Вчера, 1 декабря, отмечали Всемирный день борьбы со СПИДом. Этот день напоминает о необходимости остановить угрожающее распространении ВИЧ и СПИДа. Напоминаем, Кузбасс с 2010 года лидирует по числу новых ВИЧ-инфекцией.
Между тем знания многих о ВИЧ и СПИД ограничиваются стереотипами. Мы поговорили с Эриком (имя изменено - прим.ред.), равным консультантом по вопросам ВИЧ и СПИД. Эрику 41 год, и уже 17 лет он живёт с ВИЧ-инфекцией.
ВГ: Когда и при каких обстоятельствах вы узнали, что у вас ВИЧ?
Эрик: Я узнал об этом в 2002 году. На тот момент у меня уже были стабильные семейные отношения, и я не думал, что меня это может как-то коснуться. Конечно, я слышал о таком заболевании, но оно оставалось в категории "где-то там, у других", а со мной такого быть не может. Но я ошибался.
Обычно определить момент инфицирования невозможно, но в моём случае я точно знаю, что инфицировался в 1999 году. Таким образом с ВИЧ я живу уже 17 лет.
ВГ: Как вы пришли к принятию своего ВИЧ-статуса и осознанию того, что с этим можно жить?
Эрик: То, что с этим можно жить узнал, пока ещё ждал результат первого теста. На тот момент информации о ВИЧ в Сети было немного, но достаточно, чтобы получить базовые сведения. Даже несмотря на это, услышать слова "у Вас положительный тест на ВИЧ" мне было трудно.
Земля ушла из под ног, и в одно мгновение вся жизнь разделилась на "до" и "после". В тот момент я подумал, что она уже никогда не будет прежней, беззаботной и радостной. Мне было 26 лет, и жизнь только начиналась.
Поначалу мне было трудно. Это был довольно сильный удар, но меня поддержал мой любимый человек. Я довольно быстро смирился со своим диагнозом, понял, что с ним можно жить долго и полноценно.
ВГ: Как люди реагируют, узнав про ваш ВИЧ-статус?
Эрик: Я не афиширую свой ВИЧ-статус, об этом знают только близкие друзья. Для ведения общественной деятельности в Сети на тему ВИЧ (я равный консультант) я использую виртуальную личность со своими профилями в соц. сетях, блогом и так далее. Но те люди, которым я решаюсь сообщить о своём ВИЧ-статусе, воспринимают это спокойно, и с пониманием. Я никогда не сталкивался с негативной реакцией людей по этому поводу.
ВГ: Появились ли у вас сложности в общении с друзьями, родственниками?
Эрик: Нет, не появились. Хотя, например, мои родители об этом не знают. Я уверен, что сообщать об этом им не стоит. Помочь мне они ничем не смогут, а лишние переживания им ни к чему.
ВГ: Что изменилось в вашей повседневной жизни с того момента, когда у вас нашли положительный ВИЧ-статус?
Эрик: По большому счёту — ничего. Разве что я стал с большим вниманием относится к своему здоровью. Ну, а с момента терапии в мой быт добавилась необходимость каждый день в одно и то же время принимать таблетки, следить за тем, чтобы они не заканчивались, в любых поездках брать их с собой. Меня это не особо утруждает.
ВГ: От чего вам пришлось отказаться?
Эрик: Ни от чего. У меня такая же полноценная жизнь, как и до ВИЧ-диагноза. Разве что, любые сексуальные контакты с тех пор у меня только с презервативом. Но я не считаю это серьёзным ограничением.
ВГ: Как российская медицина помогает людям с ВИЧ?
Эрик: Я бы сказал, с трудом. На данный момент в РФ есть большие трудности с началом терапии, с непрерывным обеспечением ВИЧ-инфицированных терапией, проблемы в контакте пациента и лечащего врача, проблемы с конфиденциальностью медицинской информации и тайной диагноза и другие. И ситуация, насколько я могу судить, только ухудшается.
ВГ: А как к вам относятся медики, узнав о вашем ВИЧ-статусе?
Эрик: Как обычно. У меня ни разу не было проблем с врачами из-за того, что я сообщал им о своём ВИЧ-статусе.
ВГ: Действительно ли люди с ВИЧ живут меньше, или это миф?
Эрик: Я сам живу с ВИЧ уже 17 лет, что уже немало, но "долгожителем" себя не считаю. Среди моих знакомых есть люди, живущие с ВИЧ по 20-25 лет.Статистика говорит, что продолжительность жизни людей с ВИЧ хоть и ненамного, но всё же меньше, чем у людей без ВИЧ. Но тут нужно понимать, что есть множество индивидуальных особенностей.
Например, у очень большого числа людей ВИЧ-инфекцию выявляют слишком поздно, на стадии СПИДа, а это сильно ухудшает общий прогноз. Если же ВИЧ выявлен рано и лечение начато вовремя, то есть все шансы дожить до старости.
ВГ: Мы слышали о движении ВИЧ-диссидентов, отрицающих существование вируса. Сталкивались ли вы с ними и как к ним относитесь?
Эрик: Сталкивался. Отношусь я к ним отрицательно. Это небольшая секта поклонников теорий мирового заговора, в которой царит типично сектантская атмосфера: ложь, сокрытие неугодных фактов, подтасовки и искажение информации и так далее.
Серьёзно относиться к теориям ВИЧ-отрицателей может только либо совсем необразованный человек, либо человек с серьёзными когнитивными (познавательными - прим.ред.) нарушениями.
ВГ: Что стоит изменить в России, чтобы жизнь людей с ВИЧ улучшилась?
Эрик: Стоит сменить страну проживания (шутка). Нужно сделать, с одной стороны, довольно простые, а с другой, очень трудновыполнимые в условиях современной России вещи. Во-первых, нужно обеспечить всех ВИЧ-инфицированных лечением, причём сделать так, чтобы это лечение было стабильным, без перерывов и необоснованной смены схемы препаратов.
Во-вторых, нужно улучшать информированность о ВИЧ-инфекции как обычного населения, так и врачей. К сожалению, я часто сталкиваюсь с ситуациями, когда от врачей исходит совершенно недостоверная или устаревшая лет на 10 информация о ВИЧ-инфекции.
А для того, чтобы снизить угрожающие темпы распространения ВИЧ, нужно воспользоваться опытом стран, где это уже сделано и показало свою эффективность. Вместо пропаганды семейных ценностей вводить школьное сексуальное образование и пропагандировать использование презервативов.
Нужно, чтобы люди перестали бояться ВИЧ-инфекции, делали плановые тесты на ВИЧ, и были уверены: государство от них не отвернётся, а обеспечит стабильным и современным лечением.
Я очень хочу, чтобы к людям с ВИЧ относились терпимей. Мы не хотим чувствовать себя по другую сторону баррикад, для этого нет причин. Мы не заразим вас от рукопожатия или объятий, с нами можно дружить, влюбляться, создавать семьи. Мы не хотим скрывать свой ВИЧ-статус, но часто нас вынуждает это делать негативное отношение людей вокруг и неверные стереотипы.
Но все страхи на тему ВИЧ чаще всего основаны на непонимании и незнании. ВИЧ-инфекция сегодня - это хроническое, но не смертельное заболевание, которое не мешает жить полноценной и счастливой жизнью. Не нужно нас бояться!
