Найти в Дзене
Поддержите автораПеревод на любую сумму
Подключите ПремиумЭксклюзивные публикации
Закреплено автором
Я САМА...
Моё имя Ольга, мне 52 года и у меня РС. Я рада представить вам мой канал, посвященный людям с Рассеянным склерозом (РС) и их близким! Зачем этот канал? Как человек, близко знакомый с РС, я понимаю, насколько важно иметь доступ к достоверной информации, поддержке и совету. Именно поэтому я создала этот канал - чтобы предоставить вам необходимую информацию для комфортной и полноценной жизни с РС., рассказать истории из жизни, поделиться стихами и советами. Что вы найдете на моем канале? Полезные советы о жизни с РС, по управлению симптомами РС. Информацию о новейших методах лечения и исследованиях. Истории и опыт людей, живущих с РС. Советы по организации быта и адаптации к новым условиям. Рекомендации по физической активности и здоровому питанию. Психологическую помощь. И многое другое! Моя цель Моя цель - создать сообщество, где люди с РС могут найти поддержку, информацию и вдохновение. Я хочу помочь вам жить полной и счастливой жизнью, несмотря на диагноз. Присоединяйтесь! Если вы или ваш близкий человек живете с РС, присоединяйтесь к моему каналу! Я буду рада видеть вас среди своих подписчиков и делиться с вами полезной информацией. Вместе мы можем! #РассеянныйСклероз #Поддержка #Сообщество #ПолезнаяИнформация #Жизнь с РС
315 · 1 год назад
Я САМА...
Хватит объяснять, что такое «плохой день». Есть день, когда все валится из рук. А есть день, когда руки не слушаются тебя. Большинству людей можно пожаловаться на усталость, туман в голове или странное онемение. В ответ ты услышишь: «Выпей витаминки», «Тебе надо просто выспаться» или «Это все погода». Они не поймут. Они не могут понять. А я — пойму. Потому что я уже много лет живу с рассеянным склерозом. Я просыпаюсь и засыпаю с ним. Я знаю, каково это — планировать день, а потом его отменять, потому что тело сказало «нет». Я чувствую на себе все «прелести» РС: от мурашек до бесконечной усталости, которая не лечится сном. Но у меня есть и вторая роль — я психолог. И вот что я поняла: самый ценный специалист для человека с РС — это не тот, кто прочитал о болезни в учебнике, а тот, кто сам прошел через десятки МРТ, капельниц и разговоров с неверящими врачами. Мой канал в Телеграм «Жизнь с рассеянным склерозом» — это безопасное пространство. Здесь мы будем говорить не только о симптомах и лекарствах, но и о самом главном: ✨ Как принять диагноз и не сломаться? ✨Как справляться с тревогой и страхом перед будущим? ✨Где брать силы, когда кажется, что их нет? ✨Как строить отношения с собой и окружающими в новых условиях? Здесь не будет пустых мотивационных фраз. Будет честный разговор начистоту, поддержка и реальные, рабочие психологические инструменты, проверенные на себе. Если ты устал от непонимания, если ищешь того, кто действительно «в теме» — тебе сюда. Давай пройдем этот путь вместе. Ты не один. Подписаться на канал можно по ссылке: t.me/..._rs #рассеянныйсклероз #рс #жизньсрс #rs #многоликийрассеянныйсклероз #психологическаяпомощь #невидимаяболезнь #поддержка #психологсрс
4 месяца назад
Чужая витрина всегда красивее, пока вы не заглянете за кулисы. А за кулисами — та же боль, просто молча.
Дорогие мои. Сижу утром с кружкой кофе. Открываю ленту. А там —красотки, одна красивее другой. Кто-то пробежал марафон. Кто-то защитил диссертацию. Кто-то купил дом у моря. У кого то квартира -прям музей...
18 минут назад
Препараты для восстановления миелина при РС. Часть 2: Почему время работает против нас
Дорогие мои. В прошлый раз мы говорили о том, что попытки стимулировать ремиелинизацию с помощью опицинумаба и PIPE-307 пока не увенчались успехом, и обещали разобраться, в чём же тут загвоздка. Сегодня...
