Моё имя Ольга, мне 52 года и у меня РС. Я рада представить вам мой канал, посвященный людям с Рассеянным склерозом (РС) и их близким! Зачем этот канал? Как человек, близко знакомый с РС, я понимаю, насколько важно иметь доступ к достоверной информации, поддержке и совету. Именно поэтому я создала этот канал - чтобы предоставить вам необходимую информацию для комфортной и полноценной жизни с РС., рассказать истории из жизни, поделиться стихами и советами. Что вы найдете на моем канале? Полезные советы о жизни с РС, по управлению симптомами РС. Информацию о новейших методах лечения и исследованиях. Истории и опыт людей, живущих с РС. Советы по организации быта и адаптации к новым условиям. Рекомендации по физической активности и здоровому питанию. Психологическую помощь. И многое другое! Моя цель Моя цель - создать сообщество, где люди с РС могут найти поддержку, информацию и вдохновение. Я хочу помочь вам жить полной и счастливой жизнью, несмотря на диагноз. Присоединяйтесь! Если вы или ваш близкий человек живете с РС, присоединяйтесь к моему каналу! Я буду рада видеть вас среди своих подписчиков и делиться с вами полезной информацией. Вместе мы можем! #РассеянныйСклероз #Поддержка #Сообщество #ПолезнаяИнформация #Жизнь с РС
324 · 1 год назад
Я САМА...
Хватит объяснять, что такое «плохой день». Есть день, когда все валится из рук. А есть день, когда руки не слушаются тебя. Большинству людей можно пожаловаться на усталость, туман в голове или странное онемение. В ответ ты услышишь: «Выпей витаминки», «Тебе надо просто выспаться» или «Это все погода». Они не поймут. Они не могут понять. А я — пойму. Потому что я уже много лет живу с рассеянным склерозом. Я просыпаюсь и засыпаю с ним. Я знаю, каково это — планировать день, а потом его отменять, потому что тело сказало «нет». Я чувствую на себе все «прелести» РС: от мурашек до бесконечной усталости, которая не лечится сном. Но у меня есть и вторая роль — я психолог. И вот что я поняла: самый ценный специалист для человека с РС — это не тот, кто прочитал о болезни в учебнике, а тот, кто сам прошел через десятки МРТ, капельниц и разговоров с неверящими врачами. Мой канал в Телеграм «Жизнь с рассеянным склерозом» — это безопасное пространство. Здесь мы будем говорить не только о симптомах и лекарствах, но и о самом главном: ✨ Как принять диагноз и не сломаться? ✨Как справляться с тревогой и страхом перед будущим? ✨Где брать силы, когда кажется, что их нет? ✨Как строить отношения с собой и окружающими в новых условиях? Здесь не будет пустых мотивационных фраз. Будет честный разговор начистоту, поддержка и реальные, рабочие психологические инструменты, проверенные на себе. Если ты устал от непонимания, если ищешь того, кто действительно «в теме» — тебе сюда. Давай пройдем этот путь вместе. Ты не один. Подписаться на канал можно по ссылке: t.me/..._rs #рассеянныйсклероз #рс #жизньсрс #rs #многоликийрассеянныйсклероз #психологическаяпомощь #невидимаяболезнь #поддержка #психологсрс
Дорогие мои.
Сегодня я хочу поговорить о состоянии, которое многие из вас знают не понаслышке. О выгорании. О той липкой, серой пустоте, когда не хочется ни вставать по утрам, ни делать то, что раньше приносило радость...
Дорогие мои.
Вы когда-нибудь замечали, как много мы отдаём миру бесплатно? Свои истории, слёзы, смех, лайфхаки, честные признания. Я делаю это каждый день в основном канале «Я сама». И никогда не пожалела...
Разбор от пациентки с РС и дипломированного психолога
Дорогие мои.
Когда мне только поставили диагноз «рассеянный склероз», я наткнулась в интернете на такое количество страшилок, что первое время боялась даже дышать...
Практическое руководство для тех, кому пришлось пересмотреть свои профессиональные планы
Дорогие мои.
Сегодня я хочу поговорить с вами на тему работы и карьеры при диагнозе РС.
Диагноз «рассеянный склероз» редко приходит один...
На 19 мая 2026 года мне назначили очередную инфузию Окревуса. Препарат уже у меня на руках — коробочка с заветным лекарством стоит в холодильнике, напоминая о себе каждый раз, когда я открываю дверцу. Осталось пройти обследования...
Честный разговор для тех, кто любит человека с РС
Дорогие мои.
Эта статья — не для нас, пациентов. Эта статья — для вас. Для тех, кто каждое утро заваривает чай и не знает, с каким настроением проснётся любимый человек...
Статья 4. Как правильно обнимать, когда больно, и что делать, если мы отказываемся от объятий
Дорогие близкие.
Прикосновения — это наш тактильный голод. Мы умираем без них. Но прикосновения могут быть и болезненными...
Статья 3. Чего НЕ нужно говорить человеку с РС (даже с самыми благими намерениями)
Дорогие близкие.
Я знаю, вы хотите как лучше. Вы ищете в интернете, читаете форумы, советуете диеты, БАДы, врачей. Но часто то, что вы говорите, причиняет боль...
Статья 2. «Чем я могу помочь?» — лучший вопрос, который вы можете задать.
Дорогие близкие.
Мы не всегда можем сказать, что нам нужно. Иногда мы сами не знаем. Иногда стесняемся просить. Иногда боимся показаться обузой...
Серия статей «Что на самом деле нужно человеку с РС от близких (и чего не нужно делать)»
Психологический ликбез от пациентки с РС и дипломированного психолога
Дорогие мои.
Прежде чем я начну эту серию, я хочу сказать одну важную вещь...
Дорогие мои.
Сижу утром с кружкой кофе. Открываю ленту. А там —красотки, одна красивее другой. Кто-то пробежал марафон. Кто-то защитил диссертацию. Кто-то купил дом у моря. У кого то квартира -прям музей...
Дорогие мои.
В прошлый раз мы говорили о том, что попытки стимулировать ремиелинизацию с помощью опицинумаба и PIPE-307 пока не увенчались успехом, и обещали разобраться, в чём же тут загвоздка. Сегодня...