Найти в Дзене
Поддержите автораПеревод на любую сумму
Подключите ПремиумЭксклюзивные публикации
Закреплено автором
Я САМА...
Моё имя Ольга, мне 52 года и у меня РС. Я рада представить вам мой канал, посвященный людям с Рассеянным склерозом (РС) и их близким! Зачем этот канал? Как человек, близко знакомый с РС, я понимаю, насколько важно иметь доступ к достоверной информации, поддержке и совету. Именно поэтому я создала этот канал - чтобы предоставить вам необходимую информацию для комфортной и полноценной жизни с РС., рассказать истории из жизни, поделиться стихами и советами. Что вы найдете на моем канале? Полезные советы о жизни с РС, по управлению симптомами РС. Информацию о новейших методах лечения и исследованиях. Истории и опыт людей, живущих с РС. Советы по организации быта и адаптации к новым условиям. Рекомендации по физической активности и здоровому питанию. Психологическую помощь. И многое другое! Моя цель Моя цель - создать сообщество, где люди с РС могут найти поддержку, информацию и вдохновение. Я хочу помочь вам жить полной и счастливой жизнью, несмотря на диагноз. Присоединяйтесь! Если вы или ваш близкий человек живете с РС, присоединяйтесь к моему каналу! Я буду рада видеть вас среди своих подписчиков и делиться с вами полезной информацией. Вместе мы можем! #РассеянныйСклероз #Поддержка #Сообщество #ПолезнаяИнформация #Жизнь с РС
360 · 1 год назад
Я САМА...
Хватит объяснять, что такое «плохой день». Есть день, когда все валится из рук. А есть день, когда руки не слушаются тебя. Большинству людей можно пожаловаться на усталость, туман в голове или странное онемение. В ответ ты услышишь: «Выпей витаминки», «Тебе надо просто выспаться» или «Это все погода». Они не поймут. Они не могут понять. А я — пойму. Потому что я уже много лет живу с рассеянным склерозом. Я просыпаюсь и засыпаю с ним. Я знаю, каково это — планировать день, а потом его отменять, потому что тело сказало «нет». Я чувствую на себе все «прелести» РС: от мурашек до бесконечной усталости, которая не лечится сном. Но у меня есть и вторая роль — я психолог. И вот что я поняла: самый ценный специалист для человека с РС — это не тот, кто прочитал о болезни в учебнике, а тот, кто сам прошел через десятки МРТ, капельниц и разговоров с неверящими врачами. Мой канал в Телеграм «Жизнь с рассеянным склерозом» — это безопасное пространство. Здесь мы будем говорить не только о симптомах и лекарствах, но и о самом главном: ✨ Как принять диагноз и не сломаться? ✨Как справляться с тревогой и страхом перед будущим? ✨Где брать силы, когда кажется, что их нет? ✨Как строить отношения с собой и окружающими в новых условиях? Здесь не будет пустых мотивационных фраз. Будет честный разговор начистоту, поддержка и реальные, рабочие психологические инструменты, проверенные на себе. Если ты устал от непонимания, если ищешь того, кто действительно «в теме» — тебе сюда. Давай пройдем этот путь вместе. Ты не один. Подписаться на канал можно по ссылке: t.me/..._rs #рассеянныйсклероз #рс #жизньсрс #rs #многоликийрассеянныйсклероз #психологическаяпомощь #невидимаяболезнь #поддержка #психологсрс
6 месяцев назад
Сколько очагов при рассеянном склерозе — это «плохо»?
Пожалуй, это один из самых частых и мучительных вопросов, который пациент задает, вглядываясь в снимки МРТ. Рука невольно тянется пересчитать светлые пятна, а в голове пульсирует мысль: «Чем больше, тем хуже?»...
155 читали · 15 часов назад
Можно ли вылечить рассеянный склероз без лекарств?
