Вчера не успела прокомментировать новость: "золотой" укол для "солнечных СМАйликов" Zolgensma теперь зарегистрирован в России и доступен всем. В сообществе смайликов ликование. Хотя ликовать нечего.
Вообще, весь этот мой комментарий можно свести к совету читать аналитика Русфонда Светлану Машистову, которая регулярно рассказывает о том, как обстоят дела вокруг сборов на СМА. Пишет на сайте Русфонда и в своем телеграм-канале Pudgik Gratti. Но так как времени у вас искать и следить не будет, я вкратце перескажу. Будем считать этот пост популяризацией знаний.
Итак, первое, что вам нужно знать, если ваша рука потянется пожертвовать денег очередному младенцу со СМА - лекарства ему приобретает теперь государственный фонд "Круг добра". Эту тему я затрагивала в своей последней колонке в Газете.ру: уже известно, что ту же Zolgensma покупает государство, оно же дает детям Спинразу и Рисдипалм, все за госсчет. Но все равно находятся семьи, выходящие со сборами, потому что за несколько дней до того, как обман вскроется, можно собрать десятки миллионов. А потом оставить их "на реабилитацию".
А как же, спросите вы, наше горе Курмышкин, который продолжает требовать лекарств бесплатно и утверждает, что их не дают? Скажу так: я проанализировала несколько случаев сборов, которые сейчас активно продвигает Курмышкин, требуя ту же Спинразу, и выяснила, что этим детям лекарства были прописаны до получения ими золотой Золгенсма, а комбинированная терапия не проводится, т.к. эффект не изучен. То есть, ребенку прописали Спинразу, потом узнали про Золгенсма, стали на нее собирать, готовиться.
Может быть даже так, что собранные деньги остались на кармане, потому что ребенок попал под программу "Круга добра" или выиграл укол в лотерею от Novartis
Он получил Золгенсма за 150 млн рублей. И как бы все. Сам производитель говорит - все, сидите не дергайтесь, остальное колоть нельзя. Но тут выходит доктор Курмышкин с этим старым назначением и начинает собирать деньги уже на Спинразу, утаивая, что она была прописана "до".
Еще одно мошенничество - выписывание всех этих уколов некомпетентными и просто "своими" врачами. С Курмышкиным разобрались, все уже доказано: человек почти 20 лет не практиковал, работал в фарминдустрии, числился в клинике, которую зарегистрировала его жена, на момент выписывания младенцам дорогих препаратов не имел врачебного сертификата (может, до сих пор не имеет, не следила, что в этом году). Более того, имеется доказательство, что он выписывал Zolgensma еще даже до получения этой смешной клиникой лицензии! Все это, повторю, журналистами подтверждено, а я все это повторила перед следователем, который открыл проверку Курмышкина после моей публикации.
Например, два консилиума собрались и отказали в лекарстве. Или, наоборот, дали Золгенсма, ребенок ее получил, другие препараты применять нельзя - опасно. Консилиум отказывает, но Курмышкин выписывает от себя и потом идет в СМИ и на пикеты трясти этой бумажкой: ребенку не оплачивают выписанные лекарства.
Зачем он это делает, в чем его профит, не знаю. Хотелось бы верить, что следствие не заглохло
Имен конкретных детей, на которых так собирали, не называю, это запрещено, на том и построен обман, что родители засекречивают "медицинскую тайну", потому иногда мы даже не знаем, кто их тех, кому собрали 150 млн руб., получил ту же Zolgensma бесплатно по лотерее или в рамках клинических испытаний...
Но схему вы поняли, да? Для ее пресечения решено, что Золгенсма может выписывать только федеральный консилиум. Но ведь все равно же бегают с бумажками от непонятных врачей. А знаете, почему эта схема возможна? Потому что золотой укольчик не поставил никого на ноги. И, справедливости ради, не обещал. Об этом писала не раз я. Очень хорошие материалы об этом делал портал "Православие и мир", там даже нашли родителей детей, у которых до Zolgensma, на Спинразе и Рисдипалме, прогресс был лучше.
Сегодня в России появились десятки семей, чьи дети получили укол Zolgensma. Большинство приобретали его на средства благотворительных сборов и по цене 150-160 млн рублей. Никто из детей не пошел. Не пополз даже. Зато несколько семей теперь требуют Спинразу и Рисдипалм - это лекарства, которые стоят курсом десятки миллионов рублей.
С точки зрения этики ситуация смотрится плоховато: под Золгенсма вымели все с благотворительного рынка, тысячи детей и неизвестно сколько взрослых остались без миллиардных пожертвований, потому что они ушли на Золгенсма. Кому-то это стоило жизни. Эффект укола? Эффект, если судить по отчетам самих родителей, почти никакой. И, как я уже не раз писала (не сама придумала, а подсмотрела у внимательных журналистов), производитель препарата, компания Novartis, и не обещал ставить на ноги.
Он вообще гарантировал улучшения только при применении в возрасте до шести месяцев и при отсутствии сильных симптомов
У нас же за госсчет уже четырехлетнему Марку Угрехелидзе купили этот укол. Кстати, родители этого ребенка, Евгений Ройзман все же бы как-то объяснились по поводу собранных почти 150 млн рублей. Ройзман что-то там обещал "перераспределить" между другими. Но сколько, между кем. Эти сборы на СМА - бездна, никто не знает, сколько денег физически на счетах родителей, сколько - фонда Ройзмана. И не узнает никто.
Каков вывод? Хватит слать. У нас создали фонд "Круг добра". В него направляют средства от нового налога на свердоходы. Дело это само по себе неприятное: почему конкретный налог идет на поддержание лишь очень небольшой группы людей? А нельзя открыть фонд поддержки первоклассников? Людей с диабетом? И тоже туда сливать отдельный налог со всей страны?
Ну сливают. Ок. Вы-то не позволяйте себя родителям обманывать. И помните всех, кто терся вокруг этой грандиозной истории, которая на поверку выйдет настоящей аферой.
