было обучить ребенка застилать за собой кровать. Сначала мы изучали, что такое кровать, подушка, одеяло. Я ей говорила: «Это твое одеяло, это твоя подушка. А это твоя кровать, давай будем ее поправлять». И я сама поправляла подушку, застилала одеяло, расправляла покрывало. Я просила Марусю разглаживать мягкое одеяльце, хотя поначалу она его боялась. И так мы делали…ПОЛГОДА! Через полгода однажды я зашла в комнату, а у нее застелена кровать. Для меня это был взрыв эмоций! Я столько времени монотонно объясняла ей одни и те же вещи, и все-таки рано или поздно Маруся поняла, что это ее маленькая обязанность.
Для ребенка с аутизмом любой микрорезультат – колоссальный шаг вперед!
4. Вы не сопротивлялись постановке диагноза ребенку? Для многих родителей детей с особенностями развития это болезненный вопрос.
Я, как и любая мама, хотела своему ребенку счастья. У меня до последней минуты не угасало желание перевернуть мир и увидеть своего ребенка обычным, нормальным – как все. Чего я только не делала! Ездила по бабкам, бегала по церквям, заказывала службы, где я только не ездила по всей Беларуси!
В определенный момент у меня что-то щелкнуло, словно пелена упала с глаз. Что я делаю? Я сражаюсь с ветряными мельницами. В мире никто еще достоверно не знает о причинах аутизма, а я борюсь с ним, трачу время, тащу с собой ребенка, езжу к бабкам, которые даже не знают, что это за слово такое. Я поняла, что у меня постепенно наступает принятие диагноза Маруси.
Мы согласились официально ставить диагноз аутизм, потому что с диагнозом мы хотя бы можем получить помощь от врачей. Поэтому когда с меня упала пелена, я просто впряглась, как лошадка, и мы стали делать все-все-все, что диктовали душа и сердце. Поначалу мы использовали самые популярные методы, которые используют большинство мам детей с аутизмом: БАК, ТОМАТИС и т.д. На тот момент я была неопытной, мне хотелось найти панацею. На сегодняшний день я категорически против любого вмешательства в головной мозг ребенка (мнение редакции может не совпадать с мнением героини).
5. Как можно объяснить обычному человеку, что такое аутизм?
По сути аутизм – это расстройство социализации. То есть ребенок не понимает законов и нормобщества, в том числе и правил, которые необходимы ему для выживания.
Например, когда мы переходили дорогу, Маруся нервничала, почему мы не переходим дорогу и стоим на красный свет. Я долго объясняла, что есть такие правила: если мы пойдем на красный свет светофора, будет столкновение, авария. После постоянного повторения Маруся уже понимает и стоит на красном светофоре, но она еще раз хочет услышать от меня это правило. И на словах "будет авария и столкновение", она начинает хохотать. Я ей объясняю, что если случится авария, мы можем сломать руку или ногу, мы пойдем к врачу, будут делать уколы. Она говорит: "Не хочу" и хохочет. То есть она до конца не понимает, что это такое, не понимает законов общества.
Но все равно воспитание и корректировка методом прикладного анализа поведения очень помогает. Это своего рода натаскивание, дрессировка. И когда из года в год наши дети слышат, что нельзя переходить дорогу на красный свет, рано или поздно они это правило усвоят.
6. Какие факторы влияют на возникновение аутизма?
Прежде всего, это генетические «поломки». Возможно, какая-то генетическая «поломка» шла в моей родословной из поколения в поколения, но носила «спящий» характер. Возможно, такая же «поломка» была и у моего мужа, а когда мы соединились, она доминантно проявилась у нашего ребенка.
Есть факторы, которые способствуют проявлению аутизма, усугубляют эту предрасположенность.Например, употребление генномодифицированных продуктов и радиация. Но мнения в этом плане расходятся. Здесь очень трудно говорить о каких-то четких причинно-следственных связях.
7. Есть ли какие-то сложности или особенностями, касаемо аутизма, в Беларуси?
Страны, которые впервые столкнулись с аутизмом – это Израиль и США. Поэтому у них в этом плане ситуация лучше.
Наша страна только сейчас начинает набирать обороты в знакомстве с аутизмом и его коррекцией. Пока ситуация грустновата, но все равно не стоит на месте, что-то продвигается и меняется.
