Записки одной женщины

Помимо наших основных проблем: рефлюкс, питание и неврология, время от времени всплывали какие-то новые. На очередном плановом приёме у ортопеда (сыну было девять месяцев) врач проявил озабоченность и, ничего особо не объясняя, направил нас на УЗИ тазобедренных суставов. УЗИ показало отставание в развитии ядер окостенения. И тогда доктор нам объяснил, что данная ситуация может спровоцировать вывих бедра. Кроме того недоразвитие ядер окостенения влияет на задержку начала ползания, стояния, ходьбы...

В тот же период, когда ребёнку поставили диагноз по проблемам ЖКТ (ему было восемь месяцев), у нас начался следующий курс реабилитации у невролога. Опять проводилась мануальная терапия, физиопроцедуры и делались инъекции неврологических препаратов. Для сына, а значит и для меня, это был очередной стресс. Особенно сильно он плакал после укола. А дальше дома ежедневно нужно было проводить три-четыре раза в день новые укладки войта-терапии, которые нам показали в процессе реабилитации. От них сын кричал ещё сильнее...

Итак, наконец, мы нашли основную причину отказа нашего ребёнка от еды и начали лечение. Казалось бы, дальше процесс питания должен был наладиться, а наша жизнь должна окраситься позитивными красками. Но, увы. Всё оказалось не так просто. Конечно, улучшения были. Малыш стал на много спокойнее и веселее уже после первых двух недель терапии. Из чего я предположила, что всё-таки ему уже было не больно принимать пищу. А главное, теперь мне не приходилось кормить его во сне из ложки, так как сын ел сам...

Здравствуйте, друзья. Я тут отвлеклась на время от ведения дневника. Дело в том, что 1 сентября этого года в нашей семье наступил новый жизненный этап - наш сын пошёл в школу. Это событие в прямом смысле перевернуло нашу жизнь. Это, конечно, очень радостное событие. Для меня, как матери, сам факт, что мой ребёнок пошёл в обычную школу, вызывает гордость. Ведь это случилось вопреки вердиктам о том, что он "больной на голову", "он не будет говорить", "он мальчик в вакууме, который не сможет обучаться...

Пришёл очередной новый год. Это была первая новогодняя ночь, которую мы провели в новом составе. Теперь с нами был наш сынок. Собственно, кроме этого факта, больше эта новогодняя ночь ничем не отличалась от других. Наши праздники уже давно превратились в обязательный, но уже не очень весёлый ритуал. Обычно это просто мероприятие с чуть более изысканным, изобильным и длительным застольем, чем в повседневной жизни. Возможны варианты с прогулкой и просмотром фейерверка. До выхода в декрет можно было...

Трудности с питанием сына были для меня колоссальным испытанием. Их одних было достаточно для моего перманентного стресса. Мало того, что я постоянно думала о состоянии ребёнка, и о том, чем ему можно помочь, так ещё и от режима дня, по которому мы жили, можно было свихнуться. Чтобы хоть как-то поддержать ребёнка в нормальном состоянии нужно было успеть как-то впихнуть в сутки семь кормлений. Так как за раз больше 100 мл сын обычно не съедал. Из этого ещё что-то могло выйти наружу. То есть, если сын съедал в сутки до 600 мл пищи, это было ещё не плохо...

Утром я посмотрела документы с результатами УЗИ, которые дали в больнице. Там было написано, что при "компрессии на желудок определяется заброс пищи в пищевод". Мне показалось, что это и есть причина, из-за которой ребёнок отказывается от еды. Мне представилось, что из-за заброса пищи обратно, он испытывает изжогу, и, наверняка, это неприятно. Но как показала практика, так почему-то показалось только мне (( Наконец, наступил день посещения популярного платного гастроэнтеролога. Я возлагала на эту встречу большие надежды...

Итак, когда появились первые неприятные симптомы, связанные с пищеварением ребёнка, я обратилась с ними к педиатру. В тот период я была пока в целом спокойна. То есть, я видела, что возникла какая-то проблема, но надеялась, что с помощью врача мы её решим. Сильной тревоги я тогда и ещё не испытывала. Я понимала, что в маленьком возрасте у многих детей бывают неприятности с пищеварением и это, в основном, решаемо. На мои жалобы и обеспокоенность состоянием малыша доктор сказала коронную фразу, которая...

Дома было чудесно. Я просто испытывала блаженство от того, что могла принимать душ, когда захочу, могла есть на своей кухне, спать на своей кровати и жить по своему режиму. Особенное удовольствие доставлял тот факт, что вокруг не было никаких чужих людей. Первые недели две мы провели довольно спокойно, просто привыкая к друг другу. В больнице всё равно всё было по-другому, там ребёнок как бы мне до конца не принадлежал. Всегда был кто-то, кто мог зайти, сделать замечание, дать указание, постоянно...

Итак, мне предоставили место в стационаре, и теперь я могла проводить больше времени со своим ребёнком. О том, чтобы быть с ним постоянно, речи пока не было, так как он оставался в общей палате под кислородной трубкой и на зондовом питании. Меня ознакомили с внутренним распорядком. Показали где что лежит, в какое время нужно проводить гигиенические процедуры с малышом и так далее. Что касается моего постоянного присутствия в данной палате, то в целом это было не желательно. Лишь несколько медсестёр соглашались на моё почти постоянное присутствие...

Несколько дней после перевода в ОПН прошли довольно спокойно. Где-то на второй день пребывания у сына убрали купол и оставили только трубку, подающую кислород. Трубка просто висела над его головой и должна была дуть ему в лицо, облегчая дыхание. Технология была не очень мне понятна. Так как кювезики здесь устанавливали не горизонтально (как в реанимации), а под небольшим углом (приподнимая голову), ребёнок постепенно съезжал вниз кювеза и складывался там клубочком. А трубка висела выше. И было не ясно, как она помогала ему дышать...