Сыну 3,3. Сегодня поставили диагноз СМА (сенсомоторная алалия). Начинаю/продолжаю свою борьбу-работу. Делюсь с вами успехами, достижениями, тем, что мы делаем. Цель - полное выздоровление (да, я знаю, что это не лечится и это на всю жизнь). Но! Я верю в другое.
Комментарий: при СМА ребенок не может говорить и не слышит речь, то есть в чем-то похож на глухонемого, но при этом физиологический слух у него в норме, но речь он воспринимает как бессвязный шум. Наиболее частый прогноз - умственная отсталость ближе к школе (приобретается из-за отсутствия речи и ее понимания), коррекционный сад, коррекционная школа, инвалидность.
Наши симптомы, самые яркие:
- речи нет совсем (мама не говорит, животным не подражает), в два года было некое подобие му, го, ав. К трем пропало и это. Единственный слог - ды, так он просит включить мультики
- обращенную речь не понимает или понимает крайне плохо: на имя не отзывается совсем, на объяснения, уговоры не реагирует никак. Некоторые бытовые просьбы однако может выполнить. Раз пять (за все время жизни) удавалось попросить показать на картинке предмет, находил и показывал, быстро уставал, через минуту-две закрывал книжку. Изначально казалось - все понимает, только не хочет слушать, теперь уже я понимаю - не не хочет, а не может.
- крупная моторика нарушена - не умеет прыгать совсем, ходьба на носочках, неуклюжесть. Нет, я знаю, что все дети неуклюжи. Но тут неуклюжесть зашкаливает.
- мелкая моторика почти норма, но есть отклонения. Я с младенчества прям фанатично развивала мелкую моторику, поэтому возможно развита лучше, чем обычно у алаликов.
- поведение ужасное, границ и запретов не знает, истерики постоянные.
- не любит когда я ему читаю, пою - я это и не делаю, так как при любых попытках сразу закрывает мне рот рукой, не любит слушать музыку, но выборочно есть мелодии, которые нравятся. В два года было больше и чаще танцевал, потом пошло на спад.
- очень эмоциональный, чутко реагирует на мое изменение настроения, проявляет сочувствие. Я ударилась, подойдет - погладит.
Что делали. Невролог ставил диагнозы "мальчик", "недовоспитание", ждите 3-х лет, все у вас хорошо. Я ждала и ничего не делала. Занималась как могла по материалам Монтессори, пыталась справляться с истериками, гуляла, кормила. Особо не паниковала, врач же сказал, что все хорошо.
Два месяца назад отдала его в сад в группу Монтессори, на 3 часа каждый день. Уже конечно понимала, что обычный сад нам не подходит никак, поэтому завязала ремень потуже, решила экономить абсолютно на всем и смогла оплачивать группу.
За два месяца занятий (около 4-х недель по факту, и 4 недели мы проболели соплями-кашлями) ощутимые подвижки:
- поведение улучшилось, стал регулярно реагировать на запреты, по настроению конечно, но бывает, что запрещаешь и он при этом уже не устраивает обычной истерики, а идет заниматься чем-то другим спокойно.
- появился бессвязный лепет, в основном гласные, но с примесью согласных. До этого либо вообще молчал, либо напевал ааа, ууу, ооо, звонким-презвонким голосочком.
- заходил в сад очень тяжело, с криком, плачем. Две недели я сидела в коридоре. Потом стал лучше заходить. Все чаще с улыбкой мне машет рукой и сам идет переодеваться.
В саду уже я и сама поняла (сравнивая с другими детьми) и воспитатели мне сказали, что с ребенком что-то совсем не так, это не просто молчун-мальчик.
В эти два месяца сменила невролога, новый невролог поставил ЗПРР, прописал пантогам и лецитин, сделать УЗИ мозга, сходить к дефектологу. На этом все. Не совсем все - еще были советы "учите его прыгать, и вообще занимайтесь с мальчиком, что же вы не занимаетесь-то совсем, он вон даже носик-ротик у вас показать не может".
УЗИ - норма, препараты пропили. Сказать - помогли ли препараты, не могу. Но поим ощущениям наш прогресс всецело связан все-таки с садом. Невролога я решила сменить, так как хоть я и пыталась отчаянно его научить прыгать, это бесполезно, проблема-то не в этом, как я уже позднее поняла. Ну и носик-ротик я ему показывала тысячу раз наверно. Может я и не образцово-показательная мать и не занималась с ребенком сутки напролет, но все-таки педагогическая запущенность - это не наш диагноз.
Дефектолог особо ничего нам не поставила, предположила аутистические черты, амбидекстризм (это видно новый модный диагноз сейчас), почитать про ABA терапию, продолжать ходить в сад и просто принять своего немного особенного ребенка. Здесь в общем тоже ничего дельного. Амбидекстризма у ребенка нет (хотя какой конечно прекрасный диагноз, мой ребенок с зачатками гениальности, может владеть обоими руками, а заговорит просто чуть позже), он правша, хотя я никогда на этом не настаивала (ручку не перекладывала, ложку в правую руку не вручала), у меня никогда не было каких-то "суеверий" по поводу левшей. Ее назначения по большому счету - заниматься с Монтессори-материалами. Здесь согласна с ней полностью.
В саду нам порекомендовали психолога. Через пять минут от начала приема она мне сказала - у вас СМА (сенсомоторная алалия). Я уже читала про этот диагноз, но надеялась, что это не про нас, сколько врачей его смотрели и никто не называл и даже не предполагал. Трезво оценив ситуацию, перебрав в голове все симптомы сына, я поняла, что психолог права, как я раньше-то не поняла.
Я понимаю, что ЗПРР и СМА очень близки и дифференцировать их сложно, плюс неврологи СМА вроде как и не ставят, у них есть ЗПРР для этого. В общем не вдавалась я в терминологию. Но мне вот совершенно не понятно, как до 3-х лет нам вообще ничего не прописывали. А в 3,1 прописали пантогам с лецитином и больше ничего! Там ведь огромную работу нужно делать с кучей профильных специалистов. И делать ее каждый день, ведь в нашем случае каждый день на счету, время работает против нас.
Сегодня я позволила себе поплакать, когда сын уснул. На этом все, со слезами покончено. С улыбкой и только в отличном настроении (ведь он так чувствует мое настроение) начинаем нашу работу!
Собираю пожертвования на коррекционные занятия для своего сына здесь, буду благодарна за любую помощь, ваши 10 рублей - еще один дополнительный шанс заговорить ребенку и жить полноценной жизнью.
