Найти в Дзене
Поддержите автораПеревод на любую сумму
Закреплено автором
Я САМА...
Моё имя Ольга, мне 52 года и у меня РС. Я рада представить вам мой канал, посвященный людям с Рассеянным склерозом (РС) и их близким! Зачем этот канал? Как человек, близко знакомый с РС, я понимаю, насколько важно иметь доступ к достоверной информации, поддержке и совету. Именно поэтому я создала этот канал - чтобы предоставить вам необходимую информацию для комфортной и полноценной жизни с РС., рассказать истории из жизни, поделиться стихами и советами. Что вы найдете на моем канале? Полезные советы о жизни с РС, по управлению симптомами РС. Информацию о новейших методах лечения и исследованиях. Истории и опыт людей, живущих с РС. Советы по организации быта и адаптации к новым условиям. Рекомендации по физической активности и здоровому питанию. Психологическую помощь. И многое другое! Моя цель Моя цель - создать сообщество, где люди с РС могут найти поддержку, информацию и вдохновение. Я хочу помочь вам жить полной и счастливой жизнью, несмотря на диагноз. Присоединяйтесь! Если вы или ваш близкий человек живете с РС, присоединяйтесь к моему каналу! Я буду рада видеть вас среди своих подписчиков и делиться с вами полезной информацией. Вместе мы можем! #РассеянныйСклероз #Поддержка #Сообщество #ПолезнаяИнформация #Жизнь с РС
281 · 1 год назад
Я САМА...
Хватит объяснять, что такое «плохой день». Есть день, когда все валится из рук. А есть день, когда руки не слушаются тебя. Большинству людей можно пожаловаться на усталость, туман в голове или странное онемение. В ответ ты услышишь: «Выпей витаминки», «Тебе надо просто выспаться» или «Это все погода». Они не поймут. Они не могут понять. А я — пойму. Потому что я уже много лет живу с рассеянным склерозом. Я просыпаюсь и засыпаю с ним. Я знаю, каково это — планировать день, а потом его отменять, потому что тело сказало «нет». Я чувствую на себе все «прелести» РС: от мурашек до бесконечной усталости, которая не лечится сном. Но у меня есть и вторая роль — я психолог. И вот что я поняла: самый ценный специалист для человека с РС — это не тот, кто прочитал о болезни в учебнике, а тот, кто сам прошел через десятки МРТ, капельниц и разговоров с неверящими врачами. Мой канал в Телеграм «Жизнь с рассеянным склерозом» — это безопасное пространство. Здесь мы будем говорить не только о симптомах и лекарствах, но и о самом главном: ✨ Как принять диагноз и не сломаться? ✨Как справляться с тревогой и страхом перед будущим? ✨Где брать силы, когда кажется, что их нет? ✨Как строить отношения с собой и окружающими в новых условиях? Здесь не будет пустых мотивационных фраз. Будет честный разговор начистоту, поддержка и реальные, рабочие психологические инструменты, проверенные на себе. Если ты устал от непонимания, если ищешь того, кто действительно «в теме» — тебе сюда. Давай пройдем этот путь вместе. Ты не один. Подписаться на канал можно по ссылке: t.me/..._rs #рассеянныйсклероз #рс #жизньсрс #rs #многоликийрассеянныйсклероз #психологическаяпомощь #невидимаяболезнь #поддержка #психологсрс
3 месяца назад
Последний день зимы, минус тридцать и ген, который не знает про календарь
За окном — минус тридцать. Колючий, злой, сибирский мороз, которому нет никакого дела до календарных условностей. А по календарю — последний день зимы. Всего один рассвет отделяет нас от календарной весны...
31 минуту назад
Правда и вымысел: Разрушаем самые живучие мифы о рассеянном склерозе
Диагноз «рассеянный склероз» (РС) часто звучит как приговор. Вокруг этого заболевания за десятилетия собралось столько же мифов, сколько нейронов в пораженных участках мозга. Кто-то до сих пор считает, что это болезнь стариков, а кто-то путает её с простой забывчивостью...
15 часов назад
Восстановление после обострения рассеянного склероза: пошаговая стратегия заботы о себе
Обострение рассеянного склероза — это всегда испытание. Оно отнимает не только физические силы, но и эмоциональный ресурс. Когда острый период позади, наступает не менее важный этап — ремиссия и восстановление...
106 читали · 1 день назад
Великий пост и рассеянный склероз: Почему болезнь — это не препятствие, а особый путь к Богу
23 февраля, в понедельник, для миллионов православных христиан началось время тишины, покаяния и надежды — Великий пост. На столах появляются постные щи, грибы и каши, из жизни уходят шумные развлечения...
104 читали · 2 дня назад
Плазмаферез при ВПРС: почему «чистка крови» не работает, когда так нужна?
Для многих людей, столкнувшихся с рассеянным склерозом, плазмаферез представляется процедурой, способной если не творить чудеса, то хотя бы основательно «почистить» организм. Логика кажется безупречной:...
