Найти тему
Сурдолог и логопед: помощь детям с ВРГН
Сурдолог и логопед — ключевые специалисты по диагностике и коррекции слуховых и речевых нарушений у детей. Их помощь не только позволяет улучшить слуховые и речевые навыки, но и способствует общему эмоциональному и социальному развитию ребенка. Часто сурдолог и логопед работают в тесном сотрудничестве. Например, сурдолог может направить ребенка к логопеду для дальнейшей коррекции речевых навыков после диагностики слуха. Логопед, если у ребенка наблюдаются проблемы с восприятием звуков может заподозрить нарушения слуха и рекомендовать консультацию сурдолога...
13 часов назад
Измени будущее: поддержи генетические исследования
Генетические исследования играют важную роль в понимании причин и механизмов формирования врожденных расщелин губы и нёба. По данным исследований, у 15% пациентов патология передалась по наследству (чаще всего происхождение расщелин связано с генными мутациями). Именно поэтому врачи рекомендуют будущим родителям, уже воспитывающим детей с ВРГН, проходить молекулярно-генетическую диагностику. С ее помощью можно проверить не унаследует ли еще не родившийся малыш расщелину. У 85% пациентов с ВРГН порок...
1 день назад
Чтобы развиваться каждой организации важно получать обратную связь. Мы стремимся помогать семьям детей с ВРГН. Именно поэтому приглашаем вас пройти опрос, посвященный проблематике социально-правовой сферы. У вас это займет не более 5 минут. А нам поможет изучить трудности, с которыми вы сталкиваетесь. И постараться найти решения. О них в течении этого года мы будем рассказывать в полезных информационных материалах, подготовленных юристом фонда Анастасией Никитиной, а также на вебинарах и онлайн-встречах.
4 дня назад
🌟 Друзья, продолжаем рубрику «Мнение трех хирургов» 🌟. Мы всегда за то, чтобы получать мнение трех и более врачей при принятии решения о формате лечения. Это не про недоверие, а про объективность и разные точки зрения. Каждую неделю мы передаем вопрос от кого-то из читателей трем челюстно-лицевым хирургам, с которыми вы давно знакомы. Поэтому не стесняйтесь оставлять ваши вопросы в комментариях! Как бы не был известен и знаменит врач, его мнение – лишь мнение. Вам нести ответственность за принятое решение и последствия ошибки могут быть печальными. Собирайте доступное вам количество мнений медиков и принимайте взвешенное решение.
5 дней назад
Если отказали в дополнительных выходных родителю ребенка-инвалида - кейс юриста
Иногда от решения проблемы нас отделяет только один шаг. Наша подписчица Юлия его сделала, обратившись к юристу фонда Анастасии Никитиной. Запрос был такой: её супругу, служащему МЧС, отказали в предоставлении дополнительных выходных как родителю ребенка-инвалида. Отказ был мотивирован тем, что работа суточная по контракту, а также тем, что супруга находится в отпуске по уходу за ребенком, а вдвоем ухаживать за ребенком нельзя. Юрист провела онлайн-консультацию, помогла найти необходимые ссылки...
6 дней назад
Новый онлайн-курс «Первые шаги к улыбке: подготовка к родам»
В феврале благополучатели фонда участвовали в опросе, посвященном маршрутизации детей с врожденной расщелиной верхней губы, твердого и/или мягкого нёба. Выяснилось, что 64% мамочек узнали о диагнозе ребенка во время планового скрининга во время беременности, для остальных новость о заболевании малыша стала известна либо накануне родов, либо сразу появления ребенка на свет. При этом большая часть опрошенных (73,2 %) искала информацию о заболевании, лечении и реабилитации в интернете. И, по их мнению,...
1 неделю назад
Яне предстоит дистракция - врачи раздвинут кость, чтобы исправить сужение челюсти
⭐ Начинаем неделю со знакомства ⭐. Новую подопечную нашего фонда зовут Яна Камидуллина, она из Рязанской области. Девочке 10 лет и ей необходимо дорогостоящее ортодонто-хирургическое лечение, поскольку у нее диагностировано сужение верхней челюсти. Это не первое испытание, выпавшее на ее долю. При рождении выяснилось, что у девочки расщелина альвеолярного отростка, губы и ротоносового соустья. Это потрясло родителей. Они взялись за лечение малышки. Однако, из-за низкого гемоглобина первую операцию сделали только в восемь месяцев...
1 неделю назад
Поздравляем с 8 марта!
🌷 Дорогие подписчицы и читательницы, мы спешим поздравить вас с чудесным весенним праздником – днем 8 Марта! 🌷 Вы — наши звезды, чье милосердие и отвага в борьбе с ВРГН ежедневно наполняют наши сердца теплом. Ваша поддержка и забота важна и детям, и всем вашим близким. Но это не говорит о том, что вам нужно забывать о себе. Радуйте маленьких девочек, что спрятаны в глубине ваших душ. Улыбнитесь! Грейтесь на весеннем солнышке, которое совсем скоро растопит снег и пробудит природу ото сна! Пусть...
1 неделю назад
✨Друзья, пришло время поделиться итогами работы фонда в феврале ✨. Несмотря на то, что месяц выдался коротким, сделать получилось многое. Подробнее в нашем ролике!
1 неделю назад
✨ Продолжаем нашу рубрику «Мнение трех хирургов» ✨. Мы всегда рекомендуем получать мнение минимум трех врачей при изучении вопроса о проведении операции или сложном лечении. И на основании этих мнений принимать решение. Каждую неделю мы задаем вопрос от наших читателей трем челюстно-лицевым хирургам, которых вы хорошо знаете. Ваши вопросы в комментариях могут стать следующей темой для рубрики! Помните: мнение любого врача – всего лишь мнение. Ответственность за принятое решение несут родители, и ошибка может дорого стоить. Постарайтесь собрать максимально объективную информацию, и мы вам в этом поможем.
1 неделю назад
Профилактика срыгиваний и аспирации у грудничков
Все мамочки знают, что после кормления важно держать малыша столбиком, чтобы ребенок мог отрыгнуть воздух, который он заглотил во время сосания. На что еще нужно обращать внимание во время и после кормления – прописала в гайде эксперт фонда «Звезда Милосердия» и преподаватель «Школы Кормления» – Евгения Шатова. Правила, которые помогут предотвратить обильные срыгивания Обращайте внимание на технику кормления: - следите, чтобы воздух не попадал в желудок; - не вводите молоко/смесь быстро, а маленькими...
1 неделю назад
🌟 У нашего фонда появилась серия чудесных персонажей - Звездочек, символизирующих наши ценности и направления работы специалистов 🌟. Совсем скоро мы представим вам каждую из них. А сегодня мы хотим вам рассказать об их создателе – Кристине Морозовой. Она уже неоднократно помогала фонду pro bono. Благодаря ей у нас появился замечательный комикс «Правило двух бумажек» для родителей детей с ВРГН, столкнувшихся с трудностями при получении направления на МСЭ. Так здорово, что в жизни мамы двух замечательных сыновей, присутствует творчество и она готова помогать некоммерческим организациям в качестве интеллектуального волонтера (да-да, есть и такие). Спасибо вам, Кристина, за вашу отзывчивость, креативный взгляд на поставленные задачи и гибкость во время реализации творческих проектов. Пусть у вас и вашей семьи все складывается замечательно! Успехов, здоровья и неиссякаемого счастья!
2 недели назад