Этот вопрос — пожалуй, один из самых болезненных и самых человечных среди тех, что задают пациенты после постановки диагноза. За ним стоит не праздное любопытство, а глубокая, почти инстинктивная надежда:...
148 читали · 1 день назад
Тень над прорывом: почему революционный препарат от рассеянного склероза встревожил регуляторов
В мире терапии рассеянного склероза (РС) назревает событие, которое одни называют долгожданным прорывом, а другие — игрой с огнем. Швейцарский фармацевтический гигант Roche направил в регулирующие органы разных стран заявку на одобрение препарата фенебрутиниб (fenebrutinib)...
286 читали · 2 дня назад
На 40% мощнее и без единого глотка: Кладрибин в растворимой плёнке готовится перевернуть лечение рассеянного склероза
Кладрибин — не новичок в терапии рассеянного склероза. Уже много лет он известен врачам и пациентам под торговой маркой «Мавенклад» (Mavenclad) как мощное средство, способное надолго «успокоить» болезнь с помощью всего двух коротких курсов лечения за два года...
3 дня назад
«У неё получилось, а у меня нет»: почему чужие примеры иногда убивают, а иногда спасают
Как выстроить внутреннюю опору, перестать сравнивать и найти свой путь к себе, даже когда тело предаёт Дорогие мои. Сегодня речь пойдёт о том, что мучает многих людей, живущих с рассеянным склерозом. Мы...
4 дня назад
Неочевидные признаки рассеянного склероза: что происходит за годы до первой атаки
Принято считать, что рассеянный склероз начинается с яркого эпизода: внезапно немеет половина тела, двоится в глазах, подкашиваются ноги. Но всё чаще исследователи задаются вопросом: а так ли внезапно...
2072 читали · 5 дней назад
Перезагрузка нейронных связей: как сила убеждения помогает переписать сценарий рассеянного склероза
В середине 1980-х годов в Стэнфордском университете доктор Эрнест Хилгард провёл опыт, который до сих пор вызывает споры в научном сообществе. Однако его результаты дают надежду тем, кто сегодня сталкивается с диагнозами, считающимися необратимыми...
221 читали · 6 дней назад
Осторожно, бескорыстие: почему я перестала стесняться своей корысти
Мысль эта может показаться крамольной, даже кощунственной. Особенно для тех, кто привык вешать на стены таблички «Добро безвозмездно». Но я рискну. Я скажу то, к чему пришла после долгих ночей с онемевшими руками и ледяными ступнями...
140 читали · 1 неделю назад
Почему перед «Окревусом» и «Ивлизи» нужна премедикация, а перед «Тизабри» — нет?
Этот вопрос неизбежно возникает у каждого вдумчивого пациента, столкнувшегося с терапией моноклональными антителами. Три препарата, три инфузии, но подготовка к ним принципиально разная. Одним назначают капельницы с гормонами и антигистаминными средствами, другим — просто вводят лекарство...
127 читали · 1 неделю назад
Два стража нервной системы: Окревус и Ивлизи — в чём сходство, а в чём неожиданное различие?
Представьте себе на минуту, что ваша нервная система — это бесконечная сеть сверхскоростных магистралей, по которым каждую секунду проносятся электрические команды. При рассеянном склерозе на этих магистралях...
160 читали · 1 неделю назад
Окревус, холодильник и молодая лань: как прошла моя шестичасовая капельница сегодня
Дорогие мои, огромная вам благодарность за добрые слова, за поддержку. Для меня это очень ценно. И сегодня я убедилась, что ваше тепло работает даже на расстоянии. Вот и закончилась долгожданная процедура...
536 читали · 1 неделю назад
Завтра 19 мая: мой день Окревуса. Как я готовлюсь к тому, что становится тяжелее
Сегодня 18 мая. Вечер. Я сижу на кухне, пахнет блинами и рассольником, на плите доваривается гречка с тефтелями. А в голове — одна дата. Завтра. 19 мая. День, которого я ждала и которого я боюсь. Парадокс...
176 читали · 1 неделю назад