В тот же период, когда ребёнку поставили диагноз по проблемам ЖКТ (ему было восемь месяцев), у нас начался следующий курс реабилитации у невролога. Опять проводилась мануальная терапия, физиопроцедуры и делались инъекции неврологических препаратов. Для сына, а значит и для меня, это был очередной стресс. Особенно сильно он плакал после укола.
А дальше дома ежедневно нужно было проводить три-четыре раза в день новые укладки войта-терапии, которые нам показали в процессе реабилитации. От них сын кричал ещё сильнее. Мне это всё виделось, как издевательство над малышом. И было очень трудно морально проводить все эти манипуляции. Но помня результат от предыдущего курса я, стиснув зубы и спрятав свою жалость и сомнения подальше, продолжала.
И ещё каждый вечер мы продолжали делать сыну ингаляции гормоном, который прописала пульмонолог. Опять же, с одной стороны, я не была уверена в том, что эти ингаляции нам нужны. А с другой стороны, пока я не имела возможности попасть к другому пульмонологу, я не решалась их отменить. Вдруг их отменой я бы навредила ребёнку. Хотя может я вредила сыну, применяя этот препарат.
***
Вообще, самым трудным для меня была и остаётся необходимость принимать решения в вопросах, в которых я совсем не разбираюсь (особенно, если учесть, что мне нелегко в принципе принимать какие-то решения в жизни и делать выбор). Почему так происходит, что в вопросах, связанных со здоровьем пациента, специально обученный человек не даёт чётких и однозначных рекомендаций. Зачастую специалисты по одним и тем же симптомам и результатам исследований ставят кардинально разные диагнозы, предлагают противоречивые методы лечения, дают совершенно разные прогнозы на выздоровление. А ведь эти люди много лет изучали и практиковались в решении таких задач. Но в итоге, делать выбор и решать, как поступить, приходится далёкому от медицины пациенту. Мне очень трудно привыкнуть к тому, что каждое назначение врача нужно перепроверять у другого врача, а при наличии сомнений, ещё и у третьего. А после этого ещё и самой перелопатить массу информации, и только тогда определяться, что же в итоге предпринять.
Как-то примерно в тот же период, который я описываю, у сына разболелось ухо. Ну, мы сначала не знали, что это ухо. Просто под вечер ребёнок стал беспокойным, долго не засыпал и постоянно вертел головой, а потом и вовсе стал сильно плакать. Мы вызвали скорую. Врач скорой нам и сказал, что это, наверное, уши, и мы поехали в больницу.
В больнице лор-врач сообщил, что в ухе огромная пробка и он ничего не видит из-за неё. Вытащить пробку почему-то было не в его компетенции, и он направил нас вытаскивать пробку к участковому лору в поликлинику. Это было где-то часа в четыре утра. Ребёнок, кстати, уже успокоился и уснул.
В восемь утра я уже была у нашего участкового лора. И о чудо: теперь никакой пробки ни в одном ухе не было. И даже намёка на пробки не было. Но зато был выявлен жуткий средний отит, буквально смертельный и запущенный. Доктор сообщила, что без антибиотиков мы не обойдёмся. И вообще сыну уже грозит чуть ли не глухота, и конечно, рассказала нам, какие мы горе-родители не следим за своим таким сложным ребёнком.
И тут меня стали терзать смутные сомнения (уж очень не хотелось применять лишний раз антибиотики, мы и так их очень много приняли в первые месяцы жизни), и я записалась по острой боли к лору в другой клинике.
Третий лор, всего через пару часов после второго, ничего критического уже не обнаружила. По её словам у сына легкое воспаление в ушке (несильный наружный отит), и прописала лечение без антибиотика. Видимо, жуткий средний отит за пару часов излечился сам и перешёл в наружный. Куда исчезла пробка, о которой первый доктор прям чёрным по белому написал в сопроводительных документах, вообще не известно.
И вот я прекрасно понимаю, что каждый человеческий организм индивидуален, и, правда, что определить болезнь и лечить людей очень нелегко, и что работа врачей очень трудная и ответственная, но всё-таки хотелось бы больше определённости ))
А то, опять же принимать решение, кому из трёх докторов верить, возлагается на меня. На человека, который разбирается в медицине и анатомии человека, как свинья в апельсинах.
***
Мой режим дня уже очень долго был похож на один день: подъём, войта, кормление сына, поездка в клинику (если не было реабилитации, то это время могло быть занято походом в другие медучреждения, ну в лучшем случае прогулкой недалеко от дома), опять кормление сына, небольшой отдых (свой обед, какие-то дела по дому) пока сын спит, войта, кормление сына, прогулка с сыном или (если у мужа был короткий рабочий день и он шёл гулять с ребёнком) приготовление еды, что-то ещё по дому, войта, кормление сына, ужин наш, ингаляция сына, возможно, зависание в интернете (в основном по поиску специалистов или методов реабилитации), кормление сына перед сном, сон. Понятно, что всё это весьма примерно. Но по этому распорядку видно, что моя жизнь была однообразна и скучна. Из интересов было лишь здоровье и развитие ребёнка. Общение с людьми минимально.