Одна из основных сложностей – то, что в Беларуси есть только диагноз «детский аутизм». В то время, как за рубежом есть и детский, и взрослый аутизм. То есть когда моя дочка станет совершеннолетней, у нее в карточке уже не будет этого диагноза, как будто он испарился. Но особенности моего ребенка никуда не денутся, и в 18 лет психиатр будет обязан поменять ему диагноз. Но ни расстройство личности (чаще всего шизофрения), ни умственная отсталость не подходят для ребенка с аутизмом, если только это не тяжелая его форма.
Поэтому мамы особенных детей надеются, что это вопрос будет обязательно пересмотрен.
8. Что вы можете посоветовать родителям, которые только что узнали, что у их ребенка аутизм?
Родители, которые сомневаются, есть ли у ребенка аутизм, не должны исключать эту вероятность.
Если вам говорят «ай пойдет в сад, заговорит», «не обращайте внимание, мальчики начинают говорить позже», не слушайте такие успокоения, обращайте внимание на всё.
Первые признаки, которые должны вас насторожить:
- ребенок не смотрит в глаза, вы не можете словить его взгляд;
- ребенок не реагирует, когда вы его зовете по имени, он не оглядывается, не поднимает голову, не подпрыгивает;
- ребенок начинает выкладывать в линию предметы, игрушки, и любое изменение в выложенном им порядке вызывает истерику;
- гипертрофированная педантичность, все должно быть ровненько, как он положил;
- закрывает уши руками при любых громких звуках;
- не говорит, не лепечет элементарных слов (если уже пора);
- не тянется к общению с другими детьми;
- может ходить на носочках, раскачиваться из стороны в сторону;
- трудно привлечь внимание ребенка на игрушку или любой другой предмет (светящийся, музыкальный).
Все мы разные - и дети с аутизмом тоже. У некоторых детей развита гиперчувствительность к каким-то ощущениям: одни – боятся пушистого, другие – колючего, третьи – не переносят громких звуков, четвертые – не любят прикосновений, пятые - могут этой сенсорной гиперчувствительности не иметь. Все индивидуально.
Лучше лишний раз перестраховаться, чем упустить время.
Если вашему ребенку поставили диагноз аутизм либо расстройство аутистического спектра из F84, то:
1. Не вините себя, не занимайтесь самоедством, не ищите причину, почему это произошло.
Моя главная ошибка - когда я какое-то время провела в поездках по бабкам, церквям и знахарям и параллельно пыталась вспомнить, какую я сделала ошибку, какой я совершила грех, почему мне сверху далось, что у меня родился такой ребенок.
Родители, не съедайте себя и не тратьте время на поиск причины! Переступите этот этап, на него уходит много эмоциональных сил.
Я потеряла почти два года. Если бы я начала коррекционную работу раньше, у моего ребенка были бы результаты лучше, чем они есть сейчас.
2. Примите диагноз. Как только вы примите диагноз, вам станет морально легче, у вас появятся силы и вы сможете идти вперед. Для этого надо прочитать много специальной литературы, узнать, как поступали другие мамы, уже пережившие эту ситуацию.
Принять диагноз – значит понять, что изменить его мы не можем. Но в наших силах – помочь ребенку выжить на этой земле. Все свои силы и действия мы направляем на то, чтобы откорректировать ребенка, социализировать, научить.
Пообщавшись с мамами особенных детей, я поняла, что есть такие родители, которые живут с диагнозом ребенка уже много лет и все равно говорят: «А мне до сих пор стыдно прийти с ребенком на площадку, стыдно, когда другие родители смотрят на нас удивленно, стыдно признаться, что у меня такой ребенок и у него инвалидность». То есть такая мама еще не приняла до конца диагноз ребенка.
Как только я приняла диагноз, я перестала рыдать, я перестала обвинять всех и вся, у меня появились силы и я начала работать. Пока мама будет плакать и страдать, то не будет толку нигде: ни у ребенка, ни у мужа, ни в семье в целом.
3.Не советую уезжать в деревню или скрывать от всех своих знакомых своего ребенка и его диагноз. Вам не должно быть стыдно за это. Диагноз от этого никуда не денется. И если для маленького ребенка скрыть диагноз проще, то когда ребенок становится подростком и к нему чаще обращаются взрослые люди, если тогда ваш ребенок не сможет говорить, не сможет понимать обращенную речь, вот тогда это будет откровенно видно, вы его не спрячете от общества.
