Как живут родители, чьи дети родились с синдромом Дауна? Здесь всё зависит от возможностей семьи, тяжести синдрома и отношения самих родителей к ситуации. Могут ли родители быть счастливыми, если у них родился ребенок с синдромом Дауна? Конечно же да, но для этого необходимо изменить свое отношение к ситуации. Помните, что любой ребенок счастлив тогда, когда его родители тоже испытывают счастье.
Мы подготовили для вас интервью с Мариной (35 лет, двое детей - сыну 7 лет, дочке – 4 года). Марина и её муж Алексей еще во время беременности узнали, что у дочки синдром Дауна. Они безоговорочно приняли решение родить ребенка, несмотря на рекомендации врачей прервать беременность.
Как вы узнали, что у вас будет ребенок с синдромом Дауна? Как отреагировали?
Первые подозрения что, что-то не так возникли у врача во время УЗИ. Он увидел, что одна рука у ребенка немного короче другой. Тогда нам предложили провести дополнительные исследования, мы согласились. Пока ждали результатов, уехали отдыхать на море. Сначала нам позвонили и сказали, что все хорошо. Мы, конечно же, обрадовались, а потом позвонили и сказали, что перепутали результаты и сообщили о диагнозе. Скажу честно, что в тот момент мне и мужу было очень тяжело. Врач настаивал на том, чтобы прервать беременность. Но мы знали, что наша дочка Мария должна родиться, несмотря ни на что. Мы обо всем сразу же рассказали родственникам, они тоже были в шоке. Меня поддержала только моя сестра, остальные уговаривали сделать аборт.
Сейчас родители узнают о синдроме Дауна во время беременности?
К сожалению, нет. Для многих эта ситуация оказывается неожиданной. Часто диагноз ставится только после родов. Я рада, что мы узнали о синдроме еще во время беременности. Мы были готовы к этой ситуации, мы приняли своё дочку, пока она находилась в утробе.
Уход за дочкой с самого начала отличался от ухода за вашим сыном?
Первые месяцы никаких отличий я вообще не замечала, обычный уход за младенцем. Единственной проблемой, которой меня пугали, стало кормление грудью. Деткам с СД тяжело сосать грудь. Но я была уверена, что всё получится. Так и вышло, уже на вторые сутки Маша ела молоко из груди.
Как проходит ваш день?
Дни у нас проходят обычно, двое детей, нужно всё успеть. Главное отличие – это программа реабилитации. В такие дни наш ритм жизни зашкаливает. Мы водим Машу в бассейн 3 раза в неделю. Также постоянно посещаем невролога и психолога. Маша обожает иппотерапию и занятия по сенсорике. Конечно, дочка растет, и её потребности меняются. Иногда нужно найти нового специалиста или записаться на дополнительные занятия. В общем, скучать нам не приходится.
Уход за ребенком с синдромом Дауна – это тяжело?
Прежде всего, мы ощущаем себя счастливыми. Мы полностью приняли эту ситуацию. Мы с мужем не считаем, что случилось что-то страшное. Мы не говорим слово «болезнь», мне приятнее слово «дисфункция». Я и мой муж были готовы к нашей новой жизни, читали информацию, общались с родителями детей с СД. Главное, постоянно развиваться и не забывать о своей жизни. Мы с мужем помогаем друг другу. Иногда он остается с детьми, а я иду на встречу с друзьями, и наоборот. Здесь важна поддержка.
Встречаете ли вы неприятную реакцию окружающих на ребенка? Странные взгляды?
Мне кажется, я просто не обращаю внимания на все эти взгляды. Понятно, что люди не похожие на нас, вызывают особое любопытство. Разве это плохо? Мне кажется, что некоторые родители сами ждут враждебности от окружающих и получают её. Но мы с таким не встречались еще пока.
Как быть в балансе каждый день?
Я уже говорила, что важен отдых и смена деятельности. Если у ребенка синдром Дауна, это не значит, что родители должны отказаться от своей личной жизни. Маша любит играть в спокойные игры, суетные дни ей не нравятся. Мы стараемся выделять дни для полноценного отдыха. Проводим время всей семьей, например, смотрим интересные фильмы. Отдых и смена деятельности – вот главные аспекты баланса.
Как ваш сын отреагировал на появление Маши?
Когда я была беременна, он ждал сестру с нетерпением. Особой ревности к ней не было. Тогда мы не говорили ему о диагнозе. Сейчас он уже знает информацию о синдроме Дауна и помогает нам в реабилитации сестры (ходит с ней вместе на иппотерапию). Иногда он переживает из-за того, что мы проводим с ним меньше времени, чем с Машей. Но мы стараемся это компенсировать. Например, я иду гулять с сыном, а муж остается с дочкой. Так сын получает от меня полноценное внимание.
Как питается Маша?
У детей с синдромом Дауна «голодающий» мозг. У них часто развивается Альцгеймер. Поэтому питание должно быть особенным, сбалансированным и полезным для мозга. Мы также используем дополнительные добавки, которые нам прописали.
Как вы воспитываете своих детей?
Мы ориентируемся на их личностные особенности и потребности. Например, сына я первые месяцы носила на руках, засыпал он только с нами в кровати. И мы давали ему эту возможность. А дочка сразу же стала засыпать самостоятельно, мы были удивлены этому. Для меня важна физическая и эмоциональная близость с детьми. Мы постоянно обнимаемся и признаемся друг другу в любви. Я считаю, что всегда нужно ориентироваться на потребности ребенка.
Хотите ли вы еще детей?
Когда родилась Маша, мыслей о третьем малыше не было вообще. А вот сейчас они появились, но я думаю, что нужно подождать, пока Маша подрастет.
Чтобы вы посоветовали родителям детей с синдром Дауна?
Любите своих детей безгранично. Не важно, какой у них синдром, важно как вы к ним относитесь. Не бойтесь просить помощи у других людей. Не стоит кого – то винить за то, что случилось. Начните в каждом дне искать счастье. Не сравнивайте ребенка с другими детьми, сравнивайте его только с самим собой.
Делитесь в комментариях своим мнением. Будем рады ответить на ваши вопросы.
Приглашаем всех случайно зашедших на наш канал подписаться, ведь случайностей не бывает. Приглашаем посетить наш семейный сайт. На сайте вы найдёте множество полезных статей про воспитание детей и не только.
Просим всех желающих внести свою лепту в развитие канала. Заранее благодарим!
