Меня зовут Денис Куракин, и это моя история.
По своей природе я творческий человек – музыкант, поэт, ценитель искусства. Все это в какой-то мере повлияло на меня и мой образ жизни. Начало 90 х годов закрутило меня в омуте ночной жизни, в ярких огнях клубов, выступлений, тусовок, и суицида на грани. Это было великолепно, но в конечном счете едва не убило меня, в любом случае навсегда сломало мою дальнейшую жизнь.
В 1998 году, на излёте, у меня обнаружили гепатит С и В. Лечения тогда не было, и я попросту забил на это, не придав значение. Так жил и ничего не менял в своём образе жизни. Внутри себя я не рассчитывал жить долго, живя по принципу «живи быстро, умри молодым». Эта гонка по автостраде закончилась катастрофой, и я попал в больницу в тяжелом состоянии. В больнице мне поставили диагноз цирроз печени. Почему то на ВИЧ анализ не брали, хотя лежал я в больнице 6 месяцев. Так же, обнаружили гепатит С, но вот гепатита В, уже не было.
Вот тогда я остановился, просто сказал себе — стоп! Конечно, мне пришлось отказаться от рок н ролльной жизни и заняться другим, иначе я попросту погиб бы ещё тогда, в тридцать.
Это был 2006 год, при выписки врач мне сказал,
- Тебе нужно Бога молить, чтобы до тридцати трёх дожить, и то хорошо.
Вот на такой ноте, я стал строить новую жизнь. Занялся изучением религий, различных практик, стал заниматься бегом и велоспортом. Привёл себя в норму, нашёл очень хорошую работу, с карьерным ростом. Уже через год получил хороший пост в крупной компании, с очень хорошей ЗП. Женился на прекрасной девушке, и строил далеко идущие планы. Постепенно слова доктора стёрлись в мой памяти, я был жив и дышал полной грудью, я был сто процентно трезв и счастлив, но все разрушилось в один миг — в 2015 году.
Мне позвонил мой гепатолог и по секрету предложил новейшее лекарство от гепатита. Стоило оно очень дорого, но у меня были деньги и я согласился их купить. В итоге мне пришлось отвалить 300.000 рублей за курс, но за то в руках я держал заветные упаковки, которые должны были избавить меня от заразы. Знал бы я тогда, что будет со мной дальше!
В конце августа, перед тем как начать лечение, мы решили, что нужно сначала зачать ребёнка. Мы подошли к этому ответственно, и поэтому проверили состояние своего здоровья. Сдав кровь на ИППП мы стали ждать результат. Супруга была здорова, её анализы были готовы, а вот мои задержались, точнее один — на ВИЧ.
Через неделю я уже сидел в кабинете инфекциониста МГЦ, Карагодской Е.Г, с плюсом на руках и слушал дальнейшую инструкцию жизни.
Врач инфекционист, мне очень понравилась, мы подружились, и у нас с ней сразу сложились доверительные отношения.
Ну, а потом начался трэш — постепенно, не сразу.
Для начала я узнал, что у меня 450.000 вирусная нагрузка, иммунный статус 0 CD4, 0%, 0 ИРИ.
Три нуля моего иммунитета, четко давали понять, что на этот раз мне не выкарабкаться, это была очень плохая новость.
Хорошая новость была в том, что со мной осталась моя супруга, она приняла сознательное решение, не смотря на возникшие сомнения и множество вопросов ко мне. Она осталась со мной и взвалила на себя всю тяжесть бытия. Почему она осталась ВИЧ - отрицательной, так и осталось загадкой для меня…
Мне повезло – я познакомился с профессорами федерального центра - Кравченко А.В и Зиминой В.Н, которые во многом повлияли на мою дальнейшую судьбу и жизнь.
Конечно было много вопросов. Почему с таким низким иммунитетом, я этого не чувствовал? Ну, была сонливость, и не большая слабость. Я это списывал на тяжелый рабочий график. У меня была нормальная температура, не было кашля, насморка, простуд и плохого самочувствия. И тут вот тебе – СПИД. А, это означало только одно – ВИЧ во мне уже давно, а именно с той поры, что и гепатит – 1998 года.
Я принял решение начинать АРВТ. Мне выдали Калетру, Тенофовир, Ламивудин, и в тот же день я начал лечение. Профилактику туберкулеза мне не стали назначать, из соображения сохранности печени, которой и так было тяжело. Лечение гепатита отложили на неопределённое время, до 100 CD4.
Через месяц, вверх поползла температура. Сначала 37,5 потом 38. Врачи успокаивали, объясняя это повышение нормальной практикой. Я был спокоен, я взял больничный и находился дома под присмотром супруги. В декабре состояние ухудшилось – температура достигла 39,5 – 41, и я послушав совета докторов прилёг в стационар. Оказалось, что у меня пневмония, мне назначили лечение, и встретив Новый 2016 год в палате, я выписался в стабильно хорошем состоянии. Весной вернулся в строй, в родной коллектив и продолжил работать. Было не просто, я уже был другим и это чувствовалось во всем. В моем отношении к работе, к товарищам, к самому себе. У меня не было депрессии, напротив я был чрезвычайно возбуждён, так скажем на гребне волны. Создавалось впечатление огромного счастья, словно я вернулся не из больницы с 0 клеток, а с курорта Сан Тропе. Коллеги настороженно наблюдали за мной, но в душу не лезли. Только с интересом смотрели как я закидываю непонятные таблетки по утрам. Пришло осознание пустоты и бессмысленности моей деятельности, я потерял интерес к работе, и результаты пошли на спад. Конечно руководство это замечало, но относилось ко мне с пониманием.