4. Будьте готовы к тому, что какие-то друзья и знакомые могут исчезнуть из вашей жизни. Этого не нужно бояться. Как только я озвучила, что у моего ребенка аутизм, у меня список контактов в телефоне опустел на 80 процентов. Все ненужные люди отсеялись, как шелуха. И я рада, что рядом остались только те люди, которые не против общаться со мной и моим ребенком, которые не забывают про нас, спрашивают, какие у нас успехи.
5. Объединяйтесь и общайтесь с мамами детей с особенностями развития в своем городе. По возможности я организовала мам детей с ОПФР в Лиде, у нас в вайбере есть свое сообщество, которое называется "Дети как дети". Это большая поддержка – общаться с людьми, которые понимают вас и ваши трудности.
6. Самое сильное – это материнская любовь, материнская молитва. Это не обязательно молитва религиозная, это может быть какая-то аффирмация. Все, что я делаю для своего ребенка, я делаю для ее блага, и это приносит самые сильные результаты. Только вы свою заботу и любовь сможете вложить в ребенка.
9. Расскажите о Марусе. Какая она?
Марусе 11 лет. И она, конечно, разная. На сегодняшний день очень веселая. При этом у нее всегда крайности. Если она плачет, она плачет от души. Если она радуется, она радуется всему.
Марусе нужен четкий режим дня, ритм, все по графику и по расписанию.
По дороге мы постоянно проговариваем свои планы. У детей с аутизмом есть страх будущего, поэтому важно вслух проговаривать, что мы будем делать сейчас и что будем делать потом. Очень важно не допускать «пауз» в графике – постараться их чем-то заполнить. Любая пауза (почти у всех детей с особенностями) – это первый шаг к зависанию и истерике. Если вдруг отменилось занятие, весело заменить его походом в кафе.
Маруся поет, стала подтанцовывать. Недавно она захотела петь «Миллион алых роз», эту песню она подметила в мультфильме «Ну погоди». А еще она любит «Песню Красной шапочки», «Песню Брадобрея», «За печкою поет сверчок», «Колыбельную медведицы». Я стараюсь приучать ребенка к хорошей музыке. Когда Маруся поет, она не обрывает окончания, все слова четко и красиво проговаривает.
Маруся любит ездить в автобусе, тренировать равновесие, последний год ей понравилось знакомиться и общаться с людьми. Любит ходить в магазины и в кафе. Обожает мороженое. Недавно у нас появилась кошечка Шакира. Маруся приходит со школы, насыпает ей корм, меняет воду. Она уже поняла, что это ее маленькая обязанность.
А еще Маруся ходит в бассейн, она выдерживает большие нагрузки, показывает там хорошие результаты. В декабре мы ездили в Бобруйск на открытое первенство города по плаванию на призы многократного паралимпийского чемпиона Игоря Бокого. И Маруся вместе с Мишей Поповым заняли 2 место на дистанции 50 метров вольным стилем среди спортсменов с инвалидностью.
Поэтому мы с Марусей точно не стоим на месте. Все время двигаемся вперед.
10. Вы сказали, что пауза или изменения в графике могут спровоцировать зависание. Как оно проявляется?
Ребенок начинает нервничать, требовать от меня повторения каких-то фраз. Эти фразы нужно повторять много раз. Или она может сама начать говорить фразу, заметить в ней ошибку и повторять ее снова и снова, пока не получится сказать правильно. Если не получается досказать фразу так, как она задумала, начинаются слезы и истерика.
Теперь все чаще и чаще сбои в расписании не вызывают у Маруси зависания. Маруся привыкает, что жизнь может быть внезапной, что бывает по-разному. Так, на занятиях с психологом используются упражнения на «ломку стереотипов». Например, игрушечного мишку можно посадить на стол, стул, подоконник… А можно посадить на голову. Да, так неудобно, но тоже можно. Такие упражнения помогают сглаживать строго стереотипное мышление, характерное для детей с аутизмом.
Важно постепенно ставить детей в такие условия, чтобы они понимали, что в жизни не будет все гладко, не всегда на улице светит солнце, не всегда у мамы в кошельке есть деньги. Важно научить ребенка понимать это.
11. Считается, что люди с аутизмом имеют незаурядные способности. Есть ли какие-то суперспособности у Маруси?
