Меня зовут Оксана, мне 33 года. Моему сыну Степану уже 1,5 года, он родился с двусторонней расщелиной губы, альвеолярного отростка, твердого и мягкого неба. На протяжении всей нашей истории со Степой я столкнулась с полным равнодушием и не компетенцией врачей в нашей системе здравоохранения.
Операции в клинике Гончакова
Первую операцию мы сделали Степе в клинике Гончакова в три месяца. Ее оплатил благотворительный фонд, а мы оплачивали только проживание в больнице.
Ему сделали носик и губу. Малыш первые трое суток практически все время плакал, хорошо, что у нас была одиночная палата. Сначала я кормила его из шприца, потом снова перешла на ложечку.
Степа привык засыпать под укачивание, а в палате были обычные кровати. Но медсестры пошли на встречу и дали нам каталку, на которой возят детишек на операцию. Я укладывала на нее сыночка и укачивала. Только так он мог заснуть.
Мне очень понравился уход в клинике. Медсестры ходили к нам всю ночь, давали Степе обезболивающие, делали каждый день перевязки.
В 7 месяцев в этой же клинике через фонд мы сделали операцию на мягкое небо. После этого он сразу начал произносить слоги. Вернулся слух и ушел экссудативный отит.
Кстати, почти все детки с расщелинами подвержены отитам. Опасность в том, что у них нет особой связи ухо-горло-нос, и они не чувствуют, когда развивается отит. Поэтому возить на осмотр к врачу их следует ежемесячно. Один из отитов таким образом мы поймали на острой стадии.
В год и один месяц Степе зашили твердое небо. Операцию также оплатил фонд. Дальнейшие операции мы будем делать в 6-7 лет, Степе потребуется операция на альвеолярном отростке. Возможно, в 15-16 лет мы скорректируем носик и губу, если его будет не устраивать внешность. Решать уже он будет сам.
Сейчас Степа выглядит как обычный ребенок, не считая шрамиков, прохожие даже не замечают, что с ним что-то было не так. С аппетитом у него нет проблем, питается 4 раза в день обычной едой. Конечно, пока еще сохраняется проблема с зубками - они не растут со стороны расщелины. Хотя на рентгене врачи увидели на их месте зачатки, возможно, зубы прорежутся чуть позже. Будем следить за этим.
Про форумы и поддержку
Я работаю руководителем. Возможно, поэтому не нуждаюсь в чьей-либо поддержке и не поддаюсь эмоциям. Всегда сама нахожу решение задачи. Именно поэтому не люблю различные форумы: мамы на них перестают обращаться к врачам, самостоятельно выискивая решение проблемы, что иногда вытекает в страшные последствия. Доверять можно только мнению компетентных врачей, а не плохо осведомленных в этом вопросе мам.
Сама я черпала всю необходимую информацию на специализированных сайтах, много читала медицинских заметок. Когда было психологически сложно, общалась с мужем и мамой.
Всем женщинам могу сказать следующее: слушайте врачей и свое сердце, а не подруг и друзей. Если вы все же решились родить ребенка с таким диагнозом, надо четко осознавать, на что вы идете. Я никого не призываю к абортам, но, если женщина рожает без понимания, что ее ждет дальше, мы получаем несчастных мам, которые впадают в депрессию или вовсе отказываются от ребенка.
Поэтому мамам, узнавшим о патологии на УЗИ, так важна психологическая поддержка. С ними должны работать опытные психологи. Их задача объяснить все последствия и дать шанс принять взвешенное решение. Пока такая психологическая работа с мамами в наше стране не ведется.
Как я узнала, что у сына расщелина губы, верхнего и нижнего неба
С какими проблемами в я столкнулась. И как их избежать
Дорогие мамы, этот канал создан для тех, кто столкнулся с диагнозом "расщелина губы, мягкого и твердого неба". Здесь будет много психологической поддержки, советов специалистов и историй мам, которые успешно справились с этой патологией. Подписывайтесь на наш канал! Будем общаться!