На этот раз мне была назначена профилактика туберкулёза, но в щадящей дозе, я стал принимать её свято веря в спасение.
Но, вот в мае все опять повторилось. Опять стала подниматься температура, опять все по накатанной, но в этот раз тяжелее. Появился кашель, в груди появились хрипы, и однажды утром я увидел сгусток крови вылетевший из рта. Температура нарастала, кровь в мокроте, лихорадка и боли в животе, кроме того меня терзало паническое состояние страха. КТ грудной клетки показало огромные увеличенные лимфоузлы в средостение, и в заключении было написано, подозрение на туберкулёз.
С этим снимком я отправился в туберкулёзную больницу, к заведующему Гузнову В.А.
У меня взяли все анализы, сделали T-Spot и отправили на бронхоскопию.
Бронхоскопия была невыносима. Из легких и узлов оторвали кусочки для ПЦР. Я задыхался, бился в конвульсиях и плевался кровавой пеной, казалось, что я просто не выдержу и меня разорвёт изнутри, подобно «чужому» из фильма. Заключение было убойным «ТУБЕРКУЛЁЗ ЛУ и свищи левого бронха». Сгнившие лимфоузлы лопнули и находящиеся в них инфекция обсеминила окружающие органы, попав в брюшную полость. Мокрота также показала наличие микобактерии. Мне сказали, что я опасен для окружающих, и мне нужно срочно ложиться в этот ад. Жену и родителей потащили на диспансеризацию, а квартиру обработали спец средством. Но, самое страшное, мне сказали, что сообщат по месту работы, и всю компанию отправят на обследование. Я был раздавлен и уничтожен, от осознания того, что стал причиной эпидемии. Меня охватила истерика, и с большим трудом супруге удалось меня успокоить. Всем было страшно, кроме В.Н Зиминой. Она лучший фтизиатр России, и опыт заставил её усомниться в диагнозе. Она сказала,
- Ждём результата ПЦР.
Это оказалась МАК инфекция, с множественной лекарственной устойчивостью, и поражением: бронхов, лёгких, костного мозга, кишечника и слюнных желёз. Меня перевели в бокс Соколинки, но сделать это получилось с большим трудом. Руководство туберкулёзной больницы уперлось, и было против. По их логике, я должен был лежать с туберкулёзными больными, а если я заражусь туберкулёзом, то там меня и вылечат. Все равно лечение схожее, одни и те же препараты, только на много дольше. От трёх до шести месяцев, а может и год мне нужно было лежать в тубере. Я был в шоке. Спасибо Зиминой и Кравченко – они собрали консилиум, и под давлением их авторитета, руководство туберкулёзной больницы пошло на встречу.
В боксе мне стало хуже, началась страшная диарея. Меня стали потрошить вдоль и поперёк. Гастроскопия, колоноскопия, бронхоскопия – опять. Подозрение на Саркому Копоши, анемия, пневмония. Мне назначили: Этамбутол, Рифабутин, Сумамед и кучу других препаратов. Через какое то время мои вены превратились в одно сплошное месиво, а руки стали чёрными от синяков. Я жил на унитазе, и стремительно худел. Боже, я испытал круги ада. На фоне приема тенофовира и антибиотиков у меня развилась почечная недостаточность, поэтому мне сменили схему на более лучшую – Презиста, Абакавир, Ламивудин.
Пролежав два месяца в одиночке, не видя живых людей, я не выдержал, и написал отказ.
Это было большой глупостью, сделанной на эмоциях. Я остался у родителей, под их присмотром. Супруга заболела и её не было рядом. Это были самые тяжелые дни моей жизни. Я стал весить 47 килограмм, я перестал есть и пить. Моё нутро горело, и было такое ощущение, что я выпил кислоты. Я лежал и вставал лишь до туалета. Ночью я бился в кошмарах, и дико орал на всю квартиру от боли и страха. Меня рвало кровью на пол, и я терял сознание от бессилия.
Приехавшая супруга устроила скандал, шокированная увиденным. Она стала обзванивать всех моих врачей, и они удивленные тем, что я дома, заставили меня срочно вернуться в больницу.
На такси в сопровождении жены, я отправился обратно, но на этот раз в то же отделение, где я уже был на Новый год. Искусственное питание в вену, катетеры, подгузники, антибиотики, и Бог знает что ещё. Врачи были настроены пессимистично. Они сказали моей жене,
- Мы не боги, увы, состояние очень тяжелое, молитесь.
