Каждый год в российских семьях рождается около 2 500 детей с синдромом Дауна, и только 15% из них уезжают из роддома вместе с родителями, а не в детский дом.
Героиня нашей статьи — блогер Дзена Анастасия Кустарева, мама пятилетнего Максима с синдромом Дауна. С мужем они воспитывают еще троих сыновей: Андрея, Даню и Ваню.
Рассказываем, легко ли многодетной семье с особенным ребенком жить в России и как пережить диагноз, если совсем не был готов.
Я судорожно пересчитывала пальчики на руках Максима и не понимала, что не так
К диагнозу Максима не было никаких предпосылок. Всю беременность я ответственно сдавала все анализы. В день родов меня повезли в обычное отделение, где принимают детей без патологий.
Во время родов врачи заметили, что с сердечным ритмом ребенка не все в порядке, и сделали кесарево. Когда я отошла от наркоза, медсестра принесла маленький кулечек с Максимом и сказала: «Посмотрите на него внимательно». Я судорожно пересчитывала пальчики на руках и не понимала, что не так. «Мы подозреваем у него синдром Дауна».
Эта новость обрушилась на меня тяжелым грузом. Я не могла поверить, что такое могло случиться с нами. Мне было страшно звонить мужу и рассказывать об этом. Но Руслан ни на мгновение не растерялся и сразу принял диагноз Максима: «Он ведь наш! Вырастим, все будет хорошо».
Спустя сутки врачи обнаружили, что у Максима «нет попы» и нужна экстренная операция на кишечнике. Его увезли в другую больницу за сотню километров, а мне после кесарева не разрешили поехать с ним. Я осталась в палате совсем одна, и у меня не было никаких сил, а медсестры только ворчали: «Хватит лежать, тебе надо расхаживаться!» Не опустила руки только благодаря Руслану — он был единственным, с кем я могла общаться и кто меня постоянно поддерживал.
Мой сын был самым обычным младенцем, и я до последнего не верила, что у него синдром Дауна
Вскоре мы наконец забрали Максима домой и сразу обо всем рассказали сыновьям. Объяснили, что в этом никто не виноват: в любой семье такое могло случиться и в этом нет ничего постыдного. А потом сообщили родственникам и друзьям. Нам очень повезло: почти все они отнеслись к этой новости адекватно.
Прошло больше месяца, когда врачи сообщили, что не смогли подтвердить диагноз и надо сдать кровь повторно. Я ухватилась за эту ниточку как за надежду. А пока ждали результатов повторного анализа, старались жить обычной жизнью. Погрузились в домашние хлопоты и даже собрались крестить Максима. Положительный результат анализа пришел за три дня до крестин.
И это стало для меня очередным ударом. Ведь я три месяца была практически уверена, что ничего не подтвердится. Максим вел себя как обычный младенец: агукал, на все реагировал и смотрел в глаза. Я искренне верила, что диагноз — всего лишь врачебная ошибка. Снова стала плакать, замкнулась в себе и не хотела ни с кем разговаривать. Хозяйство и уход за детьми взял на себя Руслан — и я ему очень благодарна за это.
Потом Максим стал терять вес и постоянно потеть. Ему нужна была очередная операция на кишечнике. Когда мы привезли его на обследование, выяснилось, что надо делать неотложную операцию на сердце. Врачи говорили: «У него сердце работает в бешеном ритме. Непонятно вообще, как он еще живет».
Сумма за операцию оказалась большой, и мы даже хотели продать дом, в котором жили. Но проблема в том, что деньги нужны были срочно, а продажа могла затянуться. И тогда мы обратились в фонд помощи тяжелобольным детям. Они помогли собрать документы и полностью оплатили расходы на лечение.
Анна Португалова, директор благотворительного фонда «Даунсайд Ап», член совета фонда «Синдром любви»:
Семьям с особенными детьми нужна не только финансовая, но и психологическая поддержка. «Даунсайд Ап» помогает родителям раскрыть потенциал их ребенка, поддерживает семью на всем жизненном пути. К услугам мам и пап интернет-библиотека, тематические рассылки на тему воспитания и развития ребенка, очные и заочные консультации, занятия с логопедами, методические пособия, психологическая, социальная и педагогическая поддержка.
И дети, и взрослые люди с синдромом Дауна могут прийти на бесплатные занятия по мини-футболу и плаванию, которые проводит фонд «Синдром любви», или принять участие в просветительских проектах, например в проекте «Хочу на работу», где ребята осваивают новые навыки, знакомятся с разными профессиями, а главное, пробуют силы в них и видят возможные перспективы.
Я начала рассказывать нашу историю в социальных сетях и увидела, что это нужно другим людям
Я часто слышу от людей: «Ой, намучаешься еще с ним», «Он никогда не станет нормальным», «Это расплата за грехи», «Ну а что вы хотели с таким диагнозом?» Наверное, такие фразы слышат многие родители особенных детей. Как объяснить людям, что они неправы?
Сейчас Максу уже пять лет, и мы живем практически обычной жизнью. Ходим в садик, иногда играем на детских площадках, ездим в отпуск всей семьей и даже завели лабрадора. У меня есть блог в Дзене, и я не боюсь рассказывать о том, что у Максима синдром Дауна.
В 2020 году фонд «Даунсайд Ап» провел исследование и выяснил, что более 80% родителей детей с синдромом Дауна сталкивались с неэтичным отношением к их детям. 42% опрошенных считают, что другие россияне испытывают дискомфорт в обществе людей с синдромом Дауна, при этом сами испытывают дискомфорт только 13%.
Конечно, в самом начале мне было сложно победить свой страх и открыться людям. Я ждала негатива и осуждения, а получила поддержку и искренний интерес. Стало ясно: это нужно другим людям — всем, кто сталкивается с такой проблемой. В России очень много таких семей, и многим нужна поддержка. Правда, к сожалению, мало кто об этом говорит.
Переходите на сайт и узнайте больше о работе благотворительного фонда поддержки людей с синдромом Дауна «Синдром любви» и благотворительного фонда «Даунсайд Ап».
