Говорить или нет о своем диагнозе в соцсетях и публичном пространстве
Автор - Наталья Лавринович
Почти десять лет назад, осенью 2011 года, мне поставили диагноз — рак молочной железы, стадия IIIB. Вырос он почти моментально: еще в августе эндокринолог и маммолог, с маммограммой в руках, крестя, отправляли меня в жаркую Испанию. А уже в октябре с той же маммограммой — в онкодиспансер.
В самые первые дни я завела тему на одном из популярных родительских форумов. Делать это под псевдонимом было не страшно: вроде бы ты и озвучиваешь диагноз, но между собой и форумчанами оставляешь небольшую вуаль никнейма. Написала — и легла спать. Утром меня ждало несколько комментариев со словами поддержки. Потом присоединились сестры по несчастью, с некоторыми из них мы приятельствуем до сих пор.
Ветка «РМЖ: вставьте мне мозги» и сейчас очень активна, в ней много тысяч страниц. Там делятся собственным опытом, контактами проверенных врачей, пишут в личку, дружат, иногда ссорятся, встречаются оффлайн, собирают деньги — и да, иногда это деньги не на лечение, а для семьи, когда форумчанка уходит.
Сравнительно недавно мне довелось рассказать о своем диагнозе в социальных сетях — и вот это был, натурально, шаг в неизвестность: соцсеть для меня – источник не только личных, но и деловых контактов. Зажмурившись, шаг этот я сделала. Неизвестность оказалась выстлана соломой.
Говорить или нет открыто о своем диагнозе, каждый решает сам. Мы пообщались с людьми, которые ответили на этот вопрос, опираясь на личный опыт.
Анна Тарубарова, журналист:
Прежде чем говорить (или нет) в публичном пространстве о своём диагнозе, ответьте себе на вопрос: с какой целью вы совершаете каминг-аут? Получить поддержку? Или поделиться информацией? Обрести новых друзей? Найти врачей? Поскольку я журналист, то, столкнувшись, с одной стороны, с информационными пробелами на пути лечения, а с другой — имея профессиональную возможностью добывать знания, я решила рассказать о диагнозе. Не о себе в страданиях и боли, а именно о том, как достойно пройти этот путь, к чему быть готовым и как не потерять качество жизни.
Есть такой жанр гонзо-журналистика, «проверено на себе». Я решила поделиться своей историей не для того, чтобы получить поддержку, сочувствие – это всё у меня есть в семье. Мне это было необходимо для того, чтобы делиться интересной, полезной информацией.
Увидела, что, действительно, это важно, это нужно. Долго нащупывала язык, на котором смогу говорить с аудиторией, потому что одно дело — рассказывать о событии, другое — о себе в этом событии, о том, с какими проблемами человек может сталкиваться, а может быть, наоборот, что он может получить от болезни. Вроде бы удалось.
Плюсы — смогла помочь девушкам с организацией лечения, с ответом на вопросы, на которые не отвечали врачи или не ответят никогда, потому что девушки находятся в регионах, где доктора не всегда компетентны. А мне удалось вытащить на интервью серьезных специалистов, которые в прямом эфире отвечали на вопросы, связанные с лечением, питанием, косметологическими процедурами и т.д.
Из минусов — время, которое ты тратишь на эту работу. Не побоюсь этого слова, это действительно работа, а ведь есть еще и основная. Я могла бы, находясь на лечении, читать книги, рисовать, а я всё время посвятила информационной работе. Но это мой выбор. Также ты пропускаешь через себя много историй. Но учитывая, что в профессиональном плане я часто сталкивалась с горем людей, поняла, что достаточно легко это переношу. Кроме того, у меня есть психолог, могу с ним консультироваться. Таким образом учишься принимать жизнь во всех красках.
Недавно ушли две девочки. За год в диагнозе это первый случай, когда я сталкиваюсь с уходом женщин от онкологии, и всё это пришлось на одну неделю. С одной стороны, ты воспринимаешь это трезво, с другой — сложно не примерить на себя. Стараюсь подходить с холодной головой.
