Благотворительный фонд «Звезда Милосердия»
3257
подписчиков
Добрый день! Этот канал создан для родителей детей с врожденной расщелиной верхней губы, твердого и мягкого нёба, другими заболеваниями челюстно-лицевой области. Здесь мы делимся экспертизой и рассказываем о своей работе. …
🌟 Онлайн-курс «Оптимальный: кормление ребёнка с ВРГН» — забота, поддержка, уверенность! 🌟
Вы - родитель малыша с врождённой расщелиной верхней губы и нёба? Или специалист, который стремится эффективнее помогать семьям новорожденных с ВРГН? Специально для вас наш фонд разработал онлайн-курс с информацией о выкармливании детей с расщелиной, изложенной доступным человеческим языком. Мы его сняли с участием родителей, их малышей и медицинских специалистов, работающих с малышами с патологиями челюстно-лицевой области. 💙 Мы знаем, как непросто бывает сделать первые шаги в кормлении малыша с расщелиной...
ТОП-5 вопросов неврологу: о развитии, тонусе и первых тревогах родителей
В этом выпуске нашей традиционной рубрики мы собрали ответы на самые важные вопросы, которые задавали участники закрытого родительского чата «Путь к улыбке» неврологу Ирине Корсаковой. В фокусе — развитие малышей, особенности тонуса, первые навыки и поводы для обращения к врачу. Вы узнаете, почему ребёнок может перестать гулить, когда стоит насторожиться из-за опоры на...
👶 Бесплатная онлайн-консультация неонатолога - поддержка для родителей!
Мы знаем, что после выписки из роддома у мам и пап детей с расщелинами возникает множество вопросов: как правильно организовать кормление, когда и как менять смесь, как перевести малыша с назогастрального зонда на бутылочку, как ухаживать за полостью рта и носа, на какие тревожные признаки обращать внимание. Вы можете посетить бесплатную информационную онлайн-консультацию с опытным неонатологом, который специализируется на выхаживании детей с врождёнными патологиями челюстно-лицевой области....
Определены имена победителей фотоконкурса "Лицо "Звезды Милосердия"
🌟 Друзья, вот и завершился наш фотоконкурс «Лицо «Звезды Милосердия»! Мы искренне благодарим каждого, кто принял участие и поделился детскими улыбками. Всего на конкурс заявилось 28 участников. И выбрать среди них тех, кто будет в дальнейшем представлять наш фонд, было довольно сложно. Мы определили победителей в двух возрастных категориях. Барабанная дробь! Лицами «Звезды Милосердия» в номинации "дети до 6 лет" стали сразу два малыша - Савва Горячев и Илья Астрелин. В номинации "дети до 12 лет" победителем выбран Ярослав Спицын...
Победа над врожденным заболеванием близка: история Ивана
💙 Поможем Ивану сделать шаг к новой жизни! Ивану Голофасту 17, он из маленького городка Сураж, что находится в Брянской области. С рождения борется с редким диагнозом - синдромом Гольденхара. За плечами у молодого человека несколько сложных операций, годы реабилитации и невероятная сила духа. В ближайшее время ему предстоит решающий этап: замена эндопротеза, ортодонтическое лечение и новые операции, чтобы жить без боли и ограничений. Об этом мы рассказали на странице подопечного. Ваня не только не сдаётся, но и поддерживает других: «Вы всегда сможете найти друзей...
Школа кормления для родителей детей с ВРГН — 28 апреля онлайн!
Дорогие мамы и папы! Если у вас родился малыш с врождённой расщелиной губы и нёба, или вы только еще ждете его появления на свет, у вас, наверняка, есть множеством вопросов о том, как правильно и безопасно организовать его питание. Приглашаем вас на онлайн-занятие Школы кормления, которое состоится 28 апреля в 11:00 (мск)! Что будет на встрече? - Подробный разбор особенностей кормления детей с ВРГН. - Практические советы по выбору приспособлений для кормления: от специальных бутылочек до мягких ложечек...
Приглашаем родителей детей с ВРГН принять участие в исследовании
Вниманию родителей детей с врожденной расщелиной верхней губы, твердого и/или мягкого нёба, а также молодых взрослых 18-25 лет с данной патологией или другим заболеванием челюстно-лицевой области.
Фонд «Звезда милосердия» совместно с Лабораторией социальных исследований и аналитики «ВЕР.СИА ЛАБ» приглашает вас принять участие в опросе об опыте получения медико-социальной помощи и реабилитации детей и молодых взрослых с врожденной расщелиной верхней губы и нёба (ВРГН) и другими челюстно-лицевыми патологиями (ЧЛП)...
Мнение трех хирургов о сроках повторной операции после пластики
Наша рубрика «Мнение трех хирургов» создана, чтобы вы смотрели шире: один вопрос – три профессиональных взгляда. Каждый хирург опирается на свой опыт и знания, и именно это разнообразие помогает родителям принимать обоснованные решения...
Страх потери: как не разрушить себя и ребёнка
Страх - естественная реакция, но если он становится постоянным, это приводит к психическому и физическому истощению. Родители начинают гиперопекать, а дети перенимают тревогу, становятся пассивными или протестуют. Делимся мнением и работающими советами психолога Любови Кяргинской, которые помогут в борьбе с родительскими страхами. В тревоге и ожидании плохого мамы и папы не способны реально воспринимать ребенка живым и здоровым. Им не видно реальное положение дел. Дети перенимают страхи, формируется...
Кормление малыша с расщелиной: важные советы для родителей
В первые недели жизни малыши с врожденными расщелинами и их родители сталкиваются с особыми трудностями, связанными с кормлении. Способ их преодоления зависит от вида расщелины. Бывают:
- Односторонняя расщелина губы
- Расщелина губы и нёба
- Двусторонняя расщелина губы и нёба
- Скрытая (подслизистая) расщелина твёрдого и мягкого нёба.
Чем больше расщелина нёба, тем выше риск, что молоко или смесь во время кормления будут попадать в нос, уши или даже дыхательные пути. Поэтому родителям таких малышей...
"И вдруг увидела, что малышка синеет. Томография подтвердила - это синдром Пьера Робена"
«Диагноз младшей дочери стал для нас полнейшим сюрпризом, потому что беременность проходила идеально, роды с кесаревым сечением были плановыми. А в родзале сказали, что у малышки расщелина мягкого неба, это нас шокировало. На третий день во время кормления у дочери запал язык. Мы находились в палате, я ее кормила под определенным углом, чтобы в расщелину не попало. И вдруг увидела, что малышка синеет. Выбежала к медсестрам, открыли ей рот, достали язычок и предложили сделать КТ. Томография подтвердила, что нижняя челюсть меньше, язык находится глубоко, и это синдром Пьера Робена...
Реабилитация после хейлоринопластики
Недавно мы рассказывали вам о сроках проведения хейлоринопластики - сложной реконструктивно-пластической операции, направленной на исправление анатомических нарушений: расщелины, дефектов губы и носа, а также на формирование преддверия рта. «Операция - это полдела. Потому что самое главное наступает после нее», - отмечает КМН, ЧЛХ, заведующая отделением детской челюстно-лицевой хирургии НМИЦ детской травматологии и ортопедии им. Г.И.Турнера Юлия Степанова - «Важно сохранить результат в условиях постоянно растущего организма и предотвратить грубые рубцевания и развитие вторичной деформации...