Куда-то сходить, чтобы развеяться, без ребёнка особой возможности не было. Муж, хоть и принимал активное участие в уходе за малышом, но всё же не мог на долго оставаться с ним один. Хотя может и мог в выходные, но я сама опасалась, что что-нибудь случится, и не решалась оставлять их одних на долго )).
С сыном куда-то длительно прогуляться из-за его особенностей питания и режима в целом тоже не представлялось возможным. А чтобы оставить кому-то ребёнка и сходить куда-то вдвоём с мужем, даже речи не стояло. Нанимать чужих людей я бы не решилась, даже, если бы и позволяли средства, а мама честно призналась, что боится такой ответственности.
И я её, в общем-то, понимаю. С нашим ребёнком было много хлопот, а самое главное, всегда были опасения в том, что что-то пойдёт не так. Мы ещё все помнили, как он не мог научиться дышать и забывал об этом во время еды. И хоть после выписки ничего подобного не случалось, страх оставался ещё долгое время. Я сама больше года просыпалась ночами и прислушивалась к его дыханию. Вот и мама просто боялась различных нестандартных ситуаций. Тем более возраст уже давал о себе знать: в экстремальных условиях ей уже не так легко собраться с мыслями и принимать верные решения. Она бы стала паниковать. Да и чувствовала она себя в то время не важно. Поэтому максимум на что соглашалась мама, это немного погулять с ребёнком во дворе. Немного, это не больше часа. За это время особо не развеешься.
Сами отношения с мамой в тот период были довольно напряжёнными. Я не получала от неё должной поддержки, хотя бы моральной. А очень хотелось. Мама же считала, что я недостаточно делаю для ребёнка, а то, что я всё же делаю, неправильно и расточительно.
Ещё в то время была жива свекровь. Она со своей стороны тоже подливала масла в огонь, относясь к нашему сыну, как к какой-то неведомой зверушке, и частенько повторяла: "Зачем вот такого родили. Лучше б вы взяли ребёнка в детдоме". Но я за такое отношение к моему малышу зла на неё не держу. Она меня недолюбливала, так как я не оправдала её надежд. А её сын (мой муж) был для неё единственным светом в окне. Конечно, она переживала за своего ребёнка. Она не понимала, что с нашим мальчиком и какие у него перспективы жизни и здоровья, потому, наверное, так и говорила. И вообще она уже была очень больной, очень пожилой и не совсем счастливой женщиной.
Хотя, не скрою, в том моём состоянии мне было больно это слышать. У меня было мало поддержки со стороны окружающих, и поэтому, даже понимая мотивы своей свекрови, я не могла тогда относиться к её словам спокойно, не принимая близко к сердцу.
Зато она поддерживала нас материально. И да, мы брали у неё деньги, потому что помимо моральных переживаний, мы испытывали и финансовые трудности. И я ей очень благодарна за эти деньги.
Ведь реабилитации, консультации специалистов, медикаменты, специальные питательные смеси для ребёнка - всё это с огромной скоростью истощало наши финансовые ресурсы. У нас была небольшая финансовая подушка безопасности, но она стремительно таяла. Мы не рассчитывали, что так сложится судьба, и нам понадобится выхаживать ребёнка.
Работал только муж. Зарплата у мужа небольшая. Наверное, средняя по городу, а может даже чуть меньше средней. Что касается меня, то я даже не рассматривала возможности подрабатывать. Пойти куда-то работать я не могла, так как ребёнка не с кем было оставить. А про удалённую работу я ничего не знала. Хотя уже тогда существовали некоторые ресурсы, которые сейчас активно используются людьми для заработка. И я очень жалею о том, что у меня не было тогда такой информации. Хотя, с другой стороны, удалённую подработку особо некуда было впихнуть в наш режим того периода.
В общем, финансово мы жили впритык. И потому, даже когда и освобождалось какое-то время для отдыха, порадовать себя не находилось средств. И вся эта ситуация действовала на меня угнетающе.
В ту пору моей единственной радостью были положительные изменения в развитии сына. А он, нужно отметить, в эмоциональном и интеллектуальном плане стал активно развиваться. Стал всем интересоваться, гулить, прекрасно реагировать и взаимодействовать с нами, изучал окружающее пространство и предметы, пытался уже показать, что он хочет. Ещё он стал очень жизнерадостным и теперь много улыбался. Но хотя для меня положительная динамика в этом плане была очевидна, я не могла не констатировать, что на свой возраст он, конечно, развит не был.
Физически же каких-то глобальных изменений и новых навыков даже после очередного курса реабилитации вообще не появилось. Гипотонус мышц, двигательные нарушения и, соответственно, сильное отставание в физическом развитии - пока всё это оставалось с нами. Изменения к лучшему были незначительными. Их видели только специалисты.