На данный момент у Маруси великолепная память. Благодаря педантичности и скрупулезности, присущим людям с аутизмом, она может выучить наизусть мультфильм. При этом Маруся хорошо подражает голосам. Особенно, ей удаются подражания из мультфильма «Свинка Пеппа» и «Колобок». И воспроизводит она не только голоса, но и звуки, например, хруст ветки. Конечно, даже при замечательной памяти ее все равно необходимо развивать.
Еще Маруся очень хорошо запоминает дороги визуально, как ты едешь на машине или идешь пешком. Хорошо запоминает порядковые комбинации.
12. Как восстанавливалась речь Маруси?
В 1 год и 8 месяцев Маруся замолчала и только к 5 годам она разговорилась. Мы занимались много лет с логопедами-дефектологами, делали логомассаж, потому что за три года молчания мышцы языка и ротовой полости расслабились, она многое не выговаривала, путала слоги, пыталась картавить. Спасибо логопеду-дефектологу Тамаре Кот - именно она поставила нам недостающие звуки и восстанавливала нашу речь. На сегодняшний день с произношением проблем нет, Маруся очень красиво разговаривает.
Основная задача сейчас – правильно собрать слова в предложения. У Маруси могут страдать падежи, окончания и связь слов в предложении. Хотя во многом она делает успехи. Например, недавно она пришла и говорит: «Мама, я голодная, как тигр! Я проголодалась, хочу кушать, а потом я хочу чего-нибудь вкусненького».
Когда она начинает так говорить, это уже большое достижение. Часто мы задаем какие-то уточняющие вопросы, чтобы раскрутить ее еще на какие-то слова и предложения, мотивировать говорить законченными предложениями. Речь может зависеть и от настроения. Когда у Маруси плохое настроение, она немногословна. Когда хорошее - говорит с удовольствием.
13. Расскажите про отношения Маруси с другими детьми. Было ли такое, что ребенку не нужно было общение?
Только с 7 лет я стала замечать признаки радости от общения с другими детьми. До этого ей даже не нравилось играть с куклой-малышом и коляской.
А примерно с 7-8 лет у нее возник интерес к куклам. Постепенно училась бережному отношению ккукле-малышу, познавала радости и правила обхождения в этой роли. В это же время у нее возник трепет по отношению к настоящим малышам в колясках. В детском саду ей стало нравится быть дежурной по группе, накрывать на стол.
Когда мы пошли в школу, она сразу столкнулась с новыми и разными детьми. В школе была очень маленькая девочка, и Марусе эта девочка сразу понравилась. Она взяла над ней шефство, причесывала ее, на переменке вела в столовую, а наш тьютор только шел сзади (смеется). Примерно в это же время Маруся стала проситься к детям на детскую площадку.
А потом Маруся и вовсе стала останавливать в городе детей и знакомиться. Она не стесняется, говорит: «Мальчики, привет», и смотрит на их реакцию. Если реакция положительная, спрашивает, как их зовут, предлагает познакомиться. Если же ответа от детей не получает, у Маруси сразу портится настроение, начинается паника и зависание.
Когда у Маруси есть обратная связь, она счастлива. Когда с ней здороваются незнакомые мальчишки и девчонки. Когда ей улыбаются.
Ребенок с аутизмом может расстраиваться, когда не получает обратной связи от людей!
А я больше всего расстраиваюсь, когда обратной связи не дают взрослые люди. Однажды был неприятный случай в аптеке, когда мой ребенок не мог достучаться до взрослого мужчины. Она не делала ничего плохого, сказала: «Дядя, привет!». Ответа не последовало, на многократные попытки Маруси поздороваться, мужчина молчал, а потом и вовсе сделал замечание по поводу ее воспитания. Я тогда ему сказала: «У моего ребенка аутизм. С ней нужно просто, как с любым человеком, поздороваться. Это же не проблема». Мы вышли, она плакала. А я ее успокаивала.
14. А вспомните какие-нибудь яркие примеры положительной обратной связи от других людей, когда Марусю поддерживают, верят в нее.
Был случай, когда мы пришли гулять со скейтом к стадиону. Маруся увидела, что дети играют в футбол и расстроилась, потому что тоже хотела играть в футбол. К нам подъехали два мальчика и спросили, почему она плачет. Они слезли с велосипедов, гладили ее по плечу и успокаивали ее: "Не плачь, не расстраивайся, мама сошьет тебе футбольную форму и ты будешь играть, мы сделаем свою команду". Мальчишки 10-11 лет разговаривали с ней, как взрослые мужчины. С настоящей неподдельной заботой. Когда Маруся пыталась вернуться в свою истерику, мальчишки отвлекли ее и показали ей всякие трюки на велосипеде.