И она молилась. День и ночь стоя на коленях, плача умоляла Господа о моем спасении. Она сидела рядом с моей кроватью и плакала держа меня за руку. Может это меня и спасло? Через месяц мне стало легче, случилось чудо, и болезнь стала отступать. Меня выписали домой на амбулаторное лечение. Каждый день, мы ездили на такси на Соколинку, на капельницы и уколы железа. Мои органы поразил тяжелый кандидоз, и именно он вызывал страшное жжение. Мне опять повезло, и моим лечением занялась великолепная Пашухина А.С. Она четко спланировала и назначила правильное лечение, и вскоре температура 38 спала, после долгих месяцев мучений. Вспоминая эти дни я не понимаю, как я все это выдержал? Я вздохнул спокойно, и стал восстанавливаться самостоятельно. Я ещё с трудом ходил, и мне в этом помогала любимая. Я медленно спускался и ещё медленнее поднимался по лестнице. Самое страшное для меня было, что меня увидят знакомые. Вид мой был ужасен, и люди увидев моё лицо, шарахались от меня. Я был зол, и скрывал лицо за маской респиратора и капюшоном.
Но, беда не приходит одна. Резко выросла вирусная нагрузка гепатита С до 17.000.000. Это было шоком, для меня и врачей. Состояние печени ухудшилось в разы и стало критическим, опять возникла угроза жизни. Препараты купленные ранее, в данной ситуации оказались не эффективными. Тем более мой иммунный статус так и остался низким, всего 50 cd4 и 3%. И опять мне повезло – в этот момент появился новейший препарат способный мне помочь. Об этом мне сообщил профессор Кравченко. К сожалению денег на него у меня уже не было. Зарплата снизилась максимально, лечение МАК было очень дорогим — 1,5 года я покупал таблетки за свой счёт. Я сел и заплакал… и в этот момент случилось чудо – мне позвонил мой коллега по работе - заместитель руководителя и предложил мне свою помощь. Он перечислил мне деньги, и я смог купить первый курс Софосвел.
Лечение было уникальным и первым подобным в мире. Ведь ещё никто не лечил гепатит С в сочетании с МАК, с лекарственной устойчивостью и низкими CD4 одновременно. В.Н Зимина составила чёткую схему, учитывая совместимость и взаимодействия, и мы приступили к эксперименту. Риски были высоки, и вызывали пессимистические прогнозы. Кравченко сказал,
- Начнём, если через две недели нагрузка гепатита снизится хоть на тысячу, продолжим. Если нет, то и смысла продолжать нету.
Через две недели я сдал кровь. Это был праздник – вирусная нагрузка снизилась до 1500! А, затем и вообще исчезла. Мне пришлось пропить два курса, и так я избавился от Гепатита.
Постепенно мне становилось лучше, CD4 выросли до 100, и вскоре лечение МАК было успешно прекращено. Супруга разработала для меня диету, для этого ей пришлось переквалифицироваться в диетолога, и я медленно и успешно реабилитировался.
Я решил, что теперь я должен помогать другим. У меня был богатый опыт, но не хватало знаний.
В.Н Зимина пригласила меня в h-clinic, и познакомившись А.Злобиным и Р.Ледковым, я стал обучаться в школе пациентов, а затем и в школе консультантов. Мы с супругой создали свой Благотворительный фонд, и консультируем людей по телефону и в соцсетях.
Набравшись знаний, и подкрепляясь ими, я добился смены устаревшей терапии, на более современную и безопасную. Теперь я принимаю Исентресс и Кивекса. Жизнь постепенно налаживается, и последний фиброскан показал, что цирроз печени ушёл, фиброз не значительный, и это даёт мне ещё один хороший шанс на жизнь. Постепенно растёт иммунитет – уже 185 cd4, да мало, но для меня это маленькая победа.
К сожалению, моя компания обанкротилось и я остался без хорошей работы. Мне пришлось продать квартиру, машину, я лишился многих друзей, но в замен я обрёл Бога в душе. Я покинул безумный и нелюбимый город, и уехал в деревню. В город возвращаюсь только для участия в деятельности h-clinic. Со мной рядом любимый человек
Самое главное, я опять занялся любимым делом – музыкой. Я пишу ещё больше стихов и книгу, ведь я так и остался творческим человеком.
Я благодарен Богу, за это испытание и его поддержку. Ведь все даётся нам по нашим силам.
Я благодарен врачам:
Карагодской Е.Г, Зиминой В.Н, Кравченко А.В, Пашихиной А.С, и многим медсёстрам, за моё спасение. Степановой Е.Ю, Коннову Д.С, Акобян.Ж.А и Шахгильдяну В.И, за обучение и поддержку.
Я благодарен моей маленькой Алисе, за то, что была и есть рядом со мной, и приняла меня таким, какой я есть. За молитвы и слезы.
Я благодарен своей маме, за то, что вытерпела страх за сына, и помогала как могла.
Я благодарен друзьям, которые помогли мне в тяжелое время.
Я благодарен ВИЧ, за то, что он изменил меня, и изменил мою жизнь.
Денис Куракин. Азбука HIV
