Буллезный эпидермолиз и ихтиоз - это больно, сложно и навсегда. Мы уже рассказывали вам, какой тщательный ежедневный уход за кожей требуется нашим подопечным и как важно им следить за здоровьем. Зная эти ежедневные реалии, можно подумать, что длительные перевязки и обработка кожи увлажняющими средствами - самое трудное в жизни наших детей и их близких. И да, и нет.
⠀
Мы расспросили трех мам наших подопечных, какие самые главные сложности приносят заболевания. Мамы в один голос утверждают - трудно не столько от самой болезни, ведь уход за кожей с рождения превращается в привычную ежедневную рутину, - сколько от негативного отношения окружающих людей. Для многих из них буллезный эпидермолиз и ихтиоз - это что-то пугающее и неизвестное, требующее большой настороженности.
⠀
Мамы очень переживают, что из-за визуальных особенностей кожи и некоторых физических ограничений у их детей мало друзей и не всегда есть возможность реализовать себя.
Например, нашего 7-летнего “рыбку” Илью не приняли в музыкальную школу, хотя противопоказаний для очных занятий музыкой у мальчика нет. По словам мамы, в школе придумали тысячу причин, чтобы Илья не ходил на занятия и занимался музыкой дома онлайн под присмотром мамы. Понимая, что толку от таких занятий не будет, мама записала сына на робототехнику. Илья с удовольствием ходит на занятия, научился собирать классных роботов, а преподаватели его хвалят.
⠀
Полностью истории наших родителей и детей вы можете прочитать в статье “Люди сразу обращают внимание на кожу : как живут дети с ихтиозом и буллезным эпидермолизом” на портале Chips Journal*, ссылка в конце статьи.
⠀
Быть “бабочкой” или “рыбкой” - значит постоянно переживать о том, что о тебе подумают другие. И это именно та боль, которую мы с вами за счет принятия и позитивного отношения точно можем облегчить.
Поддержать наших подопечных уже сейчас можно по ссылке.
#кожа #забота #поддержка #помощьдетям #благотворительность