Это то, чего я хочу. Я хочу, чтобы с моей Марусей и сейчас, и в будущем рядом оказывались добрые, отзывчивые люди. Я хочу каким-то образом чуть-чуть облегчить ее сложную жизнь. Я же не смогу быть с ней всегда.
Самое приятное - когда специалисты, которые работают с нашими особенными детьми, работают с открытым сердцем и душой. Всегда видна заинтересованность, неподдельное желание помочь. Это чувствуется и по глазам самих детей. К таким людям относится Валентина Сергеевна, учитель рисования в Доме творчества, и наш руководитель туристического кружка – «дядя Виталий», наши психологи, логопеды. Дети к ним тянутся. И сами педагоги всегда готовы учиться новому, узнавать о нас, подстраивать процесс обучения под наши особенности, не сдаваться, быть терпеливыми и отданными своему делу.
Так, на первом занятии рисования наши дети вообще не понимали, чего от них хотят. Они ходили, толкали ногами бутылки с водой, мы с еще одной мамой ползали по полу и вытирали эту воду. Но Валентина Сергеевна после занятия сказала: «Приходите еще раз. Будем пробовать дальше». И мы начали ходить. Запаслись валерьянкой (смеется). Потом наши дети, наконец, перестали толкать бутылки с водой. Все трудности постепенно прошли.
На сегодняшний день мой ребенок спокойно сидит на табуретке, ничего не толкает, ее научили смешивать краски в палитре. Я не говорю, что она художник, но тем не менее мой ребенок стал рисовать. Все случилось благодаря Валентине Сергеевне.
Еще нам долго не могли открыть театральный кружок, никого не могли найти. Я нашла Алину Юзефовну. Она у нас в городе преподает театральный кружок в студии «Мастер». Попросила попробовать, и Алина Юзефовна согласилась. Начиналось все, «кто в плот, кто в огород». Дети были "сырые", дети боялись. Сейчас они уже инсценируют «Колобок». Сейчас мы добились того, что наши дети самостоятельно действуют на сцене. Алина Юзефовна – человек необычайной доброты, она привносит свои интересные идеи, с радостью откликается на наши предложения.
Я уверена, что добрые и любящие люди живут на нашей планете, и их очень и очень много. Да, есть люди черствые, но все равно очень много добрых, хороших и порядочных людей. И я надеюсь, что только доброта людская спасет мир.
15. Расскажите немного о том, как осуществляется инклюзивное образование в школе?
Мы учимся в интегрированном классе. Там учатся нормотипичные дети и какое-то количество детей с особенностями развития. Математика, чтение, русский язык у них проходят с отдельным учителем дефектологом в отдельном классе. Остальные уроки – вместе с нормотипичными детьми.
Сейчас мы перешли на первую вспомогательную программу, потому что вспомогательная программа проще. Например, физика, химия, геометрия, иностранный язык – не изучаются. Зато каждый день есть уроки трудового обучения, где детей обучают шитью, готовке, то есть навыкам, которые им пригодятся в обычной жизни.
Также у них есть предмет «Социально-бытовая ориентировка», где детей знакомят с окружающим миром. Например, что такое холодильник, для чего он нужен, как его включить. Это важный элемент по социализации наших детей.
Я не жду от образования сверхрезультатов и огромных знаний. Школу я вижу как место, где мой ребенок будет находиться в социуме, контактировать со сверстниками, со взрослыми, с коллективом. Главное, чтобы в школе Маруся получила элементарные азы, нужные для жизни. Чтобы она умела читать, писать, считать, чтобы в магазине она могла сама себя обслужить, сформулировать свои мысли с помощью речи.
После школы у Маруси будет диплом о спецобразовании, ей будут доступны определенные учебные заведения, в которых она может обучаться.
Одна из проблем после учебы – вопрос трудоустройства. У детей есть диплом, но работодатели чаще всего не хотят брать таких специалистов на работу. То есть ребенок с рождения находился под опекой и контролем государства: сначала в коррекционном центре, потом в детском саду, школе, училище. А дальше цепочка обрывается, получается, человек с особенностями предоставлен самому себе. Было бы здорово, чтобы эта проблема решилась на законодательном уровне. И руководители организаций не могли отказывать таким людям в приеме на работе. Ведь, например, те же аутисты – хорошие работники, они щепетильны, любят чистоту. Они не опаздывают, приходят вовремя, педантично соблюдают график.
