Мои истории

Знаете, что такое «плохой день»? Это когда опоздал на встречу, пролил кофе на клавиатуру или поссорился с близким. Это исправимо. А что такое день, когда твое собственное тело становится чужим? Когда ноги не идут, а руки не пишут. Когда мозг, словно в густом тумане, отказывается складывать простые мысли. Когда планы на неделю рушатся к утру вторника, потому что сегодня тело сказало своё «нет» — тихое, беспощадное и окончательное. Можно попытаться объяснить это словами: «усталость», «онемение», «туман». В ответ обычно слышишь: «Выпей витаминов», «Просто выспись» или «Это магнитные бури». Люди не виноваты — они просто не могут понять того, чего не чувствуют на своей коже. Буквально. Я могу понять. Потому что мой «сосед» по жизни уже много лет — рассеянный склероз. Я знаю его со всех сторон: от мурашек и головокружений до той усталости, которую не лечит сон. Я прошла через десятки МРТ, капельниц и разговоров с врачами, которые разводят руками. Но у меня есть и вторая опора — я психолог. И я вынесла из этого двойного опыта главное: самую глубокую поддержку может дать только тот, кто сам прошел по этой дороге. Поэтому я веду телеграм канал «Жизнь с рассеянным склерозом» — безопасную гавань без советов «просто взбодрись». Здесь мы говорим о самом наболевшем: Как не сломаться, услышав диагноз, а найти в себе точку опоры? Что делать со страхом перед завтрашним днем, который кажется таким непредсказуемым? Где черпать силы, когда внутренний ресурс на нуле? Как выстроить отношения — с собой, с близкими, с работой — когда правила игры изменились? Здесь не будет пустых лозунгов. Будет честный разговор, проверенные на себе психологические инструменты и поддержка от человека, который действительно в теме. Если вы устали от непонимания и ищете того, кто скажет: «Я знаю. Я с тобой» — вам сюда. Давайте идти этим путем вместе. Вы не одни. Подписаться на мой телеграм канал «Жизнь с рассеянным склерозом»:t.me/..._rsS #рассеянныйсклероз #рс #жизньсрс #невидимаяболезнь #психологическаяподдержка #здоровье #преодоление #тынеодин

Дорогие друзья по «особенному» пути! Каким был этот год? Скажем так: мы снова его переиграли. Не сдавшись ни одной «нервной» бляшке, ни одному капризу усталости. Мы — стратеги, фельдмаршалы своей энергии и гуру бережного отношения к себе. Пусть в новом году: · Наша личная «сигналка» (нервная система) работает чутко, но без ложных тревог. · Энергия приходит чаще и задерживается дольше. · Понимание от окружающих находится на первом месте в меню. · А юмор и находчивость остаются нашими главными суперсилами. Спасибо, что вы есть. Сообщество, где можно сказать «я устала» и быть понятой — это лучшее лекарство. С Новым годом! Точно справимся. Ведь мы — сами. Ваша «Я сама»

Мой Рассеянный Склероз: История одного утра, которое никогда не повторяется В моей семье есть золотое правило: я всегда провожаю и встречаю мужа с работы. Это мой ритуал, моя опора и способ сказать: «Наш мир в порядке». Поэтому мой день почти всегда начинается в 4:15 утра. Тишина, кухня, озаренная светом одинокой лампы, аромат кофе. Я собираю «тормозок», готовлю завтрак, бужу Виктора в пять. К шести провожаю его и смотрю, как он садится в машину и уезжает — и только тогда начинается мой день. А дальше — как карта ляжет. Мой рассеянный склероз — это дирижер, который не предупреждает о программе мероприятия. Бывают дни «Мюнхгаузена». С самого утра все идет наперекосяк: тело ватное, мысли в тумане, каждая клеточка кричит «нет!». Тогда я, как тот самый барон, беру себя за волосы и вытаскиваю из состояния "не дай Бог!" силой воли. Делаю первый шаг, потом второй. Нахожу точку опоры в рутине: ЛФК, йога, домашние дела. И часто, получив этот «волшебный пендель», день налаживается. Находится и сила, и даже настроение для творчества — для своей «пофеячить» в перерывах между готовкой и уборкой. Послушать аудиокнигу. А бывают дни «самотёком». Просыпаюсь, и энергия бьет ключом. Все дела спорятся, я всё успеваю на сто процентов, чувствую себя почти как раньше. Могу даже заняться юридической работой. Эти дни я берегу как драгоценность. Но есть и другая реальность — дни «мясорубки». Это когда силы покидают мгновенно, в любой момент и без предупреждения. Пройти из комнаты в комнату — целый подвиг. Я иду и присаживаюсь прямо на пол, чтобы не упасть. Отдохну — ползу дальше. Жизнь в эти моменты измеряется не часами, а короткими "перебежками" между пунктами А и Б. А порой наступает день «Спящей красавицы». Как сегодня. Виктор встал до рассвета, убрал снег во дворе и на парковке, сделал кучу дел, выпил кофе, а я... не могла открыть глаза. Просыпалась в десять, пила кофе сквозь вату сна и проваливалась обратно. Делаю одно дело — и засыпаю на ходу. Мозг просто отключает всё внешнее, требуя полного отключения. Это не лень. Это команда «стоп», которую не отменишь. Выходные — мое спасение. Когда у Виктора выходной, я разрешаю себе жить в ритме своего тела. Сплю дольше обычного. Делаю все то же самое — завтрак, обед, ужин, накрываю, убираю — но с правом вздремнуть в любой момент. Это диалог с болезнью, а не борьба. РС — удивительное заболевание. Оно непредсказуемо. Не знаешь, что подведет сегодня: ноги, память, силы или просто решит выключить свет на целый день. Но я до сих пор учусь. Учусь слушать своё капризное тело, ценить дни «самотёка», мобилизоваться в дни «Мюнхгаузена» и без чувства вины лежать в дни «Спящей красавицы». Мое правило — встречать и провожать мужа — это мой маяк. Оно напоминает, что помимо болезни есть я, наш дом и наша семья, со своими традициями и правилами. И ради этого стоит каждое утро, каким бы оно ни было, начинать сначала. #РассеянныйСклероз #РС #НевидимаяБолезнь #ЖизньСРС #МояИсторияРС #ДеньИзЖизни #ХроническиеЗаболевания #СилаВоли #ПринятьСебя #Баланс #БолезньТысячиЛиц #ПоддержкаБлизких