Однажды Катя гуляла с сыном на площадке.
Сына зовут Илья, ему было 6 лет.
Она катала его на качелях, и тут к ним подбежала девочка в красной шапке и позвала Илью играть в догонялки.
А Илья не может побежать за новой подругой, и ходить сам не может: у Ильи - ДЦП.
И Катя хотела пояснить дружелюбной девочке, почему ее сын не может с ней поиграть, но тут подошла мама девочки в красной шапке, буркнула "Извините" и увела её.
А пока уводила, Катя слышала, как та сказала дочери: "Ты не видишь что ли - мальчик болен..."
И Илюша заплакал: он хотел дружить с Красной шапочкой. Он всю жизнь "болен", это же не мешает дружить...
Катю очень разрушают такие ситуации.
Понимаете: болен - это если грипп.
Если ребенок болен гриппом, кашляет, чихает, то вполне можно своей дочери или сыну пояснить, мол, не подходи к нему пока - мальчик болен.
А Илья - не болен. У него ДЦП, но это не заразно, и не пройдет через 7 дней.
Что ж теперь, вообще не подходить к нему? Всю жизнь?
Я слушаю Катину историю, а рядом сидит ее подруга Маша.
У Маши дочка с ДЦП. Дочку зовут Нина.
Маша тут же подхватывает рассказ:
- О, знаешь, сколько у меня с Нинкой таких историй... Я вот приезжаю в гости к родне или друзьям, и вроде все хорошо, и радостно, но на прощание кто-то обязательно ляпнет: "Ну, пока, выздоравливайте там!"
И Маша каждый раз оборачивается и смотрит на родственника или друга: "Ну вы серьёзно сейчас? Выздоравливать? Как? Таблеток попить? "АнтиДЦПин" какой-нибудь?"
- А у меня хохма была, - теперь Катя Машу перебивает. - Везу Илюшу в обычной прогулочной коляске. А ему уже 8 - видно же, что... Ну что мы не прикалываемся - что ребенок с особенностями. И у меня тогда был сложный день, вот такой... знаешь, когда слезы рядом. В магазине обхамили ни за что: мы на коляске въехали туда, а они: "Вы б еще на кровати въехали" говорят. И я позвонила близкому человеку за поддержкой, а там... ну, в общем, не получилось. Я иду, расстроена, толкаю Илюху тяжелого перед собой, продукты тащу, чую - сейчас зареву. Вот зареву. А у меня на такой случай сигаретка есть. Я курю-то раз в полгода, когда кроет. Впервые закурила, когда муж ушел, я одна с Илюхой осталась.
И вот Илюша как раз задремал, и я тихонечко сигаретку достала, закурила, пока он спит, чтоб не видел, иду, восстанавливаю дыхание. И тут меня обгоняет парочка - мужик и женщина. И мужик смотрит на Илюху и уточняет: "Девушка, а с ребенком вашим всё в порядке?" А я растерялась - вся в сумках стою, подавленная, уставшая - говорю: "Не совсем".
А он своей женщине назидательно так: "Это потому, что она курит"...
- Люди не понимают, что ДЦП - это не болезнь, а диагноз, - поддерживает Маша. - Диагноз на всю жизнь. Можно заниматься реабилитацией, стараться, стремиться, но "выздроветь" и "не болеть" - не получится...
- Да что говорить о простых людях, тут и врачи жгут. Вот из последнего, - рассказывает Катя. - Решила показать Илюшу урологу детскому. Ну, профилактически, мальчик же, мало ли. Вношу его в кабинет, раздеваю, поясняю, что просто хочу, чтобы врач посмотрел и сказал, что все в порядке. А врач говорит: "А что может быть не так? Он же у вас мочится? Нормально? Ну и все. В вашем случае, это ж максимум, зачем что-то ещё..."
Ну вот что тут сказать, чтобы цензурно?
Катя и Маша дружат... детьми.
Познакомились в бассейне, куда привели детей, и пока ждали тренера, усадили Илюшу и Нину рядом, и дети абсолютно одинаково завалились на спинку дивана.
Так и познакомились.
Теперь Илюша и Нина - друзья - не разлей вода. Учатся в одном классе, но после школы тоже вместе.
Сидят с нами за столом, такие взрослые, пьют чай с тортом.
Нина командует Илюшей:
- Жуй медленнее. Не ковыряй в носу. Локти со стола...
- Нин, отстань, дай поесть...
Смешные такие человечки.
Когда мы вошли в прихожую, Илюха первый выполз из комнаты знакомиться (ему ползать проще), а Нина попозже вышла, на ходунках. Так Илюша смешно звал подругу:
- Нина, ползи сюда, тут тёти...
Мы во второй половине дня встретились, в первой - дети в школе были оба.
- Ну что там, в школе, сегодня проходили? - спрашиваю я у детей.
- Букву "Ш",- прилежно докладывает Нина.
- Ну и какие есть слова на "Ш"?
- Шишка. Шерсть. Шуба, - перечисляет Нина.
- Девочки любят буквы, а мальчики -цифры, - Илья доел торт и трогает меня за руку. - Вот спроси у меня сложный пример?
- 12 плюс 4, - предлагаю я.
- Шишнацать, - радуется Илья.
- Опять на "Ш", - радуется Нина.
Дети видят радость во всём.
Взрослым с этим сложнее.
До беременности Катя работала официанткой в ресторане. Ресторан назывался "Страна которой нет".
А потом у нее родился Илья, и она будто очутилась в этой стране. Которой нет.
Точнее она есть, но о ее существовании она узнала только когда сыну поставили диагноз. Особенная страна.
Расположена там же, по месту прописки, но жить в ней - гораздо сложнее.
А все вокруг живут в обычной стране и поэтому часто не понимают проблем, которые есть у Кати и Маши.
И у любой мамы особенного ребенка.
Все думают, что у них болеют дети, а они не болеют - они так живут.
И их мамы всегда с опаской думают о будущем. Как там, в этом будущем, будет их детям? Смогут ли они жить там самостоятельно?
Мама Катя и мама Маша для своих детей мечтают о крутых инвалидных колясках.
Легких, мобильных, удобных "активках".
На активной инвалидной коляске , выполненной по индивидуальным меркам, ребят ждет совсем другая жизнь, в которой Илюше, например, не надо будет ползать, и вполне можно будет сыграть в догонялки с Красной шапочкой...
На такой коляске можно выехать из страны, которой нет, в страну, которая есть, и заявить о себе: "Эй, я тут! Я тоже хочу в догонялки!"
Вот ссылка на сбор сразу на две коляски: для Илюши и Ниночки.
Вдруг кому-то захочется помочь.