105 читали · 1 день назад
Сказать или промолчать: почему вопрос о диагнозе на работе становится вторым приговором
Дорогие мои. Представьте: вы приходите на работу. Садитесь за свой стол. Открываете ноутбук. И внутри вас — тихая, но непрекращающаяся битва. «Сказать? Не сказать? А вдруг заметят, что руки дрожат? А вдруг...
2 дня назад
Христос Воскресе! 🙏🙏🙏
2 дня назад
Христос Воскресе, дорогие мои! Вот и дождались. Светлый день, когда даже в сибирском небе, ещё не до конца растерявшем зимнюю хмурь, появляется что-то совсем другое. Тихое, тёплое, обещающее. Пасха. Стою у окна. За окном — ещё не растаявшие сугробы, но солнце уже не холодное, а живое. В руках — кружка с утренним кофе, неизменная щепотка соли и корица. Сегодня особенно хочется сказать спасибо. Не за что-то конкретное, а просто — за то, что живу, дышу, чувствую. За то, что рядом — муж, который всегда рядом. За то, что старшая дочь позвонила с утра и сказала: «Мама, с праздником!» . За то, что младшая дочь проснувшись поцеловала и обняла. За то, что вы — мои читатели — есть. Для меня Пасха — это не про обязательные куличи и крашеные яйца (хотя они, конечно, будут. Я испекла вчера, сколько позволили руки). Это про чудо, которое живёт внутри, несмотря ни на что. Про надежду, которая не умирает, даже когда тело предаёт. Про то, что после самой долгой зимы обязательно приходит весна. Про то, что жизнь сильнее боли, а свет сильнее тьмы. РС — он как тяжёлый камень, который тащишь за собой. Но сегодня я вспоминаю другую метафору. Камень от гроба Господня был отвален. И для нас, рсников, бывают дни, когда кажется, что всё, конец, не выбраться. А потом — отваливается. Не всегда по нашей воле, не всегда сразу. Но отваливается. И становится легче. И появляется воздух. Я , вопреки онемевшим пальцам, покрасила яйца луковой шелухой. Просто, по-деревенски, как учила мама. Руки слушались плохо, одно яйцо упало и разбилось — но остальные получились. И я смотрела на них и думала: вот так и мы. Некоторые падают и разбиваются, а некоторые — держатся. И те, и другие — имеют право на праздник. Христос Воскресе, дорогие мои. Пусть в ваших домах будет тепло (даже если печку топить приходится через силу). Пусть на столе будет что-то вкусное (даже если это просто чай с куличом). Пусть в душе будет свет (даже если за окном ещё снег). Мы с вами — команда. Мы умеем ждать, верить и дожидаться. И это — тоже маленькое воскресение. Обнимаю вас всех мысленно. Сибирским, чуть хриплым от долгой зимы, но таким тёплым голосом. Христос Воскресе! #ХристосВоскресе #Пасха #СветлаяНеделя #ЖизньСРС #МоиИстории #СибирскаяПасха #НадеждаЖива #КофеССолью #ПечьТопить #СПраздникомДорогие
2 дня назад
Чистый четверг, которого я не знала: моя Страстная неделя
Последняя неделя перед Пасхой. В народе говорят — Страстная. И не зря: страсти кипят не только в храме, но и дома, в каждой кастрюле, в каждой тряпке, которой моешь подоконник. Неделя прошла в делах и заботах, и я, честно скажу, устала как никогда...
3 дня назад
Почему лекарства для восстановления миелина пока не работают у людей? часть 1
Дорогие мои. Мы с вами знаем: рассеянный склероз — это прежде всего болезнь, при которой иммунная система атакует миелиновую оболочку нервов. Миелин можно представить как изоляцию на проводе: пока она цела, сигнал бежит быстро и без помех...
