Любой нормальный родитель, когда ребенку ставят тяжелый диагноз (не важно "аутизм" это или что-то еще), мобилизирует все силы для того, чтобы сделать возможное и невозможное для повышения качества жизни ребенка в дальнейшем или даже вытягивания его до той степени, когда он сможет вести самую обычную жизнь. На первом этапе все ставят перед собой цель именно вытянуть в "норму". И это правильно.
Не буду затрагивать тут тип матерей, которые бегают за врачами и пытаются установить диагноз "аутизм" ребенку из-за малейшей задержки и индивидуальных особенностей.
Тех, кто относится к детям "растут сами по себе - и хорошо" тоже в расчет не берем.
До 4-5 лет диагноз "РАС" получают дети, у которых расстройство это самое есть (или есть его "симптомы", как я писала в одной из предыдущих публикаций), и их родители понимают, что что-то с этим нужно делать. Что именно требуется на первом этапе знает только часть специалистов, кто изучал диагноз или работает с ним, и те, кто имеет опыт воспитания такого ребенка в прошлом.
И я уже писала, что на первое место поставила бы:
Найти в себе силы
Не у всех есть поддержка окружения. Как правило, женщина наедине остается со своей бедой, со своими трудностями, со своими проблемами. И рядом нет людей, которые ее могут поддержать. Зачастую еще и финансов нет, потому что хоть на ребенка-инвалида и положены пособия, они все (а если серьезно заниматься со специалистами, то в несколько раз больше) уходят на этого самого ребенка. И работать, особенно до школы, практически не вариант, и есть что-то нужно. Так что же, жалеть себя?
Я предлагаю остановиться и изучить вопрос. Отовсюду будут кричать, что чем раньше начнете, тем лучше будет реабилитация. Надо быстро-быстро успеть, пока у ребенка сензитивный период. Это правда. Но есть большая вероятность, что заплатив много денег специалистам и "специалистам", кинувшись делать разной степени показанные и доказанные процедуры, результат никто не увидит. И будет ощущение: "да они там только играли".
Профессиональные бегуны делятся на спринтеров и марафонцев. И родители детей с РАС - это не просто марафонцы в абилитации детей, это ультрамарафонцы. Подтянуть обычного ребенка по окружающему миру за 4 первых класса - это полтора месяца ежедневных, но не сильно длительных занятий (беру за среднестатистического ребенка своего старшего), вложить в ребенка с РАС знания об окружающем его мире - работа на несколько лет.
И как бы веревочке ни виться, сколько бы денег вы не готовы были вложить в занятия, рано или поздно все равно придется обратиться к курсам, книгам и домашним занятиям. За исключением тех случаев, если знамя заботы о ребенке перехвачено няней или бабушкой. И лучше раньше, чем позже.
Нам на первом этапе надо наладить контакт с ребенком, добиться от него обратной связи. Научиться понимать, что он хочет, и показать ему, как он может получить желаемое. Показать, что мы умеем повторять за ним, чтобы он потом повторил за нами.
То, о чем я пишу в других публикациях - реально работает. И игротерапия, и сенсорная интеграция, и занятия у нейропсихолога, и физическое развитие, и развитие самостоятельности. Более того, сработает даже метод "схватить ребенка в охапку и делать его рукой в течение минуты, потом двух, потом трех... И так каждый день.". Чего это будет стоить в будущем - другой вопрос.
Нужно найти для занятий силы и уверенность в себе, что все получится. И веру в ребенка. Как в одном ролике сказала многодетная мать Олеся Лихунова, ребенок каждый год разный. И обычный ребенок сильно меняется, а наши дети - так и подавно. И это тоже один из способов поддержать себя - снимать на видео этапы развития, а потом пересматривать. Становится очевидно, сколько пройдено.
Видим проблему - ищем ее решение - решаем - радуемся результату. Процесс решения может затянуться на разбивание на мелкие-мелкие этапы, но на одной точке ребенок не останется.
Возможно, придется стать чуть более эмоциональными, чем мы есть на самом деле, более терпеливыми, более эмпатичными (научиться чувствовать, что может беспокоить нашего не говорящего ребенка и определять истинные причины плохого поведения), научиться быть интересными для собственного ребенка - стать лучшими версиями самих себя.
Бобик держался-держался и сдох
Поверьте, писать гораздо проще, чем делать. Особенно когда видишь, что идет прогресс, идет, а потом останавливается - и плато. Когда наступает апатия и ты живешь на автомате, совершая что-то только самое необходимое. Или когда возникает проблема, решение которой не находится. Не просто решение не находится, а непонятно даже, с какой стороны подойти.
Мне повезло. У меня есть муж, который и деньги зарабатывает, и может занять ребенка, если я устала. Есть старшие дети, на которых его можно оставить. У меня даже друзья есть, которые предлагали приехать и помочь, если нужно! Не у всех есть такое богатство. Пожалуй, единственное, на что я не могу рассчитывать - это на помощь бабушек или дедушек. Ну, не все коту Масленица.
И несмотря на то, что наша ситуация - далеко не тупиковая, я и к психиатру ездила на консультации, и к неврологу. И терапия мне в какой-то момент реально требовалась.
У многих же не только бабушек нет, но и муж объелся груш, а старшие дети - это те, кому как раз требуется ваше внимание. Как раз на днях общалась с подругой, у которой двум детям поставили диагноз "РАС". У одного проблемы в школе, другой болеет, на работу невозможно выйти, потому что в школу могут вызвать в любой день в любой момент (1-й класс).
Мне кажется (а я не умею предсказывать будущее), что есть реальные способы решить эти проблемы. Кроме той, что у решателя нет сил. Они закончились, а до финишной ленты еще бесчисленное количество кругов.
В позапрошлом году я была с сыном на выездной реабилитации и так получилось, что в выходные почти ко всем приезжали родители или мужья, а мой муж решал в это время другие наши семейные вопросы. И ты живешь в дне сурка. Утром встали на зарядку, улыбаемся и машем, потом на завтрак, где выбираем, чем же накормить ребенка не испачканным, не склизким и без молока. Потом одно занятие, другое, третье, потом обед и новый квест по решению вопросов пропитания. Потом тихий час с поисками бумаги для рисования (вся наша исписана), заточкой карандашей из-за слишком мощного нажима.... и снова занятия, занятия, занятия с вечерней прогулкой, где десяток детей делит единственные качели.
И в тот момент, когда в голове завертелось "ку-ку" подруга вдруг сказала, что они с мамой погуляют с моим сыном в тихий час. Иди плавать в бассейн.
Знаете что я сделала? Я сильно обрадовалась, а потом решила, что мне неудобно напрягать посторонних людей. Ребенок не простой и он - моя ответственность.
А они просто пришли и сказали: "Не выдумывай! Иди!", взяли сына и ушли. И час в пустом бассейне стал полной перезагрузкой. Как будто у компьютера "кэш" почистили. Не всегда так работает, но иногда достаточно часа наедине с собой. Иногда подобранной терапии. Иногда хорошей компании. Одна девушка встает на час раньше всех, чтобы в одиночестве выпить кофе, другие наслаждаются тишиной, когда все наконец-то заснули.
Если плохо - нужно обязательно о себе позаботиться. Как бы ни были важны проблемы ребенка. Надеваем маску сперва на себя, а потом на него. Потому что вряд ли посторонние люди начнут его спасть, если вам кислорода не хватит.
Потом мы набираем воздух - и вперед, жить нашу жизнь.