16. С какими трудностями вы сталкиваетесь, когда выстраиваете связи дочки с социумом?
Самое трудное – это то, что мы не чувствуем поддержки от общества. Не потому что общество плохое, а потому что менталитет такой. Никто не хочет переучиваться, никто не хочет ничего менять.
Приходится очень хорошо знать свои права, опираться на документы законодательства, чтобы просить то, что должно предоставляться нам по закону. Например, в свое время было довольно трудно получить для ребенка тьютора. Потому что это было новым для нашего города. На сегодняшний день найти тьютора для своего ребенка в сад или школу уже не является такой проблемой.
Всегда очень чувствуется, когда при разговоре с человеком у него нет заинтересованности, нет огня в глазах. Иногда приходится по три-четыре раза объяснять, чтобы добиться чего-то важного для наших детей. Потому что самое сложное – это начать делать и создавать то, чего раньше не делали. Но все равно, если долго упорствовать, результаты будут. Так, общими усилиями у нас в городе была открыта комната сенсорной интеграции для детей с ОПФР.
Еще одна из больших проблем – это то, что люди мало знают об аутизме и других особенностях развития человека. А когда мало знаний - больше страха, боязни. Страх порождает дистанцию. Хотелось бы, чтобы все было ближе. Было бы здорово, если бы ролики об аутизме крутили в автобусах. Чтобы между делом человек узнавал что-то важное.
В любом случае никого не заставишь насильно хорошо относиться к нашим детям. Самое главное, чтобы человек хотел помочь, хотел работать. Тот же тьютор. Если человек не хочет, брезгует или боится, его не нужно заставлять. Как некоторые дети чураются наших детей, где бы мы ни появлялись, так и некоторые взрослые брезгуют нашими детьми. Это проблема всего общества.
17. Какие реакции со стороны людей по отношению к вашему ребенку вызывают раздражение или обиду?
На данный момент уже ничего. Я пережила этап, когда я обижалась, плакала и хотелось закрыться от всего мира.
Были случаи, когда меня прогоняли с детской площадки, когда мой ребенок не разговаривал и забирал чужие игрушки. Я прошла через все слезы, рыдания и истерики. Но прошло время, пришло принятие диагноза, тогда поменялось и отношение ко всему, что происходит. Я научилась сама отстаивать свою территорию. Иногда приходилось говорить какие-то вещи в резкой форме, чтобы отстоять своего ребенка. Потому что не всегда добрые и спокойные слова могут донести до людей истину.
Люди, будьте лояльны ко всем людям с особенностями. Не оскорбляйте их, не обижайте, не тыкайте в них пальцем. Учите своих детей, что все люди разные.
Важно, чтобы родители обучали своих детей, как нужно себя вести со всеми людьми. Ведь что с нормотипичными, что с особенными детьми правила одинаковы. Нужно всех уважать, не обижать. Надо быть терпеливыми.
18. Какая роль отца в воспитании ребенка с особенностями развития, с какими трудностями сталкиваются мужья, нужна ли им поддержка? Ведь не редки случаи, что отец уходит из семьи, когда появляется ребенок с особенностями?
Роль отца в воспитании колоссальна. Папа – добытчик, он тащит мамонта. Я пытаюсь ребенку донести, как важно, что мы оба ее любим. Что она для нас самое важное и ценное.
Миша очень любит дочку. Наш папа-это медведь. Он очень добрый, ласковый, заботливый, понимающий. Золотое время для ребенка – когда папа дома. С папой всегда веселее. Несмотря на то, что мама и в огонь, и в воду, с папой все равно круче.
Что касается сложностей, то папе поначалу было категорически сложно принять диагноз. Папа уходил в отрицание, ему было очень трудно воспринимать даже само слово «аутизм». Но именно папы, особенно, папы дочек, имеют трудности с принятием диагноза своих детей. Это их уязвимое место.
Тогда я просто перестала использовать слово«аутизм» и перешла на слово «особенности». Со временем папа стал привыкать, стал спокойнее относиться к словам. Я рассказывала ему о том, что прочитала об аутизме. Мы стали вместе смотреть фильмы о людях с аутизмом: «Мальчик, который умел летать», потом перешли на «Хорошего доктора». Мы находили в фильме похожие моменты из нашей собственной жизни, обсуждали их. То есть по ходу времени папа свыкся с ситуацией, она перестала казаться ему катастрофичной.