148 читали · 5 дней назад
О чём умолчала Елена Малышева: почему «успешное лечение» РС — это не синоним «выздоровления»
Дорогие мои. Вчера я услышала по телевизору, в программе «Жить здорово», как Елена Малышева сказала, что рассеянный склероз сегодня успешно лечится. И я, как человек, который живёт с этим диагнозом много лет, невольно замерла...
379 читали · 6 дней назад
Мои руки, или Как Окревус изменил всё
Дорогие мои. Сегодня я хочу поговорить с вами о руках. Не о душе, не о мыслях, а о самых обыкновенных руках — тех, что держат кружку с утренним кофе, гладят кота, обнимают близких. Моих руках. До недавнего времени я даже не задумывалась, что руки могут быть предметом столько боли и заботы...
1 неделю назад
Два месяца спустя: моя левая нога и наш непростой диалог
«Это ваши новые неумелки, — сказала тогда мой невролог на обходе. — С этим нужно научиться жить, но ЛФК не бросать». Я кивнула. Внутри всё сжалось, но я кивнула. Потому что врачи говорят правду, а правда иногда пахнет холодом и бетоном больничного коридора...
1 неделю назад
Воскресенье, которое не случилось по плану: как я разрешила себе просто быть
Выходные у Виктора выпадают редко. А тут — целых два дня подряд: воскресенье и понедельник. Какое счастье, какое непривычное, почти забытое чувство, когда не надо никуда спешить, когда утро не начинается с проводов на работу и сорокаминутной гонки за красотой...
1 неделю назад
С Вербным воскресеньем, дорогие мои! Пусть верба распустится в душе Дорогие мои , моё тихое, надёжное, понимающее сообщество. Сегодня особенный день. Вербное воскресенье. За окном у нас, в Сибири, ещё грязные сугробы, но солнце уже совсем другое — выше, светлее, обещающее. А в руках у тех, кто ходит в храм, — пушистые веточки вербы. Такие маленькие, такие хрупкие, но такие живые. Они распускаются прямо на глазах, наперекор холоду, наперекор всему. Я смотрю на эти веточки и думаю о нас. О вас и о себе. Мы с вами — как эта верба. Кажется, вокруг ещё зима, ещё трудно, ещё болят руки и ноги, ещё туман в голове, ещё не до конца верится в тепло. Но мы распускаемся. Потихоньку, по чуть-чуть, но распускаемся. Пишем, читаем, поддерживаем, верим. Живём. Вербное воскресенье — это напоминание о том, что даже перед самым трудным путём есть момент радости и надежды. Что кто-то идёт навстречу не с мечом, а с веточкой. Что можно быть слабым, хрупким, сломленным — и всё равно быть нужным, важным, любимым. Я хочу пожелать вам сегодня того, что важнее всего. Пусть в вашей душе тоже распускается верба — нежная, живая, несмотря ни на какие морозы. Пусть в сердце будет место надежде — той самой, которая не требует доказательств, а просто есть. Пусть руки, даже онемевшие, чувствуют тепло, когда вы держите веточку или чью-то ладонь. Пусть ноги, даже шаткие, несут вас туда, где вас ждут и любят. Пусть Бог хранит вас. Не громко, не пафосно, а тихо — как хранит печка в сибирском доме, как хранит верба, поставленная в воду, как хранит рука мужа, когда вы опираетесь на неё. Я сегодня зажгу свечу у иконы. И подумаю о каждом из вас. О том, кто читает мои истории, плача и смеясь. О том, кто сам живёт с РС и не сдаётся. О том, кто ухаживает за больным близким и не падает духом. О том, кто просто зашёл случайно и остался. О всех вас. С Вербным воскресеньем, дорогие мои. Пусть верба распустится в вашей душе. Пусть надежда будет с вами. Пусть Бог хранит вас и ваших близких. А мы — будем рядом. И дальше писать, читать, жить. Вместе. #СВербнымВоскресеньем #ВербаВДуше #ХраниВасБог #НадеждаРаспускается #МоиДорогиеЧитатели #СибирскаяВесна #ЖизньСРС #МоиИстории
1 неделю назад