В свои теперь уже девять месяцев сын мог только приподниматься на ручках, лёжа на животе, умел переворачиваться и хорошо держать голову. А ведь в этом возрасте обычные дети уже сидят, ползают, и даже встают на ножки.
Так же он оставался пока ещё очень маленьким и худым. Для сравнения с обычными детьми приведу пример роста и веса. Рост моего малыша в девять месяцев был 65 см, а вес 6,2 кг. В первой попавшейся таблице норм приведено, что в среднем мальчики такого возраста имеют рост около 70 см, а весят около 8-9 кг.
***
Во мне постоянно боролось два противоречивых чувства.
С одной стороны, сильнейшая тревога и ожидание каких-то новых проблем со здоровьем ребёнка, из-за чего я постоянно присматривалась к нему, пытаясь выявить проявления различных патологий. И действительно, благодаря такой тревожности, я считаю, многие проблемы мы решили, выявив вовремя нарушения.
Бывало меня накрывала паника: я представляла, вдруг сын не будет ходить, вдруг он будет сильно отставать в умственном развитии и т.д.
Я в то время, в поисках информации для сына, встречала массу историй родителей детей с серьёзными и неизлечимыми нарушениями здоровья. Читая такие дневники, я ставила себя на место этих родителей и пыталась представить, что я буду делать, если у моего ребёнка выявятся подобные диагнозы. Например, некоторые специалисты подозревали, что у нашего ребёнка всё-таки есть ДЦП. Мне было очень страшно. И я понимала, что я не такая сильная, как некоторые из таких родителей.
Я до сих пор подписана на дневники нескольких подобных семей и с восхищением наблюдаю за их успехами. Конечно, практически все родители любят своих детей, и практически все родители стараются делать для своих детей необходимое. Но эти родители, как мне кажется, делают для своих детей невозможное.
Одна семья в прямом смысле подняла на ноги свою дочь и практически научила её ходить при том, что у девочки были такие проблемы здоровья, что чудом было уже то, что она приподнимает голову из положения лёжа. Они это сделали вопреки всем прогнозам и заключениям специалистов. Но чего стоило это её родителям, и что пережила эта девочка в процессе реабилитаций - это сюжет для отдельного литературного произведения. Они всю жизнь после рождения дочери посвятили тому, чтобы поднять её на ноги и сделать так, чтобы девочка стала полноценным членом общества. Были и очень сомнительные и болезненные методы реабилитации в Китае, и жёсткие выматывающие тренировки, и необычное питание. Они хватались за любые возможности. Я не могу оценивать эффективность и необходимость каждого из применяемых ими методов, но, глядя на результат в целом, могу только восхищаться силой духа и целеустремлённостью этих людей. Для меня такие родители являются мотиваторами.
Я далеко на такая. Мне, кажется, что я не смогла бы совершить такое чудо для своего сына. Мне и обычную войта-терапию было делать страшно, потому что было очень жалко ребёнка. И честно скажу, что когда дело пошло на поправку, я давала слабину, пропуская сеансы. И потому я так благодарна судьбе за то, что мне даны меньшие испытания.
А с другой стороны, где-то глубоко в подсознании сидела не то, чтобы надежда, а какая-то железная уверенность, что в итоге мы выкарабкаемся, и ребёнок будет относительно здоров, вопреки всем прогнозам.
Это, наверное, защитная реакция нервной системы. Многие из родителей неизлечимо больных детей транслировали, что их ребёнок будет полностью здоров. Сначала я думала, как же так, неужели этот родитель не видит очевидных вещей: ведь шансов никаких. Да, не смотря на то, что я написала выше о том, что чудеса случаются, есть такие патологии, когда уже ничего сделать нельзя, к сожалению. И это видно даже не медику.
А потом, подумала, что так думать легче, чтобы не сойти с ума. Особенно врезался в память один папа, у сынишки которого был очень сильно повреждён головной мозг, плюс ребёночек слепой и глухой. А он говорил, что мальчуган будет кататься на лыжах, что они всем ещё покажут, и безжалостно банил всех комментаторов, которые советовали ему реально посмотреть на состояние ребёнка. Мне безумно жаль эту семью. Но, кто знает, вдруг и правда, он с такой уверенностью чего-то достигнет. А даже если и не будет положительных изменений, пусть у человека будет надежда, если ему так легче.
***
И вот и мне самой главной поддержкой, на самом деле, служила, может быть и глупая, но очень на тот момент спасительная и необходимая, уверенность в благополучном исходе. А так же благодарность судьбе за то, что у меня есть мой сынок. Именно такой, какой он получился, мой маленький родной мальчик.
---------------------------------------------------------------------------------------------------
Знакомство.
Начало.
Предыдущая часть.
Продолжение.
