Никита Стулень из станицы Кривянской большую часть жизни провёл в больницах. То, что малыш пережил за два года, мало кто переживает за всю жизнь. Не раз Никита был на волосок от смерти. Гормональная терапия, экспериментальное лечение, неудачная трансплантация костного мозга не помогли победить болезнь. Никите необходима повторная ТКМ, и стоить она будет космических 46 849 600 рублей.
Болезнь Никиты называется первичный иммунодефицит, X-сцепленный лимфопролиферативный синдром 2 типа. Это значит, что собственный иммунитет ребёнка работает неправильно. Недуг очень редкий, поэтому поставить диагноз долго не получалось. Началось всё, когда Никите был всего месяц.
У вроде бы здорового малыша появилась сыпь на щёчках. Это было похоже на аллергию. Мама села на строгую диету. Но лучше не становилось. Наоборот, у Никиты появилась лихорадка. Всё тело покрылось жуткими зудящими пятнами, которые росли на глазах, меняли форму, соединялись. Никиту госпитализировали. Его состояние с большим трудом удалось стабилизировать. Но в ночь перед самой выпиской температура снова поднялась.
Двухмесячному малышу делали по 6 уколов в день, ставили капельницы с гормональными препаратами. От постоянных инъекций на теле не осталось живого места. Только через 2 недели такого лечения стало легче. Никиту выписали с диагнозом «атопический дерматит». В общей сложности в больнице он провёл целый месяц.
Теперь за состоянием Никиту пристально наблюдали врачи. Температура периодически поднималась, но её удавалось сбивать. Показаний к госпитализации не было, пока один из анализов крови не показал критически низкий уровень гемоглобина — всего 76 г/л при норме 120 г/л.
В больнице Никите сделали анализы на всевозможные вирусы и инфекции. Все они были отрицательными. Тем временем лихорадка вернулась. Кроха ослаб настолько, что не мог даже плакать. Врачи предположили гемофагоцинтарный лимфогистиоцитоз. Это слишком агрессивная реакция организма на инфекцию, когда иммунитет начинает уничтожать здоровые клетки. Гормоны, химиотерапия, переливания крови — врачи использовали самые мощные методики лечения, чтобы остановить гемофагоцитоз. Ничего не помогало.
Малыш был измучен, температура то опускалась до 34,4 С0, то снова росла. Показатели крови падали через несколько дней после очередного переливания. Тогда краснодарские медики обратились за помощью в центр имени Рогачова в Москве. Приглашение пришло только через два месяца.
Но и в Москве кошмар продолжился. Каждое утро у крошечного малыша брали по 6-8 пробирок крови на анализы, вводили всё новые и новые препараты. Результатов не было. Врачи решились на самую крайнюю меру. Родителям предложили выбор: либо экспериментальное лечение, либо трансплантация костного мозга.
Делать ТКМ малышу в таком тяжелом состоянии очень опасно, организм, и без того ослабленный, может не выдержать. Родителям пришлось согласиться на эксперимент. Никите, одному из первых в мире, ввели новейший препарат. И это сработало. Состояние ребёнка улучшилось, огромные дозы гормонов и химии снизили. Никиту стали готовить к ТКМ. Папа стал его донором. Иммунитет Никиты «отключили». Это необходимо, чтобы донорским клеткам было проще прижиться.
Но на 4 день после трансплантации у малыша началось заражение бактерией Клебсиелла. Эта бактерия часть микрофлоры здорового человека и не вызывает никаких заболеваний. Но у Никиты не было иммунитета — его естественной защиты. Бактерия с каждым днём распространялась по коже, буквально сжирая кроху заживо. От боли он не мог пошевелиться. Врачи добавляли всё новые антибиотики, чтобы справиться с заражением. И только шестой антибиотик вкупе с постепенным ростом донорских клеток помог справиться. Никита наконец пошёл на поправку.
Трансплантация очень тяжело далась ребёнку. Никита перестал даже переворачиваться. Он не произносил слова, которые успел выучить до этого. К счастью, всё это поправимо. Родители были уверены, что дальше Никиту ждёт счастливое детство. Но случилось иначе. Организм крохи отторгал донорские клетки.
Всё началось заново. Поездки в Москву, анализы, обследования, лекарства. Российские врачи предлагают провести ещё одну ТКМ от неродственного донора. А значит Никите предстоит пройти через весь этот ад ещё раз. И есть огромный риск, что малышу уже не хватит на это сил.
Родители стали искать другие варианты лечения. Им посоветовали обратиться к доктору Матиасу Хаури-Холль из Университетского детского госпиталя в Цюрихе. Эта клиники считается лучшей в мире по лечение первичного иммунодефицита. После обследования доктор Матиас предложил другой план спасения жизни Никиты.
Лучевой и химиотерапии, «отключения» иммунитета и всех рисков, связанных с этим, можно избежать, если провести повторную ТКМ от папы Никиты. Организм мальчика успел «запомнить» донорские клетки отца, поэтому иммунитет больше не будет их атаковать. А значит осложнений удастся избежать.
Да, стоимость такого лечения огромна. Но для Никиты это единственный шанс на жизнь. Оплатить счёт из швейцарской клиники семье помогает благотворительный фонд «Алёша». И собрать нужную сумму можно только вместе. Никита уже прошёл через столько испытаний, и сейчас есть реальный шанс поправиться. Нельзя его упустить. Чтобы помочь мальчику, переходите на его страничку на сайте фонда «Алёша» и делайте пожертвования любым удобным способом. Важна абсолютно любая сумма!
💖 Сделайте пожертвование удобным для вас способом:
- 📱 СМС на 9112 с суммой пожертвования
- 💳 Картой на нашем сайте – ссылка
❗Для Никиты сейчас важна любая сумма.
➜ Поставьте 👍, напишите добрый комментарий