Если мужчина уходит из семьи, возможно, виновны оба. У каждого ведь свои амбиции. Женщина тоже может поставить себя так: если не хочешь делать, как я говорю, ну и не надо. С другой стороны, мамы вечно затюканные в своих делах, у них не хватает времени на мужа. Мужу приходится зарабатывать больше. Не все это выдерживают.
Трудности в семье могут быть вообще не связаны с ребенком с инвалидностью. Они могут лежать гораздо глубже. Просто ребенок с инвалидностью послужил катализатором, благодаря которому семейные проблемы вылезли наружу.
Какая нужна поддержка отцу? Мужчина должен понимать, что он важный и главный. Он должен понимать, что без него ничего не будет, все завязано на нем. Папе тоже нужно давать время успокоиться и отдохнуть, поберечь свое здоровье.
19. В чем нуждается женщина, оказавшись в такой ситуации? Как родные могут помочь маме, чтобы она меньше уставала?
Как любая мама, мама особенного ребенка нуждается в помощи родственников. Главное – чтобы они не отвернулись, проявляли к ней здоровый интерес. Чтобы мама чувствовала, что ее не забыли, не вычеркнули из жизни.
«Мы не столько нуждаемся в помощи наших друзей, сколько в уверенности, что эту помощь мы получим».
Чтобы маме облегчить жизнь, нужно меньше давать советы, когда сам в этой ситуации не был. Особенно это касается «дай ремня» или еще чего-то в этом духе, касаемо воспитания ребенка.
Мама должна больше отдыхать. Отдых должен быть собирательным, чтобы отдохнуть и от бытовых дел, и от вечной необходимости куда-то бежать, отдохнуть от нахождения рядом членов семьи. Так периодически мы встречаемся с мамами особенных детей нашего города. Нам так важно переключиться, отдохнуть и понимать, что мы не выброшены из жизни общества.
20. Чему научила и чему продолжает учить вас Маруся?
Прежде всего, мой ребенок учит меня терпению. Есть такой афоризм Абдуррахмана Джами «Терпенье той волшебнице подобно, что воду в жемчуг превратить способна». Этот афоризм – мой девиз по жизни.
С нашими детьми не прокатят вспышки гнева, крика. Можно только все усугубить. Наши дети воспринимают гнев и крик как шум, не более того. Что бы ни было, разбил ребенок, намочил что-то, нужно успокоить и ребенка, и себя.
Были ситуации, когда я срывалась, когда казалось, что больше не могу, например, когда по сто раз повторяешь одну и ту же фразу. Однажды Маруся требовала от меня повторения ответа на ее вопрос «что будет, когда мне будет 85 лет?». Этот фраза была очень длинная, и когда что-то шло не по ее задуманному плану, я повторяла эту фразу снова и снова…
Терпение приобретается и приходит осознанно тогда, когда я понимаю, что если я сейчас не смогу где-то выдохнуть, где-то сдержаться, где-то в сотый раз повторить фразу, которую она требует, то мое здоровье подведет меня. А чем больше я успею вложить в нее, тем легче ей будет потом.
Еще мой ребенок учит меня, что можно остановить время. Время, когда мы можем побыть с детьми. Отложить дела, полежать с ребенком, не отмахиваться от него, вместе поковыряться в песочнице. Когда ты откладываешь свои дела и уделяешь время ребенку, то еще на шаг становишься к нему ближе. Это цель любой мамы – быть друзьями. А дружба основывается только на доверии. Если постоянно отмахиваться от ребенка, доверия не будет. Это все сейчас должно быть.
Благодаря Марусе, я перестала оглядываться на то, что подумают люди. Важно научиться ломать в голове взрослые стереотипы и поменять свой образ жизни, перестроиться на что-то новое.
Например, у моей дочки есть мечта полетать на воздушном шаре. А еще хочет прыгать с парашютом. И морально я готова к тому, что мне придется с ней прыгнуть. Как ребенок может прыгнуть, если я не готова? Значит, я должна показать ей это на собственном примере. Это и есть АВА-терапия. По сути, мой ребенок меня учит меняться. А самое главное – учит не стареть. У меня до сих пор в одном месте пионерский костер горит (смеется).
Автор интервью Елизавета Задора @azily_z