Озвучивая диагноз, я также хотела показать, что рак — это не стыдно, что с ним можно жить нормально. Вспомните, до Паралимпиады как часто мы видели проблемы инвалидов-колясочников? Это всё умалчивалось. А когда возникает информационный повод, начинают рассказывать про доступную среду. Сегодня человек в инвалидной коляске или с дефектами во внешности не воспринимается как что-то ужасное, как изгой. То же самое должно быть по отношению к таким заболеваниям, как ДЦП или рак молочной железы.
И кстати, я еще увидела, что женщины, которые ранее не задумывались о своем здоровье, стали внимательнее. Обнаружили какие-то неполадки (слава богу, доброкачественные), пролечились, и сейчас всё у них хорошо. Это плюс.
Шаши Мартынова, переводчик, издатель, редактор:
На старте лечения в 2018 году стало понятно, что ближайшему кругу сообщить придется, и потому что такое шило в мешке таить, не завираясь, невозможно, и потому что кое-какими связями и сведениями можно было разжиться только у других людей. И, самое главное, пожалуй: я хотела, чтобы мои родители узнали о происходящем как можно позже, когда я приведу в порядок ум, отыщу новое равновесие и смогу поддерживать родителей в их неизбежном расстройстве. Исходно никакого смысла вводить их в курс дела не было: беспокойств им (и мне от этого) будет море, а практического толка ноль.К 2020-му сложилось так, что препараты для дальнейшей (таргетной) терапии мне предстояло получать только по ОМС, предварительно встав на учет в диспансер, а перед этим — в поликлинику по месту жительства, куда ходят и мои родители. Допустить, что они узнают о моем диагнозе, столкнувшись со мной в медучреждении, я, естественно, никак не могла и потому наконец все рассказала. Ситуация тогда уже нормализовалась, времени прошло изрядно, горячка первого года беготни осталась позади — и, что самое главное, я более-менее навела порядок в уме и приготовилась поддерживать и подбадривать тех ближних, кто самостоятельно с этим не справится.
У меня нет универсального ответа на вопрос, стоит ли обнародовать в соцсетях свой диагноз и связанные с ним приключения. Нет и универсального ответа, насколько узкой или широкой должна быть группа осведомленных. Совершенно точно, что в этом нет ничего «неправильного» или уж тем более «стыдного». Но мне кажется важным отчетливо понимать, с какими осознанными целями выходить к публике, и непременно взвешивать возможные последствия такого «выхода из чулана».
Целей может быть несколько, от лирических до прагматических. Сама я сразу, в первом же посте, попросила меня не утешать, не лечить, не спасать и вообще не квохтать и более-менее приготовилась к тому, что будут и утешать, и лечить, и спасать, и квохтать. К счастью, френды почти поголовно уважили мою просьбу.
Все реакции, неприятно меня удивившие, но считанные по пальцам одной руки, я огребла как раз от людей, с которыми сравнительно давно приятельствую или даже дружу. Вот пара примеров. Один мой старый приятель и коллега через несколько месяцев после первого моего поста «на тему» пришел ко мне в мессенджер со словами: «Ну привет тебе, умирающая женщина!» В ответ на мое предложение не общаться со мной в таком фасоне, назвал меня дурой и сказал, что я накручиваю. Полезный дзэн-урок, хе-хе. Но общение я прервала. Еще один мой старинный близкий приятель написал мне горестное письмо, в котором сообщил, что почитал в интернете про мой диагноз и предлагает говорить начистоту: жить мне осталось недолго и ему от этого очень плохо. Сейчас я готова к каким угодно реакциям и готова поддерживать окружающих, чьему уму из-за моего диагноза иногда ощутимо хуже, чем моему. Но чтобы так сбалансировать себя, нужно время и внятное энергичное желание.
Другие истории можно прочитать здесь.