110 читали · 3 дня назад
Девять инфузий Окревуса: почему препарат держит, но инвалидизация всё равно наступает?
Когда начинаешь терапию Окревусом, кажется, что самое сложное позади. Диагноз поставлен, препарат подобран, инфузии проводятся строго по графику. Остаётся только довериться медицине и ждать, когда болезнь отступит...
180 читали · 4 дня назад
Движение, иглы и прикосновения: Спасательный круг или риск при рассеянном склерозе?
Жизнь с рассеянным склерозом часто напоминает хождение по канату: нужно постоянно искать баланс. Баланс между отдыхом и активностью, между лечением таблетками и поддержкой тела естественными методами. Когда...
120 читали · 5 дней назад
Тихий диалог с болезнью: что мое тело пытается мне сказать.
Дорогие друзья, хочу поделиться с вами одним важным открытием, к которому я шла долго. Оно началось не в кабинете врача, а там, где заканчиваются возможности медицины — в тишине больничной палаты и в пространстве собственных мыслей...
6 дней назад
Солнышки на кончиках пальцев: как я пеку блины руками, которые почти не чувствуют тепла Сегодня суббота. Предпоследний день Масленицы. За окном — сибирская морозная дымка, а в доме с самого утра поселилось солнце. Я решила: сегодня буду печь блины. Яркие, румяные, кружевные — настоящие солнышки, чтобы прогнать остатки зимы из каждого уголка. Испекла. И знаете, сама себе удивляюсь. Они получились такими, какими я хотела их видеть — тонкими, ажурными, с хрустящими краешками. А какие вкусные! С пылу с жару, со сметаной, с маслицем, с тем самым вишнёвым вареньем, что ждало своего часа в кладовке и конечно же с медом. Пальчики оближешь. Честное слово. Дочь смотрела на моё колдовство у плиты и, кажется, в который раз удивлялась. А удивляться есть чему. Я переворачиваю блины и снимаю их со сковороды руками. Голыми руками. Просто потому, что так привыкла, так быстрее и так меня учила моя мама и бабушка. Но есть одна тонкость. Мои кисти рук уже давно живут своей жизнью — онемевшие, словно в толстых варежках, с нарушенной терморегуляцией. Рассеянный склероз забрал у меня возможность чувствовать пальцами температуру так, как чувствуют все. Я не всегда понимаю, горячо или нет, пока не станет слишком поздно. Отсюда и вечные ожоги на подушечках, и порезы, которые замечаешь только по крови, и прочие «прелести» жизни с преданной нервной системой. Но блины сегодня пеклись сами. Или это я так ловко с ними договорилась? Мы словно нашли общий язык — мои непослушные руки, раскалённая сковорода и жидкое, пузырящееся тесто. Я не обжигалась. Ни разу. Ни одного ожога в награду за этот кулинарный подвиг. Маленькое масленичное чудо. Пока пекла, думала о том, что Масленица — это ведь про щедрость. Про то, чтобы не жалеть для блинов ни масла, ни начинки, ни тепла. Про то, чтобы делиться светом, даже если твои собственные батарейки сегодня сели чуть быстрее, чем хотелось бы. Про то, чтобы, несмотря на онемевшие пальцы, продолжать чувствовать сердцем. Так что с Масленицей вас, мои дорогие читатели! Пусть блины у вас удаются — даже если вы переворачиваете их лопаткой, как все нормальные люди, а не руками, как ваша сумасшедшая авторша. Пусть в доме пахнет счастьем, на душе будет светло, а за окнами поскорее растает снег. Всем добра, здоровья, благополучия и побольше тёплых, румяных дней в жизни. #Масленица #ПекуБлины #РукамиБезЛопатки #МаленькоеЧудо #РассеянныйСклерозНеМешает #ЖизньВкусная #СолнышкиНаСковороде #МоиИстории
6 дней назад
Лейкоциты, иммунитет и рассеянный склероз: не даст ли нам болезнь состариться раньше времени?
Мы привыкли считать, что лейкоциты — наши главные защитники и даже «хранители молодости». Иммунитет борется с инфекциями, помогает обновляться клеткам, и от его работы действительно зависит, как быстро мы стареем...
171 читали · 1 неделю назад
Мой дом — моя крепость: лайфхаки для жизни с РС
Когда у тебя рассеянный склероз, каждый день похож на переговоры с собственным телом. Утром просыпаешься и прислушиваешься: сколько сил сегодня выдаст? Ноги будут слушаться или опять «забудут» дорогу? Холод останется вчерашним или усилится? Но жизнь не ждёт...
1 неделю назад
Чужая в моём зеркале: о чем молчит женщина, которая не выходит из дома
Сегодня утром со мной случилось то, что трудно объяснить словами. Я выпила свой любимый чёрный кофе — эспрессо, сваренный в турке, без сахара, обжигающе-горький. Провела гимнастику, насколько позволяют сегодня мои непослушные ноги...
156 читали · 1 неделю назад